障害児を育てる上で感じることとか批判覚悟でぶっつける

ともみだよ。

長男は764ｇの超未熟児で生まれ、脳性まひとなった。

妊娠週数24週と3日の出来事だった。

「うんこがしたーい！」というようなお腹の痛み。

「あれ？痛みが止んだ」

・　・　・　・　・

「あ、またきた。もうなんなのー？」

とか思ってたら、陣痛だったよ。

まさかそんなに早く陣痛がくるなんて、テキストには書いてなかったよ？

タクシー拾って病院行って受付でお腹が痛いって言ったらすぐ婦人科病棟に連れられた！

触診、「あー、、、、、子宮口開いてるよ。。。。」

！！！！！！！

即入院、陣痛抑制の点滴一晩中やったのにだめで翌日には帝王切開でお産。

そうして長男は生まれてきた。

長男はその後半年間もの間、NICUで保育器に入ったまま。

初めてだっこしたのは生後5ヶ月頃だったかな。

カンガルーケアが初めてのだっこの日となったんだけど。

あんときはほんとに幸せだったなぁ。

NICUでたあとは、母子同室で一ヶ月位入院したかしら。

長かった。

やっと退院しても、酸素チューブはしばらく必要で。

家の中ではでっかい機械に頼り、外出の時には携帯ボンベにお世話になる。

戦いは、お風呂だよね。

酸素チューブをはずさないといけない瞬間というのがあるからね。

振り返ってみると、初めての育児がそんな状態でよくもたくましく順応してできたよなぁと、関心するよ。

やっぱ、親になるってそういうことなんだね。

長男が成長するにつれ、なんかぱっと見違和感感じるんだろうね。

大型スーパーでは、変なもん見るような顔でおじさんが振り返ってまで見てきたり。

小さい子供たちは、「ソレがなんなのかわからない」と言わんばかりの顔でずーっと見てくる。

今でもね、スーパーで買い物してたら見てくる子供いるんだよね。

それはまぁ、テンション高い長男が変な顔したり変な動きしながら歩いてるからしょうがないんだけどね。

確かに、変だよ長男ｗ

障害を持った人って、障害を知らない人からすると異質なものなんだよねきっと。

知らないから、見てしまうし。

知ってしまえば、なんてことないんだよね。

だからこそ、広めたいんだよね。

世の中にはいろんな障害があるんだよ。

自分が普通に生まれてきて育ったから、それが世の中の普通で基準なわけではなくて。

障害を持ってうまれたひとからすると、その障害があるという状況が普通なわけで。

ひとそれぞれに、いろんな視点というものがあるということを理解しないといけないんじゃないか。

数年の間で、発達障害という言葉が知られるようになってきたけど、その言葉が知られるまでは当事者たちはとても生きにくかったと思う。

「あいつ、空気よめないよな」

「お宅のお子さん、問題行動ばかりするんですよ。ご家庭でどういう教育されてるのですか？」

「あいつ、頭悪いよな。あいつのせいで授業が遅れる」

「あいつ、何言ってもなんの反応もないぜ」

とかとか。心当たりないですか？

発達障害といっても、いろいろあるんですけどね。

＊周りの人の考えてることを察知することができなくて、自分のことばかり話したりしてしまう

＊音に敏感で耐えられなくて教室など飛び出してしまう

＊学習能力に著しい差があるために何度も繰り返し学ぶ必要がある

＊精神的に年齢よりも幼い

＊物や事、人に強いこだわりを持つ

＊一つに集中すると、それだけになる

＊集中が続かず、あちこちに目移りする（結果的に部屋が散らかる）

とか。

うちの長男の場合は、知的な遅れと精神遅滞が顕著。

片麻痺があるから、歩き方はちょっと特徴的。

奇形で生まれたり、脳に障害を持ったり、心が幼かったり、いろんな人がいるんだよ！って、世の中にもっと広まればいいのに。

障害が悪のようなことを言って、たくさんの人を殺害した事件とか、その人も精神になにか抱えていたのかもしれない。

障害者って、見た目でわかる身体的特徴のある人ばかりじゃないから。

「普通」を装った人なんてたくさんいる。

障害があることが悪なんじゃなくて、知らないことが悪なんだよ。

いいかげんわかってくれ。

確かにね、私も障害児の母になるまではテレビで見ても「ふーん」って感じだったよ。

未熟児出産がどうとか、テレビでやってても「大変だろうね」としか思わなかった。

それは、知らなかったから。自分が超未熟児で生むことになって初めて気持ちを知ったし、脳性麻痺のある子供を育てることがどういうことなのかってのもわかった。

意味のわからんなんとか政策がとうとかって、でっかいとこから議論してないで、まずはひとが人として生活できる世の中を作り上げてくれ。

簡単に、世の中も「辞任しないのか？」とか言わずに、責任持ってやらせろよ。簡単に逃げ道作って差し上げるんじゃないよ。

未だに、障害者施設、特別支援学校、介護保健施設とかは山の中にあったり人里離れたようなところにあるよね。

広い土地が必要だってのはわかるけど、人目を避けないといけないもんなのか？

もっと、家族が面会に訪れやすいように、市街地にあってもいいんじゃないのか？

障害を持って生まれた家族に対してもっと誇りを持ってもいいのではないか？

だって、生まれながらにして制限を持ってるんだよ？

五体満足、なんでもやりたいようにできるように生まれ育った自分たちとちがって、最初から工夫が必要なんだよ？

それって、すごいことじゃないの？

「開かずの間」に隠すな！

むしろ、見せびらかせ！！世間に認知させないと生きにくい世の中のまんまだぞ。

企業の障害者雇用もさ、障害の程度が軽度すぎるんだって！

そんなんじゃ、本当の意味で障害者雇用って言わないよね？

最低何人の障害者を雇用しましょう、とかってのもおかしい話だし。

障害者雇用したら補助をだしますよってのもね。

海外に仕事流さずに、ライン作業とか障害者雇用にいいんじゃないのかな？

わざわざ国内の人の雇用を減らして、海外に持ってくなんて。

長男が今年養護学校高等部に入学して、3年間と言う期限の中でどうにかしなくてはいけないと考えている。

卒業してきたら、島で働かせようと思ってるから。

働いたら働いた分だけしっかりと給料はほしい。これは、誰でも同じだよね。

障害者の現状として、働くときにも誰かのサポートが必要だったりすることもある。そうなると、そのサポートする人の人件費もかかってくるから、結果的に障害者の給料は破格になってしまう。

もし、自分が仕事を作って長男に仕事をさせることができたら、かかってくる人件費は、自分と長男だけになる。

すると、当たり前に働いた分だけしっかりと給料がもらえるという事になる。

もう、これしかないと思っているのでこの3年間のうちに仕組みをつくらなくてはいけないと焦ってる。

長男のいいところを生かして、のびのび楽しく働いてもらいたい。

長男がうちの看板になるような、そんな仕事。人に好かれるという強み。

就職先がなければ自分で仕事を生み出せばいい。

働きに給料が見合わないと嘆くなら、補う収入源を作ればいい。

甘ったれるな。

人を頼りすぎるな。

これからはどんどん、「自分」というものを持っていないと生きていけない世の中になるはずだよ。

障害児の母になったおかげで強くたくましくなった。

長男よ、感謝する！