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発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)オンラインコミュニティ

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発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)に関して投稿した記事をまとめています!ぜひご活用ください!
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#希少疾患

PNH当事者・ご家族向けオンライン コミュニティ、2024年1月24日オープン!!

こんにちは!Tです。 今日は嬉しいご報告です(^^)本日なんと!ついに!PNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)当事者・ご家族オンラインコミュニティがオープンいたしました🎵 立ち上げまでの道のり MPAのオープンチャット立ち上げ時と同様に、まずは運営に協力してくださる疾患当事者の方を探し、お声がけをすることから始まりました。 コミュニティの運営を一緒に担っていただくにあたり、「当事者・ご家族の力になるために活動したい」という部分を最も大事にしたいと思いました。Facebook