気切っ子６回目の気管支鏡検査入院⭐︎見えた抜管トライへの道😭

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4歳2ヶ月
気管支鏡検査入院
2024.3.28〜3.30
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今回は抜管トライをする上でCPAPが必要かどうかの気管支鏡検査。
今回も父親付き添いで👍
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カニューレをコーケン3.5→シャイリー3.0
人口鼻を塞いで2泊3日よくがんばりました🥺
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塞いだ状態で寝ていても酸素、二酸化炭素の値に問題なし。
少し脈の乱れはあるけど問題ないとの事。
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今回の検査で舌根沈下による狭窄は改善、
ほぼ無くなってはいるが
軟口蓋の落ち込みで鼻の気管が狭くなっていて
口呼吸や睡眠時の無呼吸症候群のリスクを考えてCPAP持ち帰りとなりました。
これがまぁ付けてくれないよね😇
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んで、どっからまた軟口蓋の話出てきたん？←毎回何かしらの問題出てくる息子
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初日はやばい看護師さんに当たりキレてた父親
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医師に確認せず勝手に判断したり、
買い物を終えた父親に息子の分の食べ物は買ってこないのかと言ってきたり(入院患者の食べ物の持ち込みN.G.だろ)
買い物で病棟離れるから監視をお願いしたら
'〇〇君おとなしいから保育士さん呼ばなくても1人でも大丈夫だよねー？'(個室のど根性中の気管切開児ぞ？)
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たまにびっくりする人間が紛れてるのでご注意を😇
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2日目にはGCUでお世話になり合同カンファレンスで家に来てくれた当時の担当看護師さんとの嬉しい再会があったそうで🥺
結婚して苗字も変わって産休育休を経ての再会😳
すごくフレッシュなイメージだったのであの子がもうお母さんだなんて想像がつかないくらい‥←
基本塩対応の息子も彼女にはすぐ懐いたようで‥
と、いうようなほっこりしたお話を父親から聞きました🥺
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3.0のカニューレは入院中のみで変わらず今まで通りの3.5のカニューレでいくことになった👍
次の入院に支障が出ないよう今まで通り。
ど根性人口鼻もしなくて良しとの事でした🙏
私はサイズが変わるかと思ってカニューレバンドをまた作り直さないといけないかとビクビクしてたもんで変わらず助かった😮‍💨
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次回の抜管トライがかなり早く出来ると聞いて夫婦共に浮き足立ち、最短の日にちで予約
が、こども病院の眼底検査の入院時期と被っててそんなの後回しとばかりにこども病院に入院時期の変更を申し出ると早い方が良いとか言われ😇

こども病院に入院すると絶対体調崩すので(←実績による偏見)ゴリ押しで後回しにさせて頂いた😇
気管切開してるが故に日帰りでも帰れる検査が2泊3日の入院、ぜひ抜管成功してせめて1泊に変えたいところ‥
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退院を終えて2日ぶりに見た息子は可愛いピザの服がもう似合わないくらい大人っぽく成長していました🥺
ちょっとその服ムリってなって破棄しました🥺←
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思わぬ展開で今は信じられないような‥
嬉しすぎて叫びたい心情でございます🥺🥺🥺🥺
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あとはスケジュール調整と体調管理頑張ります🥺🥺🥺
ASDっ子の姉の就学相談とも被りそう🤣
年度早々駆け抜けるぞー🦵🦵🦵🦵🦵うぉー
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