付き添い入院

リオナの入院はいつも予測不可能。
ある程度調子が悪くなりだし
家でがんばれるかな…
やっぱりだめかな…

と、サチュレーションモニターとにらめっこ。
吸引、吸入、そして酸素。
酸素を増やしても痰が上がってこないので空気の入りが悪く、ただでさえ浅い呼吸が肺の活動を弱くしてSpo2と心拍を下げていく。

今回も家でがんばれるかな～と思ったけど
リオナの体に緊張が入らなくなり、起きなくなってきたので朝の外来時間まで待ち受診することに。

なぜ朝まで待つか。

夜に救急外来で入院になると
長女は寝ている間に私とリオナがいなくなることになる。
緊急の時は仕方ないが
在宅医療で粘れるときは
長女に説明をして家を出るようにしたい。

過去に長女が幼稚園の時、
朝、幼稚園バスに楽しく乗って手を振る長女を見送り
その間にリオナが入院して3、4日会えないなんてことが多々あった。

幼稚園の運動場でお友だちと楽しく遊んでいるかと思えば突然泣き崩れて
「ママに会いたい」
と言っていたそう。

普段は常に楽しそうにしているタイプの女子。

そんな長女を先生方がハグをしたりとフォローをしてくださったことは今でもとても感謝している。

突然の入院でママと妹に会えなくなるかもしれないというのがトラウマになっている長女、
小学生になりきちんと説明すれば理解はできるようになったので、(寂しい気持ちなど納得はしていない)

リオナを病院に連れていくけど、入院になるかもしれない。元気になって戻ってくるからがんばろうな！

と、明るく伝える。

多分グランマ(おばぁちゃん)のとこにお泊まりになるけど、普段通り宿題とかやらなきゃいけないことはしよな！
帰ってきたら遊びに行こう！

と言いハグをして送り出す。

主人は朝は早く、帰ってくるのも早くはないので、私たち家族の居所は3箇所になる。

付き添いを交代しながら
できる限り長女の日常を保つために
車で病院と実家、そして荷物を取りに家へと
行ったり来たりする。

入院費は子ども医療で安くすむが、入院に付き添うとなるとものすごくお金がかかるのが現状。

私のご飯はコンビニ。
病院の付き添い食も650円と安くはない。
なのでなんとなくおにぎりとか、パンとかを食べている感じである。

医療的ケアを家でやっている分、できる医療的ケアは入院していても全部母親の私がする。

吸入、吸引、モニターみながら酸素の入り。
唯一できないのは点滴のみ。

いちいち吸引するのに看護師は呼ばない。

普段やりなれている私の方がリオナのことを知らない看護師よりも上手く吸引できるから。

母親というだけで看護師以上の医療でケアを求められ、それができるようになっている医療的ケア児の母親たち。

結局あまり寝れず
２４時間医療的ケアをして
家族の日常もどうにかする。

体もお金もなかなか辛くなってくる。