経験者の会

俺は小児がん経験者である。
32年前に『急性リンパ性白血病』になった。
小学1年生だった。
骨髄移植から29年たった今でもいろんな後遺症がある。
しかし、俺は幸運なことに五体満足だ。
もちろん、そうじゃない人はごまんといる。
でも、その後遺症がかなり生きていく中で厄介なのだ。
 そんな俺でも15年ぐらい前からしてることがある。【小児がん経験者の会】を作ったこと。
今までに色々あって今は医学が進み、小児がん経験者、AYA世代(小学生ぐらいから成人までのがん経験者)でも悩みが少ないのだろうか、年々参加者はそれと比例して減少している。
いいことでもあるが、昔の移植治療が進んできた初期の治療者が軽く見られるタネでもある。
でも、結局どの時代でもある程度の悩みは継続して残っている。
前回の会の中でドクターに、質問などを出来る機会があった。しかし、ドクターでも、後遺症から起きる体調の悪さ(内分泌の問題)など、そういうものとのうまい社会(会社)との付合い方には答えれない。
これからはそういったとこに力をいれてほしいと心底思った。