はじめましてと、これからのお話

簡単に自己紹介をします。

どうもこんにちは🌳はじめまして！
33歳女です。
名前ははなちゃん(仮名)にします。

普段はお外で販売のお仕事をちょろっとしながら、
紙好き過ぎて、５年前から
シアワセハイツという名前で
ハンドメイドで紙もの雑貨を作っています。
minneというサイトで販売したり
イベントに参加して対面で販売させてもらったりもしています。

仲のいい彼氏がいます。
なんやかんや10年くらい、のんびり一緒にいます。
名前はたろーくんです(仮名)
背がなんとなく高くて
メガネをかけてて、声が大きいです。
音楽が好きで、ご飯をよく食べます。

自分でいうのもなんですが
私たちはとても仲良しだと思います。

喧嘩はほとんどしません。
沸点が全然違うので
同時にぷんぷん！となることがないからです。

noteを始めた理由

そんなこんなの普通な私たちですが、
実はたろーくんが去年
急性骨髄性白血病になりまして
入院→一時退院→入院→一時退院→入院→移植→退院　イマココ
してました。

まだまだ彼は闘病中ですが
話し合い、私のハンドメイド活動を
再開することになりました。

そしてそのタイミングで
誰かの役に立てればいいなと、
自分たちの経験をnoteでシェアすることにしました。

予定では
①白血病患者の家族側の気持ち
（病気発覚から入院、移植、面会など…時系列に沿って）
②白血病患者の家族がやったこと
（提出した書類のことや入院グッズの準備など）

この２点を軸にみなさんにシェアできたらいいなと
考えています。
アドバイスといった大それたものではなく
あくまでも経験者の一人の話として
話していけたらいいなと思っています。

また、私は去年彼の病気をきっかけに
心のバランスを崩しメンタルクリニックに通ったりもしたので
その時の様子なども交えながら
話していけたらいいなと思っています。

白血病患者の方だけでなく、
何か大きな病気を宣告された方や
そのご家族の方…
みんなみんな、心がいっぱいいっぱいになると思います。

それでも気持ちの整理をする前に
やらなくてはいけない多くのことが
特に入院直後に押し寄せてきます。

ほとんどの方は入院に慣れておらず
戸惑いの中での作業になると思います。
頭が真っ白になってしまう人もいるかもしれません。

私もまさか自分が、３０代前半で
彼の入院グッズをまとめ
限度額適用認定証の書類を大慌てで作成するとは
思ってもいませんでした。
彼の体のことはもちろん、
自分が彼をちゃんと支えられるのかもとても不安でした。

そして不安で不安で
どうしていいか分からないときに、
私の心にスーッと入ってきたのは
ネットで見かけた経験者のみなさんの言葉でした。

ある人はYoutubeで
ある人はマンガ形式で
ある人はツイッターで…
たくさんの闘病についての経験談を発信してくださっていました。

そしてそれらの体験を元にした言葉たちは、
色んな気持ちが溢れてきて上手く頭が回らないのに
誰に相談していいかも分からない孤独な私に、
とてもとても参考になるものでした。

だからです。
私も私の経験をnoteで発信することを決めたのです。

患者の家族だからこその悩みもある

闘病している方の多くは
色んなことを考え、悩みながら病気と闘っていると思います。

そしてその一方で
その家族もまた、色んなことを感じたり悩んだりするものだと思います。

そんな時に途方に暮れる人が少しでも減るように、
孤独に感じる人が少しでも減るように、
私の経験も誰かの心に寄り添えたらいいなと思っています。

私より知識がある人はたくさんいます。
国のＨＰを見る方が多くの情報を得られると思います。

でも私の経験も一例としてなら
役に立てるかなと思っています。

長々と話してしまいましたが
これからハンドメイドのシアワセハイツの再開と、
noteではなちゃんとしての発信
頑張っていこうと思っております。

宜しくお願いいたします。

#急性骨髄性白血病
#臍帯血移植