2019年の振り返り

こんにちは。yagi_23です。
この記事はイノベーター・ジャパン Advent Calendar 2019の20日目の記事です。

2019年色々とありましたが、天疱瘡で2ヶ月入院するという自分史上でも大イベントがありました。結構ドタバタしましたので、それを書いていきます。

体に異変

ある日の風呂上がりに体を拭きながら鏡をふと見た時、胸や背中に何か出来物みたいなものがあるな?と確認。この時は直ぐに治るだろうとまったく気にしていませんでした。

本格的に異変を感じ始める

頭皮に痛みを感じまともに頭を洗えなくなりました。胸や背中の出来物と思っていた箇所が水疱となり、水疱が破けて皮が剥けている箇所があったのを確認し、本格的にこれはヤバいと思い、ようやく自宅近くの病院(皮膚科)に行く事を決心しました。

街の病院へ

最初の診察では「とびひ」?という診断で、塗り薬や抗生物質を処方されました。処方された薬を使い数日間過ごしましたが、状態が良くなるどころか悪化し始めました。

再度病院へ行った所、「自分の体を攻撃してしまう皮膚の病気」があるとの事で、大きい病院での検査を勧められました。

大きい病院へ

紹介状を書いてもらい、大きい病院(日赤)で血液検査を実施しました。この時に「天疱瘡」と診断されましたが、確定診断ではありませんでした。

天疱瘡だと慶應義塾大学病院が1番進んでいるとの事で、慶應義塾大学病院に行くことを勧められました。紹介状を書いて頂き、慶應義塾大学病院へ。

慶應義塾大学病院で血液検査の結果、ほぼ天疱瘡で間違いないが確定診断を出すには生検が必要…しかも、診断結果はすぐには出ない。

診断結果が出るまで自宅療養となりましたが、この頃には喉に糜爛(びらん)が出来始め、声が出にくくなり食事をする事も困難になりました。

状態悪化

自宅療養していましたが、喉の状態が急速に悪化し食事が取れなり3日〜4日が経過。診断結果を聞く日までまだ数日ありましたが、病院へ状態を報告し前倒しで再度病院へ。

確定診断

前倒しだったので期待はしていませんでしたが、生検結果が丁度出て天疱瘡確定診断されました。

体の異変を感じ初めてから1ヶ月以上、やっと確定診断。

入院&治療

治療は血漿交換療法とステロイドパルス療法を行いましたが、血漿交換に2時間〜3時間、太い針を足の付根に指した関係で2時間程度。合計5時間以上動けない時間がありました。太い針を指すのも痛かったですが、5時間程度動けないのが1番辛かったです。

血漿交換療等の治療で急激に症状が快方に向かった印象です。

退院とその後

症状が落ち着いたのと、血液検査(抗体の数値が下がった事)の結果から退院となりました。

退院後は処方されたステロイド剤+色々な薬をのみつつ通院し、徐々にステロイド容量を減らしていき、寛解を目指し何もなくても数年は掛かるそうです。

おわりに

入院中も色々とありましたが、それは別の機会にとっておきます。

あと、医療保険は入っておいた方が良いです。


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