血友病オンラインコミュニティ

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血友病に関して投稿した記事をまとめています！ぜひご活用ください！

運営しているクリエイター: QLifeペイシェントアクセス便り～難病・希少疾患チームより～

#オンラインコミュニティ

血友病コミュニティ、満足度調査アンケート実施報告

こんにちは！最近甘いものを取り過ぎないよう頑張っているTです！案外頑張れるものですね♪ さて、今回は、血友病のオンラインコミュニティで行った「コミュニティ満足度調査アンケート」について、一部をご紹介いたします。 ■アンケートを行った経緯血友病オンラインコミュニティは、2023年9月のオープンから9か月ほどが経過し、今ではメンバーも120名を超えました！いろいろな年代、背景の方にご参加いただき、さまざまなトピックで相談や、体験談が共有されています。そこでいただいたお声

オンラインストレッチイベント＆座談会を開催しました！～血友病オンラインコミュニティ～

こんにちは！今年は何かしらのマラソンに出場しようと画策中のTです！ボランティアサイトを覗いてみたところ、「マラソンの運営ボランティア募集」の記事を発見し、迷わず応募してみました。まずは空気に慣れることから始め、当日は自分もランナーの方たちと心の中で一緒に走ろうと思います！さて、本日は先週QLifeで運営する「血友病オンラインコミュニティ」で開催した「オンラインストレッチイベント＋座談会」の様子をお伝えさせていただきます。こちらのイベントは、コミュニティ内で皆さんから

～どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？～「血友病」

こんにちは！Hです。過去2回にわたってお届けした「どれくらい同じ病気をもつ人とつながりがある？」シリーズ、最終回となる第3回は「血友病」に関してご紹介したいと思います。まず、血友病とは以前のこちらの記事でご紹介したように、AとBのタイプがあり、それぞれ全国に約5,000人／約1,000人の当事者がいるとされています。血友病A・B合わせて約6,000人、どれくらいかというと…？相撲で有名な東京都の両国国技館の収容人数が約6,000人とのことで、「日本の全人口の

血友病オンラインコミュニティ、2023.9.4オープン！

こんにちは。Tです。早いものでもう9月。まだまだ残暑厳しく涼しい秋の到来を待ち遠しく感じています。前回Hが、「コミュニティ」についての想いを語っていましたが、本日は、昨日オープンした、血友病当事者/ご家族/保因者様向けのオンラインコミュニティのご紹介をしたいと思います。公開までの道のりは本当に長かったけどついに…！と、チーム一同感慨に浸っています。立ち上げまでの道のりコミュニティ立ち上げのきっかけとなる話が出たのは、今年2月の最終日でした。以前より社内で立ち上げの

血友病オンラインコミュニティで、ストレッチイベントを開催します！

こんにちは！Tです（＾＾）本日は3月に開催予定の血友病オンラインストレッチ講座のご紹介です🎵 血友病オンラインコミュニティは、昨年9月の開設以来、多くの方にご参加頂き、現在の参加者数は70名を超えました！日々、さまざまな話題があがる中で、多くあがるトピックの一つが「運動」に関してです。そこで今回、本コミュニティの運営協力者の一人で、血友病患者さん向けストレッチの指導経験もある方を講師に招き、血友病オンラインストレッチ講座を開催する運びとなりました！イベント概要として、