はじめまして。

皆さまはじめまして。
わたくし、もにこと申します。
とあるド田舎に住んでおります⛰

まずはこのnoteを書くに至った理由から書いていきたいと思います。少々お付き合いください！

去年末に付き合いはじめた彼氏と5月末から同棲することになりました。

プロフィールに記載している通り、彼はフェニルケトン尿症です。
彼にそのことを報告されたとき、初めて聞くワードと聞いたことない症状(食事制限があることとか)で、頭の中にハテナしか浮かびませんでした。
でもそういう現実があるということは、すんなり受け入れることは出来ました。

彼は、過去に病気の話をした人に嫌がられた？ことがあったようでとても言いにくかったみたいなのですが、言ってくれてありがとうと思いました。
物件決定してから言ってきたのは、本当に本当に言いにくかったんだろうなと。
(実際は早めに言って欲しかったですけど汗)

付き合って4ヶ月間ほどまったく気付きませんでしたからね（笑）
多少違和感‥というほどではないですが、なにか違う空気を感じていたのはあります。
それはまた追々どこかでお話しする機会がありましたら書いていきたいと思います。

本人が説明下手(自覚あり笑)なのもあり、あまりどんな病気なのか把握しきれなかったので病名を聞いてからすぐインターネットで検索してどういうものなのかを知っていくことになります。
少し、病院の方がまとめてくれてるHPを発見して読んでみたり学者さんが書いた論文が数件とかくらいしかなく、実例の記事などもあまりないし、YouTubeで検索してみたりしても本当に情報が少ない！

情報過多の時代に難病とはこんなに情報が少ないのかと驚愕しました。

いままで病気にほぼかかってこなかった健康体のわたしが1人の人間を介し難病を知ることとなり、理解していくことは大事だなぁと思いました。
そしてどんな人がいたとしてもみんなで協力してひとりでは大変なことも乗り越えていける社会になればいいなと思います。

色々検索してみて分かったことは、すでに成人の彼はご両親や周りの方々のおかげで問題なく育ったということ。
もちろん今も食事制限はあるものの、ちゃんと管理していけば特に生活に問題ないだろうということ。

同棲前に彼の両親にご挨拶がてら、病気の概要、食事量やどういうものを食べても大丈夫なのかダメなのか、甘味料のラベルを見て判別したり、しっかり聞くことができました。
これからの生活の不安(ちゃんとしたごはんを提供できるのか？など)解消できるように、と、いつでもLINEなどで聞いてくれていいよと言われ、少し安心しました。

あれよあれよと一緒に暮らしはじめて1週間。
同棲前に昼ごはんは食べていないと聞いていたので晩ごはんだけ作っていましたが、ある日、新品の弁当箱を持って家に帰ってきた彼。
無言の圧（笑）そして察し（笑）

あー、、昼も私が弁当作るのねぇえええ！笑笑笑

ただでさえ普通の食事の試行錯誤もあるのにお弁当作りにも頭を悩ませないといけないのねぇえ？！！と笑っちゃいましたよね（笑）

はじめは何を作ってよいのか手探りの時から記録ということでケータイのメモ機能に使った材料と何を作ったのかザックリ書いておりましたが、どんどんメモが長くなって見返す気にもならなくなり、今更ながら写真に撮ればよかったじゃない！とひとりツッコミしながら、忘れてない日はできたご飯やお弁当を写真に撮っていました。

写真を撮るだけじゃ見返しても何が何だかよくわからないのでnoteにまとめてみてもいいのかな、と思うようになり、やっと記事を書いているところです。

前置き？があまりに長くなりすぎましたが、今後ごはんの記録とおしゃべりと、混ぜ混ぜな記事になっていくだろうと思いますので、是非是非見ていっていただけるとありがたいです！

では皆さま今後ともよろしくお願いします。
お手柔らかにお付き合いください！！