入院治療のこと_その１
発病から入院までの経過は前回の記事をご覧ください。
2017年の9月1日に専門医の診断を受け、「成人スチル病だろう」ということでその日のうちに入院し、治療を始めることになりました。
「だろう」と記載したのは確定するまでにはいくつかの検査をして陰性であることを確認していく必要があるからです。ですので、症状を抑える治療と並行して、各検査の日々が始まりました。
入院の準備
本来は、帰宅せず、そのまま点滴を始めたいのだけどと言われましたが、幸いにも病院から自宅まで徒歩5分ほど。（大きな病院が近所だったのが定期通院検査している今もとても助かっています）
ちょうど解熱しているタイミングだったので帰宅し、数日分の着替えと基礎化粧品類などをパッキングし、シャワーをし（しばらく入浴もできないだろうと思いました。潔癖症なので。。。）、冷蔵庫や食品パントリーにある賞味期限切れのものをゴミ袋に放り込む作業だけしてタクシーで病院に戻りました。
ゴミを捨てたのは謎の行動ですが、娘の面倒を見るために実母か義母に来てもらう可能性があるので本能的にやったようです。
病院に戻り、入院手続きも自分でしました。
病室は4人部屋でした。コロナ渦になるだいぶ前でしたけど、個室を選べる状況の病院ではありませんでした。急性期病院だからどんどん埋まってどんどん退院していく。私は比較的に長期入院でしたのでその様子をぼんやり見ている側でした。
治療の開始
ステロイド点滴スタート
「成人スチル病」は指定難病で治療薬はありません。
炎症を抑え込むために大量のステロイドを投与し、徐々に減薬して寛解を目指します。
入院当日からプレドニン(ステロイド)点滴が始まりました。
薬の量は重症度と体重で決めるようで、小柄な私は40mgからのスタートでした。
各種検査
「成人スチル病」の確定のために除外しなくてはいけない項目があるのでCTや超音波検査、胃カメラ検査なども入院初期に受けました。
入院日記
以下、当時の手帳の記録の抜粋です。
9月1日(金) 入院
ステロイド点滴40mg （17時30mg、22時10mg）
首から下の全身CT
夜、夫と娘が面会に来る
安定剤もらうも眠れない
９月2日(土)
ステロイド点滴40mg （10時30mg、16時10mg）
腹部超音波検査
夕方、夫と娘が面会に来る
睡眠導入剤で少し眠る
9月3日(日)
ステロイド点滴40mg （10時30mg、16時10mg）
夫が面会に来る
睡眠導入剤で5時間くらい眠れる。以後、毎日服用
9月4日(月)
ステロイド点滴40mg （10時30mg、16時10mg）
シャワー許可出る。以後、日曜・祝日以外はシャワーする
夫が枕を持ってきてくれる(私が首が痛いと言ったから)
9月5日(火)
ステロイド点滴40mg （10時30mg、16時10mg）
9月6日(水)
血液検査
ステロイド点滴40mg （10時30mg、16時10mg）
9月7日(木)
ステロイド点滴40mg （10時30mg、16時10mg）
胃カメラ検査
難病申請について書類をもらう
9月8日(金)
ステロイド減薬→点滴30mg （10時20mg、16時10mg）
9月9日(土)
ステロイド点滴30mg （10時20mg、16時10mg）
夫と娘が面会
9月10日(日)
ステロイド点滴30mg （10時20mg、16時10mg）
義母が関西から来宅。夫が翌日から出張で娘が一人になるのを回避
夫、娘、義母が面会
9月11日(月)
ステロイド点滴30mg （10時20mg、16時10mg）
夫が15日まで上海出張
9月12日(火)
血液検査
ステロイド点滴30mg （10時20mg、16時10mg）
娘が学校帰りに面会
9月13日(水)
ステロイド点滴30mg （10時20mg、16時10mg）
娘が学校帰りに面会
9月14日(木)
ステロイド点滴30mg （10時20mg、16時10mg）
点滴の管外す。翌日から内服へ。
9月15日(金)
ステロイド減薬→内服20mg （朝食後15mg、夕食後5mg）
義母が面会
9月16日(土)
ステロイド内服20mg （朝食後15mg、夕食後5mg）
義母が関西に帰る
夫、娘が面会
9月17日(日)
ステロイド内服20mg （朝食後15mg、夕食後5mg）
外出許可もらい、娘の用事に付き添い
9月18日(月)
ステロイド内服20mg （朝食後15mg、夕食後5mg）
九州の両親が来る。実母がしばらく自宅に滞在してくれることに
夫、娘、両親が面会
9月19日(火)
ステロイド内服20mg （朝食後15mg、夕食後5mg）
母が面会
9月20日(水)
ステロイド内服20mg （朝食後15mg、夕食後5mg）
9月21日(木)
ステロイド内服20mg （朝食後15mg、夕食後5mg）
血液検査→明日退院ｏｋ
9月22日(金)
退院
ステロイド内服20mg （朝食後15mg、夕食後5mg）は継続
自宅で服薬管理できるステロイド量になって数値が安定してから退院し、自宅療養に移りました。私は20mg、点滴が外れて服薬できるようになってから退院しました。
ステロイド点滴を始めて数日すると、3週間弛張熱が続いていたのがウソのように熱が下がります。それだけ炎症を抑える効果がある薬ですが、その分、副作用もいろいろあります。
副作用については次回にお話ししようと思います。
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