強直性脊椎炎って知っていますか？

私は持病に『強直性脊椎炎』というものがあります。
その名前を聞いたことがあるという方は、多くはないかなぁという気がしています。私自身も、発症して初めて見聞きした病名です。

私が発症したのは、おそらく長男の妊娠中。なので、四年ほど前の2017年秋頃です。初めての妊娠中、突き出たお腹をかばうようにしながら前屈みで書道の筆を洗っていた時のこと、いざ上体を起こそうとしたら体が硬直して動きませんでした。

「ギックリ腰やっちゃったなぁ〜」
というのが、その時の感想でした。
ただ、その時のその症状は、おそらく病気によるものだったのかなと今になって思います。

産後しばらく経った2018年初秋、ふと自分があぐらをかけない、かいても右足が下がらないことに気づきました。


「これはなんかおかしい」
「骨盤矯正してないからかな？」
「まずい気がする…」

と思い、整体に行くも改善されず。そして、整体の先生から「病院に行ったほうがいい」と言われ、近くの整形外科に行くも原因不明で、あれよあれよといううちに、市内の総合病院に紹介状を持って行くこととなりました。

そこで、整形外科の先生からリウマチ科の先生にバトンタッチ。「おそらくこの病気でしょう」と告げられたのが『強直性脊椎炎』でした。

私の場合、その症状はどんなものかと言いますと、背中を伸ばすような体勢をしていると、いざ動こうとした時に右側の仙腸関節に激しい痛みが走り、体を動かせるまでに時間がかかります。いわば、体が硬直するんですね。

なので、仰向けになって足をまっすぐ伸ばして寝るなんてことはできません。背中を反らす運動も怖いです。足を伸ばさなくとも、背中を丸めるような体勢で寝転がっていると、起き上がる時に激痛が起こります。そんな時は、ゆーっくりと少しずつ時間をかけて体を動かすことで、ようやく起き上がることができます。

なので、ふと仰向けやうつ伏せで寝そべっている時に子供たちが体に乗ってきたら大変です。どんなに「お馬さんハイハイしてー」とか「膝で滑り台したいー」と言われようとも、一ミリとも動けません。動けば激痛がもれなくやってきます。

今は飲み薬も効かなくなってきたので、2週間おきに注射を打っています。これがなかなかにドキドキします。いくら不妊治療でお腹に毎日注射していたとはいえ、針先が見えない太い注射を足に刺すのは勇気がいります。

そんなこんなで、注射を打ちはじめて2ヶ月が経ちますが、未だにその効果は出ていません。一本12,000円もする注射なので、「早く効いてくれ！」とイライラしそうになるのを必死に抑えています。

さて、そろそろ指定難病医療費控除の申請に行こうかな…。