私は何者なのか②持病のこと

35歳現在、結構な持病持ちな私🙋‍♀️
私を語る上で切り離せないことなので
ぜひ、読んでください！


⬇️私の持病はこちら

■ベーチェット病（膠原病．自己免疫疾患）
　ぶどう膜炎・白内障の症状あり
■子宮内膜症
■子宮線筋症
■狭心症
■椎間板ヘルニア

特に伝えたいのが国の指定難病であるベーチェット病のこと。

27歳の時にベーチェット病と診断されました。

幼少期はよく鼻血をだしていて
母は白血病を疑って
よく病院に連れて行ってたそうです。

18歳の時に3度の入院。
腹膜炎とか疑われたけど
結局原因は分からないまま
毎回40度越えの高熱でした。

19歳の時に
毎月高熱&口内炎が複数個。
そこで始めて地元のかかりつけ医に
ベーチェット病を疑われて
総合病院へいきますが疑いのまま終わる。

その後20歳21歳と
妊娠出産を繰り返した時は
症状は落ち着いていました。

が、23歳の時に働きだして
また毎月の高熱と口内炎が始まります。
この時もずっと原因不明です。

27歳で第3子を妊娠出産した後
ある日目が痛い。
太陽が、電気の明かりが痛い。

そこで虹彩毛様体炎
のちにぶどう膜炎を発症しました。

ベーチェット病というのは主症状が4つあります。
・痛みを伴い何度も繰り返す口内炎
・手足の赤いしこりやにきびのような発疹
・陰部のただれ
・目の炎症（充血・痛み・見えにくさなど）

その他の症状としては
・関節や副睾丸（ふくこうがん）の炎症
・消化管、血管、神経などの炎症 など

私は主症状のうち
口内炎｜目の炎症がでたため
ベーチェット病と確定されました。

やっと原因が分かった安心感と共に
完治することはないという現実。

ステロイドとコルヒチンという投薬。
目にステロイドの注射もしました。
炎症の残りとして左目には白内障もある。
飛蚊症もあり、これがとてもツラい。
失明のリスクがあるから。

そして困ったことに
コルヒチンという薬は奇形の副作用があり
妊娠中や授乳中は使えません。

4人目妊娠希望でした。
なので思い切って全ての投薬をやめました。

そこから色々あって
（妊活についてはまた別の記事で）
4人目妊娠→出産。

産後２年間は経過観察のための通院。
で、2023年12月半ば、体調に変化がありました。

とにかく胃が痛い。
胃カメラ、大腸カメラ、CT、検査が増えるたび
病院を紹介され、最終お世話になっている奈良医大の
リウマチ科から総合診療科に変わりました。

結果はというと

腸管ベーチェット疑い

不全型から特殊型になりかけ。
なってるかも？

そんな2024年2月現在
月一の総合診療科＆眼科への通院で
経過観察なうです。

長くなりましたが、
他のね、子宮内膜症や線筋症は
膣ケアを再開し出してから落ち着いてるし
椎間板ヘルニアは腰への負担に気をつけてる。
狭心症があるから激しい運動はできないけど
今のところはなんとかなってます🤗

だからね、
お母さんだし、持病もあるし
仕事もあるし、PTAというボランティアもあるけど
私は母として、妻として、女性として
生きてることが楽しいし誇りなの♡

応援よろしくお願いします🕊