群発頭痛の嫌な所

群発頭痛の嫌な所

僕は六年前から群発頭痛という病気にかかっている。

今まで発作が起きる度にTwitterで騒いでたけど、見てる側からすればウザいだけなので、一度愚痴をまとめてスッキリしようと思う。

マイナーな病気なので、周囲の理解を得にくくて辛い。この記事を通じて、一人でも多くの人にこの病気のことを知ってほしいです。

■どんな病気か

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%BE%A4%E7%99%BA%E9%A0%AD%E7%97%9B

http://www.ssp.co.jp/eve/headache/cause/type4.html

一般的な症状はwikipedia等にまとまっているのでそれを参照してもらうとして、適当にかいつまむとこんな感じ。

・1年に1ヶ月間、頭痛が頻発する時期がある。(群発期)
・群発期中は、数日に1回~1日数回の頭痛が発生する。
・目の裏の血管が拡張することで頭痛が起きるが、拡張する原因が不明。
・その頭痛が、とんでもなく痛い。

以下、僕個人の体験として、群発頭痛の嫌なところを書いていきます。

■頭痛がとんでもなく痛い

そもそもこの頭痛がめちゃくちゃ痛い。「心筋梗塞」「尿管結石」と並んで、三大激痛病と言われている。あと諸説あるとは思うけど、陣痛より痛いと言う人もいるらしい。そんなのが1ヶ月も続くなよ。

6年前、初めて発作が起きたときは、あと5分で脳が爆発するのかと思った。よく「目の裏をフォークで刺されるような激痛」とか表現をされているんだけど、僕は目の裏の血管を鷲掴みにされてズンズンと殴られている、そんな痛みだった。

群発頭痛と診断されるまでには一年かかった。その間は、まるで見当違いの頭痛薬を飲んで、頭を掻き毟って我慢するしかなかった。

■治らない

この病気は治療で完治することはない。そもそも脳に腫瘍や血栓ができているわけじゃないので、入院や手術などで治すということができない。

じゃあどうするかというと、1ヶ月の群発期が始まれば、予防薬を飲みながら(僕にはあまり効かない)、頭が痛くなったら鎮痛剤で押さえ込むだけ。

唯一、40-50代になると自然とおさまると言われている。年を取ることで血管の柔軟性が無くなり、拡張がしにくくなるかららしい。治る手段が老化しかない。ふざけないでくれ。

■鎮痛剤が高い

メジャーな鎮痛剤としてイミグランがあり、錠剤、点鼻薬、自己注射の3つから摂取方法が選べる。点鼻薬だと15分、自己注射だと5分程度でだいたい痛みがおさまる。(錠剤は未経験)

僕は即効性のある注射を選んでいるのだけど、保険適用後の値段で一本約1000円もする。この一ヶ月で100本打ったから、薬代だけで10万円掛かっている。ふざけないでくれ。

■注射が痛い

全く慣れない。6年間ずっと慣れない。本当に注射が痛くて打ちたくない。

頭痛の予兆が来たら、自分で注射を打つ。

ペン状の注射器を身体に押し当てる。親指でボタンを押せば針がズドンと落ちて薬品が体内に注入される。このズドンが本当に痛い。怖い。嫌だ。

予兆を感じて会社のトイレに駆け込み、五分も十分も格闘する。もしこの予兆がそのまま消えれば注射を打たなくて済む、でも早く打たないと頭痛がどんどん酷くなる。冷や汗かきながらそんなことを考えていると本当に自分が惨めになる。

■注射の副作用がきつい

僕の群発頭痛は非常に発作回数が多いようで、1日2本までと決められている注射を毎日6本~8本と打っている。用量が完全に守られていない。

注射を打って五分もすれば、握りつぶされていた脳の血管の感覚が少しずつなくなっていく。僕はこれを麻痺だと思っている。この時点でだいぶ精神的に辛い。普通、脳の感覚がなくなっていきたくは、ない。

実際の副作用として挙げられているのは、倦怠感、動悸、胸の締め付けなど。歩くのも怠くなる。「脳の血管の拡張を5分で抑える注射」なんだからそりゃヤバいだろ。そんなの1日に8本も打っていいわけないだろ。

医者に副作用のことを聞いてみるけど、「でも打たなきゃ頭痛治らないから、仕方ないね」とはぐらかされる。正論はいいから気休めをくれ。

■睡眠が取れない

日中であれば頭痛の予兆を感じて予め注射を打てるので、激痛の手前で抑えることができる。ただ、睡眠中に発作が起きた場合は、目覚める程痛くなってから注射を打つことになる。みなさんは痛くて目覚めたことあります? 僕はこの病気以外ではないです。

激痛で目が覚め朦朧としながら注射を打ち、頭痛がおさまるのをベッドの中でじっと待つ。脳が少しずつ麻痺してきてまた気絶するように寝る。酷い時は一度の睡眠で3回起こされます。最悪っすね。

■知名度が低い

精神的な面ではこれが一番辛い。会社を休むにしても、結局頭痛だよね?と思われているのが電話越しでも分かる。

かといって普通の頭痛ではないですアピールをするのも辛い。説明責任があるのは分かっている。分かっているけど、「頭痛は頭痛でも重いやつで」「のたうち回ってて」「痛すぎて自殺する人がいて」なんて自分で言いたくないよ。それでも言葉を尽くして、僕は欠陥がありますという説明をする。

心筋梗塞、尿管結石と伝えればそれ以上追求がないように、群発頭痛も広く知れ渡って欲しい。

■鬱になる

ということで、痛いし金もなくなるし人間関係も悪くなるし、会社休んでも家に篭って注射打つだけなんで、普通に鬱になります。

最悪です。おわり。


※追記(2017/9/21 01:00)

この後更に症状が悪化した話です。



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