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脳の領域の信頼できる専門医を探しています。

<2017年12月30日追記>

その後、原因が判明し、手術を行い、12月26日に無事退院しました。ご支援いただいたみなさま、本当にありがとうございました。


<2017年11月25日13:30追記>

11月25日時点での状況を以下の記事にまとめました。


<2017年11月20日10:30追記>

その後いろいろな方から情報をいただき、現時点ではある程度の選択肢が見えてきました。まずは現時点での選択肢の中で意思決定していきたいと考えておりますので、新しくメッセージやメールいただいた方への返信が滞る可能性があります。お願いしている身で大変恐縮ですが、あらかじめご了承ください。

また、この投稿などを見て父に直接連絡をいただく方がすごくたくさんいるのですが、当然現時点では対応できませんので、何かあれば私までご連絡ください。お見舞いの連絡も含め、現時点ではご遠慮いただけると幸いです。

有益な情報の数々、皆様からの心配に本当に家族も救われています。ありがとうございます。まだまだこれからなので、引き続き、早い意思決定でいろいろと進めていきます。


***** 以下、18日の投稿ないようです *****

脳の領域の信頼できる専門医を探しています(できれば群馬で、もし群馬が難しい場合には場所問いません)

いきなり本題ですが、現在、私の父の体調悪化が急激に進んでいます。

詳細は、この記事の下部にこれまでの病気や治療の経緯を書いていますが、この1年、昨年7月に患った脳梗塞の治療から、その後に発見された前立腺ガン、良性の脳腫瘍(聴神経腫瘍)の治療を続けてきました。

脳梗塞は幸いにも早期発見・早期治療ができたことで後遺症も何もなく、すぐに日常生活に復帰でき、甲状腺ガンの治療も順調だったのですが、右耳の後ろあたりにできた3cm程度の良性の脳腫瘍(聴神経腫瘍)の放射線治療を今年の10月4日にはじめてから、徐々に身体の平衡感覚がおかしくなり、左足や左手の動きが著しく鈍くなり、11月に入ってからは急速に症状が悪化してしまいました(だからといって、脳腫瘍の治療が直接的な影響なのかどうかはまだ判明していません)。

特にここ1週間での体調悪化が著しく、現在は、トイレやお風呂にも介助が必要な状況になっています。今後、体調回復の可能性もあると思っていますが、ここ10日以上母がつきっきりの状況で、このままだと共倒れしてしまうと思い、家族での話し合いの結果、11月16日に介護申請し、18日にケアマネさんと話し合いを持って、車椅子などの介護用品の調達や、定期的なヘルパーさんからのサポートを受けられる状況ができています(介護保険制度に、本当に助けられました)。

私も、ここ数週間は頭の中の80%以上が父のことで占められてしまっており(それ自体はプロフェッショナルではなく、本当にいろいろとご迷惑をおかけしています、すみません・・・)、できる限り小布施から高崎に通って介助を手伝ったり、状況の整理を進めたり、決断を後押ししたりしていますが、両親ともに、どんどん変化する状況に対応することで精一杯で、治療のことにまで頭がいかない状況にあります。

とはいえ、今、父本人や家族にとってもっとも不安なことは、この急速に悪化する症状の原因がわからないということです。

これまでの経緯や出ている症状から判断するに、脳の治療から生じた副作用や、脳周辺でのなんらかのトラブルが原因だと推測していますが、放射線治療の担当医からは「放射線でここまで影響があるのは稀」と言われてしまっており、、その他の病気で診断いただいていた担当医の方も原因についてはわからないとのこと。

ただ、この状況に文句を言っていても仕方ないので、両親からヒアリングをした上で息子として思っていることは、早く原因を特定したい、それにつきます。

放射線治療の専門家であっても、脳の専門家ではないので原因がわからないのではないかと思いますし、まずは、脳神経外科など脳の専門家の方からのセカンド・サードオピニオンをとにかくいただいて、原因の特定を進めたい状況です。

そこで、これを見ていただいた方のうち、「身内やご本人に同じような経験があり、脳関係の治療やいい病院に関する情報を持っている」「高崎や群馬に技術があり信頼できる、親身になって相談にのってくれる脳に詳しい医師を知っている」、もしくは「群馬以外であっても、脳に関する病名の特定に非常に高い専門性を持った医師を知っている」という方に、大変身勝手ながらお願いがあります。

