10年

検査の結果ですが、「カルチノイド」ですね。「がんもどき」と言われてるもので癌ではないんですが悪性腫瘍です。
そんなことを言われてほぇーっとなってからちょうど10年経ちました。2014年7月1日のことです

経験値

10年前は一度くらい入院でもしてみたいもんだくらいなこと言ったバチが当たったんですね笑
子供も中学生、家のローンもたんまり残ってる状況で「カルチノイド」なんてWEB調べてもほとんど出てこない、毎日毎日調べても調べてもわからないのは困りました

仲間の存在は大きい

患者会がありましてメールして参加したんですが、薬の名前やら治療方法やら全然わからないしみんな楽しそうなギャップにショックを受けたのをよく覚えてます。待ってるだけでは何も変わらないので聞いた言葉を調べて調べて選択肢を増やして自分が納得する治療を選択して、、まぁ頑張りました。

手術、ちょい失敗、ストマ生活

直腸切除して全盛期の7割のお尻になってしまいました。腹腔鏡手術では膀胱が破れるという若手のやらかしにあいました。その後短期間のストマ生活を経験し普通の癌なら術後5年で完治と言うけれどNETは10年と聞いてたので長いなーとホッとしたあたりで肝転移　手術不可

これは堪えた。他臓器転移だし、手術不可だし
色々と薬を変えたけど、ある時は白血球の数値が下がりすぎて肝臓の腫れが治らず本来の大きさを超えるくらいになってしまい痛くてまともに歩けないほどになって診察行ったら血液検査の後、即CT、即入院、即手術となったこともありました。

PRRTとサンドスタチン

待ちに待ったPRRTの承認後（ルタテラですね）割と早めに4回やって腫瘍は小さくなって今は月に1回サンドスタチンを筋注してます。大きくならないのを毎月ずーとずーと見てます。もうずいぶん色々なところでできるようになってると聞いてます

いつかルタテラの効果が切れてまた腫瘍が大きくなってきたらまた凹むと思いますが次の10年目指して？まぁ楽しく頑張ります！