お前は膠原病だと言われて、１年(以上)が過ぎた

2022年8月、全身性強皮症であると診断がおりた。思えば、前年の2021年11月頃に激しい体力の低下を感じ、レイノー症状を初めて観測したことが発端であったと思う。

時期的にはCOVID-19の件でStayHomeなどで引きこもりがちになっている頃であり、体力の低下も運動不足かな？くらいに思っていた。たた、レイノー症状だけが頻発するようになったことに若干の恐怖を感じ、後輩に「それ医者行かないとか意味わかんない(肌の)色っす」的なことを言われて、近医を訪ねるに至った。

近医は、私の説明を聞いた瞬間から難しい顔をしていた。後に同病の方の記録を読むに、ここで捕捉されなかったら私は未だに病院には行かない生活を送っていたとおもう。

「ちょっと体力落ちて、夕方には眠くなって、なんだかなんにもやる気が起きない鬱っぽいかな？まあ、更年期的な御歳だしね。後5年位我慢かな。

それに対して、
「そうそう、そんな感じあるよねー。でも、一回位はお医者さん行ったら？と周りは言って、
「そうねぇと
言いつつ婦人科あたりに行っただろうか。そして発覚しただろうか。
しなかったんじゃなかろうか。

ともあれ、運が良かったと思っている。

さて、幼い頃から注射が大嫌いな子であって、採血で大暴れをしたことを40年経っても揶揄されるわけなのだが、現在、恐ろしいことに毎週の自己注射の憂き目にあっている。

お薬手帳の記録によれば、先日とうとう35回目の自己注射を終えたところである。それ以前は5週間から7週間に一度の加療入院だった。点滴をを打つために2泊3日であった。有給が音を立てて減っていった日々だった。ちょうど転職した直後の発覚により、有給は20日。どうやり繰りすべきかは上司を巻き込んて悩んだものであるが、風邪を引いたり、間隔を7週間にするなどをして、なんとか年度の更新まで欠勤とはならずに済んだ。

年度が明けて最初の入院時に、その時の主治医がやってきて、外来へ移行してくれと言ってきた。vegaさんは症状が軽いので外来で自己注射にしませんか、と。そもそもの話、外来の自己注射はできないと診断時に言われ、渋々点滴を受けていたのである(自己注射あると言われてハイ❤と返事をしたかといえば、しなかったと思うが)。
他の症状の重い方にベッド開けてほしい、といわれ、私だって好きで入院しているわけじゃないのに、私の希望で入院しているかのような言い方、理不尽！と思ったが、ここは大人なので、覚悟決めるので次回の入院予約までは保持、それ以降は外来に切り替えると伝えた。

確かに、なんで入院してるんだっけ？というレベルではあった。同室の方はたいてい同じ病気のようだった。さほど話すこともなかったがちょっとした挨拶とか、漏れ聞く先生とのお話とかから同じ病気だなーと伺える。
ある時、同い年くらいの方と2人部屋になって先方がフレンドリーな方でお話をさせていただくに、私より1年くらい先に症状が出始め、筋炎の症状もあり、偽性腸閉塞の症状もありと、仕事もやめたとのことだった。
Vegaさん、お仕事できる限りがんばってくださいね、という。
私も、働ける限りみんなの分も働きますね、と答えた。
私は働ける。
だるいのだけど、歩くと息切れが早いし、辛いときもあるのだけど、仕事はできる環境にある。
テレワーク環境が揃っているおかげと、職場の半数がテレワークという状況もあり出社を強制されていないというのもある。
正直、外出するとその日は何もできずに布団に潜り込んで10時間くらい寝ていないと翌日動けない位疲れたりもするけど、なんとかなっている。

早期の受診のおかげなんだろう。
それともそういうタイプなんだろうか。

点滴で2泊3日の入院で有給休暇を2日消費するよりは、毎週の注射に耐える！と決意した。

それからそろそろ1年経つ。
昨年度の半ばから外来に切り替えたので、有給も無事9日ほど残して、新年度を迎えられた。良かった。本当にホッとした。

呼吸機能検査も肺のCTも半年に一回だが、特に変化なしと言われている。
血液検査は最近肝臓の数値がちょっと上がり始めているが、あのお高い潰瘍の薬を冬に向けて2錠にしたせいかも。次回要確認である。

しかし、助成のおかげではあるけど、毎回2万円飛ぶのが本当に辛い。10週間に1回外来に行くので、年5回。1年で10万円が確実に病院で飛ぶのである。遊びで使いたいよ。
医療保険に入っているが、入院時の保険なので外来では全く恩恵はない。入院中はむしろ黒字の勢いであったけども。

ということで、次回はお金を記録をまとめようと思います。