足首用の装具発注。 大学病院の装具外来にてサイズを測ってもらい、自分用の短下肢装具を発注した。 プラスチック製で、短いほうの装具を発注した。 私の場合は足首以下の…
長期入院時の持ち物について、役立ちそうな情報を記載する。短期入院の荷物でも参考にできるかもしれない。(思いついた時点で追加していく) ◼️歯磨き粉 ※旅行用ではな…
11/11(土)、プレドニンが50mgから40mgに減量となった。 11/14(火)の時点では新しい紫斑はないが、左耳に少しだけ閉塞感があり、緑色の痰が少しだけ出るようになった。医師…
計画的に入院する場合、病院から限度額適用認定証の発行を依頼される。 限度額適用認定証がある場合、1ヶ月の窓口でのお支払いが自己負担限度額までとなるため、入院など…
免疫グロブリン療法の点滴が始まった。 副作用は今のところなさそうだ。 免疫グロブリン療法は神経障害に効くとの事だった。 X(旧Twitter)で痺れの範囲や強さが弱まったと…
10/28(土)。ついにプレドニンの量が減量された。 減量が開始されたこの日は新しい紫斑が出たり、痺れが強くなる事は無かったと思う。夜、寝るときは痺れが気になる時間だが…
ステロイドパルス療法が終わった後だったと思うが、理学療法士と作業療法士によるリハビリが開始された。 私の場合は両手両足の末梢神経が襲われ、感覚がなかったり動かし…
私は2つの治療法のうち、EGPAのスタンダードな治療であるエンドキサンの投与を選択した。 私の場合、副作用は今のところ現れてはいない。 ただ、年齢的にほぼ確実に閉経す…
ステロイドパルス療法が終わった後だろうか。 ステロイド(プレドニン)の飲み薬での治療が始まった。 私の場合は重症時の量が必要とのことで、プレドニン60mgを服用すること…
ステロイドパルス療法が開始され、紫斑の進行は止まった。 両足と両手、それから下腹部に少しの位置で進行が止まって少し安心した。 発熱も徐々に落ち着き、手足に痺れは残…
病室に空きが出て入院する事ができた。 これですぐ治療を開始してもらえる。 これ以上、紫斑が広がる事は無くなる。良かった。 私はそう考えていたが、実際には治療開始す…
私は医師ではない。 EGPAの病気の原因は不明との事だった。 原因の特定に繋がるかは分からないが、ここに私の過去の病歴と主に使用した薬について記載する。 参考になれば…
10/10(火)。最初はタクシーを予約して1人で大学病院へ向かう予定だったが、大学病院へ着いた先で車椅子に乗ることを考えると1人では心許なく無理そうだったため、主人に会…
※長文です。 EGPAは血管炎になる前に色々な症状が出るようだ。 私の場合は以下の症状で進行していたらしい。 5年前に喘息を発症し、治療中(大人喘息) 2年前に副鼻腔炎…
こちらはEGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)について自身の状態を整理するための記録として使用する。 誰かに向けての配信ではないのではあるが、同じ病気を発症した人の…
M.M@EGPA
2024年1月4日 16:30
足首用の装具発注。大学病院の装具外来にてサイズを測ってもらい、自分用の短下肢装具を発注した。プラスチック製で、短いほうの装具を発注した。私の場合は足首以下のみ動かない状態だったので、短いほうの装具となった。長めの装具はふくらはぎに当たってしまい、痺れが発生して歩きにくい＋痺れが発生して不快だったのだ。装具はプラスチック AFOだったと思う。値段は25000円程度したが、健康保険組合に領
2023年11月16日 06:55
長期入院時の持ち物について、役立ちそうな情報を記載する。短期入院の荷物でも参考にできるかもしれない。(思いついた時点で追加していく)◼️歯磨き粉 ※旅行用ではなく普段用のサイズ1ヶ月程度確定しているならば普段使っているような大きさの歯磨き粉を用意したほうが良い。旅行用のものでは1週間程度で無くなるので、買い直しが発生した。◼️S字フック ※大きめのものベッドの柵に掛けられる大きめのもの
2023年11月14日 17:05
11/11(土)、プレドニンが50mgから40mgに減量となった。11/14(火)の時点では新しい紫斑はないが、左耳に少しだけ閉塞感があり、緑色の痰が少しだけ出るようになった。医師のお話ではEGPAの患者の中に稀に耳の症状を訴える人が現れるとの事。(副鼻腔炎のほうが多いそうだが)耳鼻科を受診できるようにして下さった。夜には何度も起きてしまうことと、一度起きるとなかなか眠れないため、デエビゴ
2023年11月4日 17:02
計画的に入院する場合、病院から限度額適用認定証の発行を依頼される。限度額適用認定証がある場合、1ヶ月の窓口でのお支払いが自己負担限度額までとなるため、入院などにより治療費が高額になる場合にとても助かる。(限度額適用認定証がない場合は病院窓口での支払いが高額になる。「高額療養費制度」により後から払い戻されるが、払い戻されるまで少し時間がかかるようだ)限度額適用認定証と高額医養費制度の詳細に
2023年10月31日 07:40
