静脈奇形の記録を始める理由

私は物心ついた頃から静脈奇形がありました。
しかし、つい数年前まで静脈奇形という言葉は知らず、血管腫と呼んでいました。

この症状は、私の父にも、妹にも、父の兄にも、父の兄の長男長女にも、父の兄の長男の三人娘にも同じ症状が出ていましたが、お医者さんからは"99%血管腫は遺伝しない"と言われていました。

しかしここ数年、海外でかなり研究が進んでいるようで、先日大学病院でゲノム解析をしていただいた結果、私たち家系の静脈奇形はTEK関連疾患という事がわかりました。

大学病院でゲノム解析をしたきっかけは、5歳になった娘です。
娘は1歳ごろから静脈奇形が出ており、私のよりもかなり大きく、成長スピードも早く、この先が不安になり、大きな小児医療病院に通って経過観察をしていたのですが…

先生とあまり合わず、大学病院を紹介してもらった結果わかった事がたくさんありました。
①先ほども書きましたが、私の家系の静脈奇形は遺伝子疾患によるもの
②治験が終わった薬があるという事
③日本でその薬を飲んでいる人は500人以上いる事
ものすごく大きな一歩を踏み出せた気がしました。

娘は今まで大きな血管腫が2箇所でしたが
最近さらに2箇所目立ってきてしまいました。

私が32年間生きてきた中でなんとなく思っていたのが、季節によって大きさに変化がある事です。
お医者さんは追いきれない、日々の変化をブログにとどめておくことによって、私たち家族や、同じような症状で悩んでいる方々と情報共有が出来たら良いなと思い、始めることにしました。

私や娘の症状の写真のみ有料で掲載します。
写真を撮ってブログに合わせて記録しておいた方が、より変化がわかりやすいと思うからです。

症状がわかる写真を有料にする理由は、たくさんの方に見てほしいわけではないからです。
これからお薬も始める予定なので、診察の際に先生に症状の変化を見て頂けやすかったり、経過が追いやすいかもしれないと思ったからです。

私は医療関係者ではありません。
静脈奇形を持つ人、そして静脈奇形の子を持つ母として、このブログを更新していきます。

よろしくお願いします。