てんかんとの上手な付き合い方なんて無いから苦労してる話をする会
本日は少し、私の話をしようと思います。
タイトルにもある通りですが、私は「てんかん」を患っています。
てんかんってなんぞや。という方に簡単に説明するならば。。
普段健全に動いてくれている私たちの脳みそが、てんかんを持っていると、ストレスや寝不足、薬に含まれる成分の不足などなど、諸事情でその動きのリズムが狂います。
そのちょっとした脳の動きの狂いにより、身体のどこかに痙攣を引き起こすというものです。
人によっては手が痺れるだけだったり、意識が飛んだり、全身痙攣で意識をなくして倒れる人など、症状は様々みたいです。
そして私は、前述した症状の中でも「全身痙攣で意識をなくして倒れる人」としててんかんと一緒に生きています。かれこれ１３年くらい。
１．てんかんで諦める「何か」は想像以上に多くて重い。
まず、てんかんは風邪のように完治！みたいな境目があまりありません。
薬を服用し続けたうえで、症状が２～３年出ないことであったり、脳波を見て、てんかん患者特有の電磁波が表示されないことなど…
正直、「てんかんの完治」に関しては基準はあれど、定義は曖昧で、主治医に一任されている部分が大きい病だと思っています。
私も約２年に１回はてんかんで倒れ、外で倒れれば大抵救急車で病院に運ばれますし、家の中で倒れれば、数分後起き上がったあと絶望してます。笑
そんなてんかん患者が諦めなければいけないことは何か。私にとって悲しかったものをピックアップしました。
・自動車や航空機含む乗り物全般の免許取得
・夜更かし
・飲酒
・グレープフルーツの摂取
・絶叫系の乗り物
・スカイダイビング／ダイビング系
・履歴書もしくは面接時の持病報告
ざっとこんなところですかね。
グレープフルーツや飲酒は、ぶっちゃけ人に迷惑をかけない保証ができるときは取り込んでいますが、、笑
飲んでいる薬との相性が悪く、基本的には控えるように言われています。また夜更かしは…どの病気にも共通して言えることですね。笑
そしてその他の自動車免許や絶叫系ですが…
これは症状（失神＆痙攣）が出た時のことを想像して頂ければ、そりゃNGだとご納得いただけるかと思います。
あとはダメ押しですが、面接時にてんかん所持者であることを申告しなければいけない点ですね。万が一の際に企業側に迷惑も掛かりますし、言うべきなのは重々承知なのですが…
気持ちは穏やかではありませんね。何度経験しても。
２．うまい付き合い方なんてある訳がない
さて、これが私の本題です。
結局のところ、うまい付き合い方をネットで調べても、１．に記載した『諦め事項を受け入れ、我慢すること』が全てなんですね。
あとは規則正しいリズムで生活をする。薬を飲み忘れない。とか。
先に口が悪くなってしまうことをお詫びします。うまい付き合い方なんて、クソくらえと思ってしまうのです。
一般論で言えば「うまく付き合う＝発症しない」なんでしょう。
でも違うんですよ。
てんかんを持っている人からしたら、どれだけ自分が我慢しないで生きていくことができて、かつ症状も出さずに過ごせるかを知りたいんですよ。無理だと分かっていても。
少し熱くなりましたが、慰み程度に『うまい付き合い方』なんて書かないでくれよ…と思ってしまいます。
３．てんかんと戦う人、支える人に向けて
私はこれまで、私と同じくてんかんで悩まされている人に出会ったことがありません。残念ながら。笑
ただ、何か役に立てたらという気持ちで、自分がてんかんを発症した時のことについて、簡単に特徴と気づきを共有しておきます。
倒れる前：
・慢性的に頭痛が起こる
・デジャブを感じる
・意識が途切れ、時間が飛ぶ
・手指が震える
・体が徐々に傾いていくらしい
倒れた後：
・強い頭痛、吐き気に襲われる
・床や周囲に硬いものがあれば外傷も
・痙攣の影響で全身筋肉痛
・倒れる直前から記憶を失っている
気付き：
私の場合は睡眠時間ではなく、時間帯が大きく影響しているみたいです。
例えば、PM22：00－AM5：00の7時間睡眠が続く分には異常がなくとも、AM2：00ｰAM9：00が連日続くと倒れます。
こんなところです。
4．最後に
はじめてしっかり自分の話をしたのですが、長々とネガティブな話になってしまいすみません。笑
私は性格がいい方ではないので、どれだけ経ってもてんかんを患ったことで得るものがあった…！とか、少しは感謝してます…！とかそんな綺麗なことは言えません。
未だにてんかんの発作が出て、起きた時には周囲に救急車が止まっていたり、担架で運ばれていたり、心配そうに顔を覗き込まれている光景を見るのは、全くと言っていいほど慣れません。
なので、だいぶ憎んでいるまであります。笑
ただ、もう患ってしまったものは仕方がないので、これからも早々に別れを切り出せるくらいの付き合い方をしていくつもりです。
てんかんに限らず、抱えているコンプレックスに負けじと、皆様の活力の一部になれたらと思います。
それでは皆様、本日もお疲れ様でございました。
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