免疫グロブリン療法の点滴が始まった。副作用は今のところなさそうだ。免疫グロブリン療法は神経障害に効くとの事だった。X(旧Twitter)で痺れの範囲や強さが弱まったとのお話があったため、とても期待している。実際、免疫グロブリン療法を開始する前と後では、痺れの範囲が狭くなっている。右手に至っては痺れはなくなった。(皮の手袋に包まれているような感覚の鈍さは残っているが)左手と両足も痺れの範
2023年10月29日 07:20
10/28(土)。ついにプレドニンの量が減量された。減量が開始されたこの日は新しい紫斑が出たり、痺れが強くなる事は無かったと思う。夜、寝るときは痺れが気になる時間だが、今まで痺れていた範囲が広がるようなこともなかったと思う。引き続き状態を確認しておく。
2023年10月29日 07:16
ステロイドパルス療法が終わった後だったと思うが、理学療法士と作業療法士によるリハビリが開始された。私の場合は両手両足の末梢神経が襲われ、感覚がなかったり動かしづらい状態である。足は理学療法士によるリハビリ指導、手は作業療法士によるリハビリ指導を実際頂いた。(職業名は聞いたことがあったが、理学療法士と作業療法士で役割が異なることも、学ぶ内容も異なることもこの時初めて知った)最初は寝たきり
2023年10月28日 19:41
私は2つの治療法のうち、EGPAのスタンダードな治療であるエンドキサンの投与を選択した。私の場合、副作用は今のところ現れてはいない。ただ、年齢的にほぼ確実に閉経すると医師から説明を受けている。こちらについてはまだ判断できないが、医師からの説明の通り閉経するだろう。私には小1の娘がいる。EGPAの状態や今までの喘息や慢性副鼻腔炎などの投薬状況もあるが、2人目を産むよりは、小1の娘のほうが大事
2023年10月27日 10:42
ステロイドパルス療法が終わった後だろうか。ステロイド(プレドニン)の飲み薬での治療が始まった。私の場合は重症時の量が必要とのことで、プレドニン60mgを服用することになった。1日3回、20mgずつを服用している。副作用は色々あるが、私の場合は睡眠障害と便秘が該当した。睡眠障害は軽度で寝付きの悪さとして現れた。そもそも病棟の消灯時間が21:00であり、夜間の睡眠時間は合計して6時間は取れていた
2023年10月27日 10:31
ステロイドパルス療法が開始され、紫斑の進行は止まった。両足と両手、それから下腹部に少しの位置で進行が止まって少し安心した。発熱も徐々に落ち着き、手足に痺れは残った。左手は力が入らず、フェイスタオルを持ち上げることもできない。右手は震えながらスマホを持ち上げる事ができる状態。ステロイドパルス療法は3日間の点滴。痺れを両手両足に感じながら、ベッドの上でひたすら過ごした。私の場合、副作用は
2023年10月26日 11:23
病室に空きが出て入院する事ができた。これですぐ治療を開始してもらえる。これ以上、紫斑が広がる事は無くなる。良かった。私はそう考えていたが、実際には治療開始するまでに時間がかかった。医師の話によると血管炎には色々な種類があり、様々な検査をした結果で種類を特定し、それに応じた治療をする必要があるそうだ。私の場合は紫斑の進行速度が早かったため、検査の結果と今までの病歴などから一番可能性が高いE
2023年10月26日 07:11
私は医師ではない。EGPAの病気の原因は不明との事だった。原因の特定に繋がるかは分からないが、ここに私の過去の病歴と主に使用した薬について記載する。参考になれば幸いである。幼少期〜20歳頃(覚えている範囲で罹った事がある病気)副鼻腔炎、中耳炎、花粉症(スギ、ヒノキ)水ぼうそう、インフルエンザ、とびひ25歳頃うつ病。主な薬: サインバルタ、睡眠導入剤(7〜8時間くらい起き
2023年10月24日 19:57
10/10(火)。最初はタクシーを予約して1人で大学病院へ向かう予定だったが、大学病院へ着いた先で車椅子に乗ることを考えると1人では心許なく無理そうだったため、主人に会社を休んでもらい車で連れて行ってもらうことにした。大学病院の送迎レーンには車椅子とボランティアの方が待機していらして、車椅子に乗せてもらい先に受付に行った。主人は車を駐車してから合流した。受付が終わり、紹介状に記載の通り皮膚科へ
2023年10月24日 19:31
※長文です。EGPAは血管炎になる前に色々な症状が出るようだ。私の場合は以下の症状で進行していたらしい。5年前に喘息を発症し、治療中(大人喘息)2年前に副鼻腔炎で耳鼻科に通っていたが何度も再発し、手術したほうが良いとの事で大きい病院へ。慢性副鼻腔炎と診断され、今年6月に手術。手術の際の病理検査で、好酸球性副鼻腔炎の基準値には満たないものの、好酸球の値が高いと医師から告げられる。(この
2023年10月24日 06:31
こちらはEGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)について自身の状態を整理するための記録として使用する。誰かに向けての配信ではないのではあるが、同じ病気を発症した人の参考になれば幸いである。プロフィールにも記載したが、私のEGPAの状態について記載する。発症年齢: 37歳性別: 女性難病指定の重症度分類:3運動神経障害: 左足首以下感覚なく動かない。右足首以下、左手薬指と小指、右手薬