ぜひ、父の治療に向けた助言をいただけないでしょうか。

具体的には、

- 高崎や群馬周辺で、信頼できる(技術や人柄など)脳神経外科または脳に関する専門家の先生を知っている

- 高崎や群馬周辺以外でも、信頼できる (技術や人柄など)脳神経外科または脳に関する専門家の先生を知っている

という方に、病院や医師に関する情報提供をいただきたいのです。人柄も大切ですが、どちらかというと技術的に評判がよい方を求めています。

もし何か有力な情報がある方は以下までご連絡いただけたら幸いです。まずはメールで一言でもご連絡いただけたらすぐにお電話などでご相談させていただきたいです。

連絡先:omiya.toru@gmail.com

恥ずかしながら、医療に関してのネットワークや情報が非常に乏しく、特に高崎や群馬周辺には私自身、医療分野で活躍されている方(特に脳関係)についてネットワークや有益な情報が全くない状況です。いろいろと思い当たる知り合いに連絡してみていますが、どう調べていいのかもわからず、家族同様途方にくれています。

父の状況をオープンにすることで、こういったことについて、何か情報を得られるのではないかと思い、ここに書かせていただきました。可能であれば、数日のうちに有力な情報やつながりを整理し、両親と相談して、今後の診療計画を立てたいと思っています。

ちなみに、こんな状況でも父は楽観的で、かつ「俺は根っからの教育者だから、こういう状況になっても、自分も周りもいろいろな学びになると思っている」とか訳のわからないことを言っていて元気ですので(笑)、変に同情いただいたり、お見舞いにくる必要性は全くありません。そもそも、まだ大学の授業も続けているくらい、本人の頭はしっかりしています^^

「車椅子が必要になってしまった、俺も老いたなぁー」の図。冗談言ってくれているうちはまだ家族も気が安らぎます(笑)


むしろ、家族の方がいろいろとうろたえていますが、僕の生きたい人生をいつも応援してくれた大好きな父親ですので、恩返しにもなりませんが、自分が後悔しないように、今できることをやろうと思っています。

また、毎日1万歩、自力で元気に歩きまわる父がみたいですし、そうなると信じています。同情の言葉はまだまだ入りませんので^^、どうか、有益な情報をいただけたら大変嬉しいです。

以下、父のこれまでの病気や治療の経緯、現在の状況についての概要です。ご助言いただく際の参考になれば幸いです。


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父の病気や治療の経緯、現在の状況について

(1)脳梗塞とその他の病気の発見

・2016年7月に脳梗塞(右脳)を発症。幸い大学の授業中だったので早期に病院(黒沢病院:https://www.bishinkai.or.jp/kurosawa/)に運ばれた。

・ 手術直後は左半身に影響があったが、後遺症もなく回復した。

・ しかし、脳梗塞の治療や診断を通じて、前立腺ガンの疑いが出てきた。また、MRIの画像から、右耳の後ろに3cm程度の腫瘍と思われる影が見つかった。

・ 脳梗塞の治療がひと段落し、脳にある影と前立腺について詳しく調べたところ、2016年11月に良性の脳腫瘍(聴神経腫瘍)であること、ステージ3の前立腺ガンであることがわかる。


(2)前立腺ガンの治療の経過(ホルモン療法と重粒子線ガン治療)

・ 前立腺ガンの治療の優先度が高かったため、引き続き黒沢病院にお世話になり、前立腺ガンの治療を先にスタートさせた。

・ 進行を遅らせるためにまずはホルモン療法を行った。2017年1月から7月までは、月1回ホルモン注射を打つ治療を行った。

・ ホルモン療法で数値はほぼ問題ないまでに改善したが、念のためにガンを壊滅させるため、重粒子線ガン治療(放射線治療のよりピンポイントのもの。保険適用外)を群馬大学医学部付属病院(http://hospital.med.gunma-u.ac.jp/)にて行うことになった。群馬大学は全国的にも珍しい重粒子線ガンの治療施設となっている(http://www.antm.or.jp/05_treatment/04.html)。

・ 重粒子線ガン治療は、2017年7月に集中的に行った。1日1回、週4日通い、それを3週間続けて、合わせて12回の照射を行った。

・ これらの治療で数値がさらに改善し、前立腺ガンについてはほぼ心配いらない状況にあったこと、これまでの治療で副作用が全く出なかったこと、また他の治療もある中で定期的に通院するのも大変なことから、医師からの勧めもあり、2017年8月以降は、これまで月1度で行っていたホルモン療法を、3か月に1度の強いものに切り替えた。


(3)脳腫瘍の治療の経緯

・ 前立腺ガンの治療がひと段落し、2017年10月4日より、高崎総合医療センター(http://www.tnho.jp/)で、脳腫瘍(良性の聴神経腫瘍)の治療を開始した。

・ 治療の方向性としては、手術か放射線治療かの2択だったが、手術による顔面麻痺などの影響がある可能性があること、また、近場で受けられる治療が良いということで、放射線治療での実績がある高崎総合医療センターで、放射線治療を行うことを選択した。

