この記事を読むにあたってのお願い

今日はこの記事を読むにあたってのお願いというか知っておいて欲しいことを書きます。

その前に少し私のことについて知ってもらった方が良いと思うので、まずは自己紹介をします！

症状と現在の生活

まず、私は中学3年生の時にHPVワクチン(サーバリックス)を3回接種しました。
接種してすぐは穿刺部が1週間強痛んだくらいで、特に副反応らしいものは出ていませんでした。

しかし、しばらくしてふくらはぎが痛み出し、頭痛や倦怠感、下痢や吐き気、生理痛といった症状が出ました。

ふくらはぎが変色するほどむくんだため近所の内科を受診し、血液検査をした結果抗体が検出されたことがきっかけでHPVワクチンの副反応を知ることになります。

HANSと診断された頃には高専に進学していましたが、特に治療法が確立されているわけでもないため症状が治ることも軽くなることもなく、症状が悪化していく中で学校生活を送っていました。

2年生の頃には成績がみるみる下がり、3年生の頃には自力での登校が困難になりました。4年生にはギリギリ進級できた状態だったので、定期試験→再試→定期試験とずっと試験期間のような状態。

そんな状態で体力も精神も限界だったのでしょう。
4年生(2017年)の1月に意識を消失し、意識が戻った時には19年間分の記憶がなくなっていました。

覚えていたのは家族の顔と関係、文字や言葉やものの使い方など生活に必要な動作だけで、家族の名前や自分の名前、学生であることや副反応で苦しんでいたことも忘れていました。

学校は1年休学し、今年からもう一度4年生として復学しています。
しかし現在も頭痛を含めた全身疼痛や、月経異常、めまいや立ちくらみ、聴覚・臭覚過敏、学習障害、相貌失認は治っていませんし、記憶をなに一つ戻ってきていません。

そんな状態だからこそ、国や製薬会社の対応に不満があり、今同じように苦しんでいる子たちが正当な支援や対応をしてもらえる社会にするため、これ以上被害を増やさないためにも原告となり、活動することを決意しました。

この執筆も活動の一種で、私たちのことをまずは知ってもらうため、そして支援してくださる方がもっと増えるようにと思い始めました。

しかし、もう一つ理由があります。

誰かの勇気に

それは誰かの勇気やモチベーションになりたいと思ったからです。

私自身、記憶をなくしたときは本当に絶望で、恐怖や不安ばかりが心を埋め尽くし、とてもじゃありませんがすぐに学校やHANSといったこれからのことなんて考えていませんでした。

そんな私がこんな風に前を向いて一歩を踏み出せるようになったきっかけは、少しずつ状況を理解した時に知った元同級生の姿でした。

進級して卒研や就職活動を忙しいと言いながらも頑張りたいことをが全力で取り組んでいる、楽しんでいる姿がとにかく格好良くて、そんな風になりたいと思いました。その他にも、同じHANSで毎日症状に苦しみながらもリハビリを頑張っている子、原告の活動をしている子たちにも憧れました。

私がそんな子たちを見て勇気が出たように、頑張りたいけど恐怖や不安が勝ってしまって勇気が出ない子たちのきっかけに少しでもなれれば、と思ったのが活動を始めたもう一つのきっかけです。

しかしここからが本題で、あくまでモチベーションのきっかけにというだけで、何かをすること、頑張ることを勧めたり強要したいわけではありません。
「こんなこと頑張った！だからあなたも頑張れ！」みたいなのは、私も言われた時に逆にしんどくなったので絶対にしません。笑

また、頑張らなきゃとも思って欲しくありません。何かをしなければ、と思った瞬間に焦燥感がすごくて逆になにも手につかなくなり、これまたしんどくなりました。笑

ただ本当に「頑張ってみようかな」くらいに思ったくださる方がいれば幸いです！

こんなことを書く理由は、病気だから頑張らなければいけないとだけは、当事者にも支援者の方にも思って欲しくないからです。本当に病気なのに・若いのに頑張ってるね、病気だけど頑張ってねと言われることが多くて、なんとなく若いのに病気で可哀相と聞こえる時がありました。

義足のパラリンピック選手に「義足だけど頑張れ」なんて言わないのに、なぜ私たちにはこんな言い方をするのか不思議に思います。
頑張っていること自体が素晴らしくて、素直に頑張れ！とか凄いね！で良いのではないでしょうか？

ですので、私の記事ではありのままの頑張る・頑張ったとして受け入れていただけたらと思います！

ここまで書いて感じるのは、伝えること、特に文章はニュアンスが変わるだけで捉え方が大きく変わってしまうので難しいということ…
語彙力の無さを痛感します。笑

今後は記事の練習も兼ねて、以下のような内容の記事を書いていく予定です。

お楽しみに😊

今後の記事

・HPVワクチンやその副反応について
・記憶障害と生活について(復学した理由)
・私のモチベーションはどこから

本来なら1番目の記事を先に書くべきだったんですが、内容が難しくなり、私自身時間をかけてしっかり書きたい内容なので、定期試験が終わった2/13以降になると思います。

下2つはtwitterや身近な人たちからよく聞かれることなので、書いてみようかなと思っています。

明日はHANS関連でお知らせがあるので、ぜひご覧いただければ思います！