てんかん発作について聞きたいこと

若年ミオクロニーからの全般てんかん
ぼーっとする、温度変化でビクッとする
不安な気持ちとぼーっとしやすさに相関がありそう、因果は不明。
側頭葉てんかんが原因でぼーっとしているのか
全身発作後に痛いのは前頭葉

症候性全般てんかん

小児科で診てもらっていて、治らないのでということで今は色々な病院に行っています。
知的障害が一般的にあると言われていますが、それも該当しているように感じます。小学生レベルの数学は解けないが、国語、漢字は得意。
薬をさまざま試されていて、薬で同行できる状況では無いと感じてます、一般的にも治りが悪いとされています。

女性特有の課題に関して

• 出産と妊娠

  • 妊娠可能と言える状態をどう定義するか

  • まだ22歳と30歳なので焦る必要はない

  • すぐに欲しいという理由も無く避妊は注意している

  • また、少しでも赤ちゃんに負担をかけるようであれば避けたい

• 月経とてんかん

  • 月経周期と転換発作に関連がありそう

  • これはデパケンが増えた今も多少は出るくらいに関係する

薬に関して

• デパケンの増加が非常に効果が高い状態

  • 他の薬を抑えて、デパケンを増やした方が副作用も発作も少ない？

薬の調整に関して今までは出口が見えない調整が続いていたけれど
デパケンが一番効いているということはミオクロニー発作の比率が高いからだろうか。

てんかんを治す

てんかんを完治させる方向で考えたい場合どうだろうかという相談
もちろん、薬で抑えられて行動が自由なのであれば完治できなくても最悪は良いかもしれない。

ただ、薬を飲まなくても良い、薬の副作用もない常人と同じ生活に戻れるならそれに越したことはない。

今の状態から完治を目指す場合、どのようにロードマップを組んで行ったら良いか相談したい。

可能性としては2つ
手術による治癒と投薬の継続で抑えられるか

デパケンの量が一時的に増えたとしても、一定期間落ち着いて過ごせることで治せるならそちらを優先したい。
例えば7〜10年ほど薬を続けていて、一旦落ち着いていた状況で薬の量を一度減らしました、それが2021年の秋ごろです。
その薬が減っている期間に、同居を開始しつつ、さらに最も強いストレスと疲労を伴う仕事をし、同時に飲酒量も増えていたタイミングで
全身発作が起き、それ以降は転換発作が連発するようになりました。
治りかけていたところで、薬の量を減らして無理をした結果悪化したのではないかと、ふと2024/03/27思いました。
このような状態になっているけれど、再度発作頻度がヘリ、薬で抑えられる可能性は見込めるのか気になってます。

手術のリスクはどれくらいでしょう、大きいと感じるのでできれば避けたい