心の旅〜難病のわたくしがなぜポジティブでいられるのか〜

子どもたちの笑顔をつくる×終活・在宅介護×つくる暮らしをしています。

今回は「心の旅」です。

私は難病を患っています。
腎臓病の一次性ネフローゼ症候群を2011年に発症し、その後副腎不全になり自宅治療中です。

6年前までは看護助手でした。
それまで、何度となく体調を崩し休職を数ヶ月間いただき、復帰するを繰り返していました。

再度、休職をすることになって復帰する思いでしたが、1年経過しても体調は戻らず、会社の規定により退職をしました。

長い治療をしていく中で、自分でも感じてはいたのです。
少しずつ、体が思うようにならなくなっている。

倦怠感や背部痛はずっと感じてきましたが、回復するまでの時間が長くなり、動悸が激しさを増し、できることが減っていったのです。

家事をすることができず、家族に助けてもらっていました。
食器洗いをすると後から寝込んでしまうため、精神的にもとても辛かったです。

ステロイド剤を服用しての治療をしていまして、効果はありますがその分副作用が強いので、長期にわたり、嘔吐や倦怠感などを繰り返していました。

減薬を試みるのですが、拒否反応が起きてしまい、起きていられないほど嘔吐や頭痛が起きます。

本来はステロイド剤を5mgだったかと思うのですが、減薬していき、順調にいけば短期間で進めるとのことでした。

私の場合はそれができない。
ステロイド離脱症候群といいまして、ステロイド剤を減薬しようとすると体がついてこれなくなっているので、減薬することが困難な状態にあると言うことです。

それでも諦めたくはないので、1年に一度くらいのゆっくりとした頻度ではありますが、減薬をし続けています。

その際の減薬は「1mg」。
たった1mg、ではありますが、私の体にはかなりの負担がかかりますので、減らしたばかりの時は寝込んでしまい、食事も摂れなく、起きていることが辛いですが、自分を諦めることはしたくないので、向き合っています。

時に、「もう、薬なんかいらない」と全てを投げ出してしまいたくなることだってあります。

それは一瞬のことです。
私は私が好きです。
病気になってしまいましたが、それはそれ。
自分を受け止められるのは自分だけ。
「いま」の自分を好きでいて、好きなことをしていける自分でいたいのです。

減薬をゆっくりとし続けてきたので、家事をできるようになりました！
とはいえ、あまり動かずにできる食事の支度やお掃除のはたきをかける程度ですが。
以前と比較すると、かなり動けていますので嬉しいです。

ゆっくりと椅子に座り休みながらではありますが、少しでも暮らしをつなげることができるようになったことが私の支えになっています。

長くなりましたが、では一体なぜ、私はポジティブでいられるのか？

長い闘病生活の中で、自分を諦めず、前向きに暮らしていられるのか？

やりたいことがあるからです。

このブログでの冒頭にも書いていますが
「子どもたちの笑顔をつくる」
「終活、在宅介護」
「つくる暮らし」
この３つをライフテーマに、いま暮らしています。

そうはいっても、うちから出られる状態でもなく、体調はまちまちなので、活動をすると言うのは難しい面もあります。

机に向かうにしても、長時間タブレットに向き合うのは疲れてしまうため、休みながら。

１日を過ごすためには、体を横にして体力を消耗しないように気をつけないと、夕方には電源が切れたように動けなくなるので、意識を持って休みます。

そんな中でも、やれることはあります。

現代はネット時代。
オンラインでなんでもできるようになりました。

看護助手をしていた、と言いました。
退職をして、収入源がなくなってしまい、途方に暮れることもありました。
スキルなど特別に持ち合わせていませんので、不安でいっぱいに。

この頃、あるオンラインコニュニティに所属していました。
私はその場が心から好きで、うちで過ごすことがほとんどなので、コミュニティへ遊びに行っては楽しんでいました。
コメントをしたり、ブログを書いてみたりと、自分なりの楽しみを見出し、本当に好きな場所。

コミュニティが発足する際からのメンバーで、長くおりましたのもあり、運営のお手伝いを少しだけさせていただいてました。
メンバーのみなさんのことも大好きだったので、お手伝いさせていただけることが嬉しく、充実していました。

2020年コロナ禍になった年。
運営の方から改めて話があるとのこと。

「事務局になりませんか」

え？？？
一瞬、何を言われたんだろうと思いました。
私が？？？
となったのですが、それは本当に瞬間的なもので、
「はい、お受けさせていただきます」
と答えました。

思いもよらなかったお申し出に、内心バックバクしてましたし、「ちょ、今返事したけど、まじかーーー」の繰り返し。

とても嬉しかったです。
本当に嬉しかった。

大好きな場所で、大好きなみなさんとよりお近づきになれる。
それが仕事になるなんて、すごい！！！

好きなことが仕事になった瞬間でした。

運営の方々には病気のこともお伝えしていました。
その上でお声がけくださって、本当に感謝していますし、ありがたいと、いまでも思っています。

退職をし、先のことが見えず、不安でいっぱいでしたが、好きなことをしながら暮らしていけることになったのです。

自分の人生で起きたこと、ですが、好きなことを仕事にする、と言うのはよく耳にしてきました。
まさか、自分の身に起きるとは到底思ったこともなく、もしかしたらですが、このように感じている方もいるのかなって思いました。

こうして、私にとってずっとずっと心の支えでもあった場所が仕事になりました。

何度も申しますが、私は病気です。
思うように動けなくて、ほとんどをうちの中で過ごしています。

それでも、ポジティブでいられるのは周りの方々の支えがあるからであり、自分を決して諦めないから、です。

実際には物理的な移動はしていません。
行動範囲も狭く、車での移動をしていますが、通院で30〜40分ほどかかります。
それ以外の外出は10分前後くらいで遠い方です笑

なので、「心の旅」をしています。

体を移動させるのではなく、思いを巡らす。
やりたいことへの思いを馳せたり、行ってみたい場所へのトリップをしてみるのです。

それは、実行できないであろうことでもいいです。
心がまっすぐに喜ぶことを妄想し、たのしむ。

たのしむことが前提ですので、もしメンタル的にできなければやらなくていいです。
無理をすることは、何にもなりません。

やりたいこと
私には３つのライフテーマがあると申しました。

それが叶うのかどうかはわかりません。
先のことは誰にもわからない。

だからこそ、チャレンジし続け、たのしいのではないでしょうか。

病気だから、と諦めることはしたくなかった。
できることは確かに限られているかもしれないけれど、やれることはあります。

どなたにも、あります。

先ほども触れましたように、いまはオンラインでなんでもできる時代。
ありがたい時代に生きていると思っています。

そして、私が感じることですが平和である国に住んでいること、好きなことをやれる環境下にいられること、こうして座っていられること、毎食おいしいものをいただけること、などに深い感謝をしています。

このような暮らしの中、やれることをやればいい。

それが小さなことだったとしても、です。
その小さなことで助かる人もいるかも知れませんし、自分がうれしく感じるだけでもいいですよね。

たった一人の小さな行動が、社会へ向けての力になります。

いま、できることがない、と思っていても、それは違いますと伝えたい。
表現方法はあります。

やりたいことに理由や説明はなくてもいいです。
やってください。

私は自分を諦めることなく、やっていきます。