信じた先には・・・喉頭軟化症が完治したキリンちゃん1歳3ヶ月の今
備忘録も兼ねての投稿です。
以前、喉頭軟化症の治療のためにキリンの呼吸器をつけていた娘の麟（りん：以下キリンちゃん）は1歳3ヶ月になりました🦒
最近SNSで「喉頭軟化症」に関しての問合せメッセージが多く寄せられています。
とても不安な様子が文面からも伝わってきて、少しでも前向きな気持ちになれるきっかけになれたらと思いお返事させていただいています。
※喉頭軟化症についての詳しいことはこちらのリンクがわかりやすいです
https://twmu-amc.jp/mce/NICU/koutounankashou2020.pdf
私も以前は同じ立場だったので、その気持ちが本当によくわかります。
いつか治ると思っていても、いつかはいつ来るのだろうという不安。
ですが、
病気がわかって入院した時の彼女の瞳を見て。
うまくいかない呼吸の中でも全身全霊で泣く姿をみて。
”この子は必ず乗り越えられる”と信じることができました。
正直な話、治療中は可能な限りのサポートをしながら笑顔で話しかけることくらいしかできません。
それでも、彼女は自分の力で自分のペースで成長していきました。
キリンちゃんは幸い合併症がない喉頭軟化症単体の発症だったので呼吸器だけで完治しましたが、他の病気と併発している場合は大掛かりな手術が必要だったり、完治までに長い時間がかかったり。
とても、とても苦しいはずです。
でも…親ができることは「わが子を信じて無限の愛情で包み込み寄り添うこと」これ一択だと私は思います。
例え子どもに触れることもできない状況だとしても、その想いは空気で伝わっているはず。
そう信じながら
キリンちゃんが入院している時も普段通りに仕事をし、ご飯を食べ、お風呂に入り、たわいもない会話をして、寝る。いつもと変わらない時を過ごしていました。
完治の診断をいただいてから9ヶ月が経ちました。
1歳3ヶ月のキリンちゃんは今、とっても明るくてひょうきんな面白い子に育っています😂
これから先もさまざまなアクシデントが起きるはずです。
でも、
彼女のエネルギーに満ち溢れた笑顔は、きっとどんな時もマイナスをプラスに変えることができると思って仕方ないのです。
完全に親バカですね😜
人生は難しいから楽しい！！
彼女と共に成長していくことが、今の私にとっての重要なミッションと思っています。
信じて、動いた先には、必ず得られるものがある。
to be continued…
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