・ ちなみに、両親の方では、高崎総合医療センターは脳腫瘍に対しては手術ではなく放射線治療のみ行っている一方で、埼玉医科大学などでは手術による治療が得意という情報を得ていた様子。が、やはり手術には抵抗があり、放射線治療を選択したようだった。

・ 治療は、10月4日からスタートし、1日30から1時間程度、週5日(土日以外)行い、11月9日にすべての治療が終了した。


(4)【現状】体調の急激な悪化

・ 9月頃から体力の衰えは少しずつ感じていたようだが、それでも毎日1万歩以上歩く生活を続けられる程度には、体力や身体の調子は十分よかった。

・ 10月の2週目頃から平衡感覚に違和感を感じ、身体を自由に操ることができない感覚が出てきた。ただし、その頃まではバイクに一人で乗り、体力を維持するために続けていた1日1万歩も維持できていたとのこと。

・ 10月第3週目に入ると身体がふらつくようになった。身体の平衡感覚が取れない状況はこの時期から急激に感じるようになり、徐々に散歩の距離も短くなった。10月終わりには、買い物に出かけた途中で道端で躓き、自力で立ち上がれずに、だいぶ時間が経過してから通りがかった近所の人に助けてもらう事態も発生した。

・11月9日に治療が終わってからの1週間は、状況が改善するどころか、左足がうまく効かない状況になり、現在は、外出はもちろん、一人でトイレに行くことや入浴することもままならない(介助が必要な状況になっている)。

・ 放射線治療の担当医に症状を相談したが、「原因はわからない」「放射線治療でこういった症状が出ることは稀」と言われたとのこと。

・ 問題なのは、この状況が改善するのかどうか、またその原因がわからないこと。何よりも、原因がわからない中で状況が悪化していることが本人も家族も一番不安に思っているところ。原因がわからないため、前立腺ガンのホルモン治療も一度ストップし、その後の状況を見ている。

・ ここまでは母がつきっきりで対応してきたが、車椅子などの機器も必要な状況になっていることから、家族で話し合い、状況の改善が望めるまでは介護申請をして介護用品やヘルパーなどのサービスを使うことにした。

・ 身体は不自由になってきているが、食欲は十分で、睡眠もよく取れている。認知能力や話す力はしっかりしていて、非常勤で続けている大学の授業も、かなり体力を消耗するようだが、父親の教え子である中国人留学生がチームを組んで送り迎えや授業のサポートをしてくれていて、授業を行うこと自体は可能な状況にある。授業で言葉が出てこなくなる、支離滅裂になることはない。

・ ただし、スケジュールに関する話や時系列での話については、すぐに忘れたり間違える傾向がある。素人的な視点では、複数の物事を結びつけたり、空間的に物事を考える機能が弱くなっているように感じる。


(5)現状持っている所感

・ これまでの経緯を踏まえると、本人や母はホルモン治療による体力低下の影響を捨てきれないようだったが、左半身に症状が出ていること、10月の放射線治療をはじめてから急激に症状が出ていること、などを踏まえると、放射線治療による何らかの脳の影響なのではないか、と素人ながら推測している。

・ 脳の影響だとすれば、とにかく早く原因を特定して治療に臨む必要があると考えている。

・ そもそもこれまで治療を受けてきた先生方については、放射線治療などの専門家であるものの、脳の専門家ではないため、早急に原因を特定できる、脳のことがよくわかる先生に診てもらうべきなのではないか、と考えている。 

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ここからは余談ですが、こういう時になって、父への感謝がとめどなく溢れてきます。実家の周辺で過ごしていると、父と遊んだ場所、父との思い出の場所がいたるところにあって、また一緒に山の中を歩いてクワガタをとりたいなぁとか、キャッチボールしたいなぁとか、そういうことを考えるたびに涙が出てきます。

それは、父が小さい頃から忙しい時間を割いて、僕と一緒にこういう田舎での生活を楽しんでくれた、遊んでくれたから。相手もいないけれども笑、僕も、そういう父親になれたらいいなと、いつも思っています。高校時代以降、ほぼすべての時間を自分自身のために使ってきたので、まだ何も親孝行できておりませんが、今回は自分なりに父のために貢献できたらと、そんな気持ちです。

・・・めぐりめぐって、やっぱり息子にそう本気で思わせる父は本当に偉大だし、まだまだ追いつけないですね。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

写真は姉8歳、僕が2歳の頃の写真。山形の家に遊びに来ていた写真家の方に撮ってもらったらしい。親父、若いなぁ。

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