全身性強皮症 リンク集(備忘録)
読んだり、考えたりした情報をできるだけ収集。個人のブログも含まれます。
さて、自分に対する備忘としてメモしておきたいのは、この分野は今結構進んでいるらしいということ。使える薬についてもこの数年でだいぶ変わっているように見受けられる。2021年にリツキシマブの承認が降りたというのも大きそうだ。よって、何時書かれたものかは気をつけてみること。
全身性強皮症(systemic sclerosis(SSc))
とくには個人系の発信物に多いのだが、全身性強皮症と限局性強皮症と限局皮膚硬化型全身性強皮症、限局型強皮症などと表記及び説明に混乱が見られる。
特に限局型、限局性の表記の揺れは実は医師間でも揺れているらしいというのもあり、どんなものかは自分の中でちゃんと理解しておかねばならないと思う。
難病情報センター：全身性強皮症（指定難病５１）
難治性疾患政策研究班という項目のURLはリンク切れだが、金沢大学から東京大学に管理が移ったためらしい。その移行先が下記のようだ。
強皮症研究会議 -SSc-
特に、この辺を読んで自分に言い聞かせる。
あなたのまわりに高血圧や糖尿病の薬を飲んでいる人はいませんか？高血圧や糖尿病はひじょうに一般的な病気ですが，これらの病気を完全になおしてしまう治療法はまだ確立されていません．しかし，これらの病気をコントロールすることは可能です．根本的に血圧を正常に戻してしまう薬はありませんが，血圧をコントロールする薬を飲みつづけることによって高血圧を治療しているのが現状です．
強皮症も同じです．
最も、15年位前のものらしいので若干古い。（いや、だいぶ古いのかもしれないな）
全身性強皮症 診断基準・重症度分類・診療ガイドライン
https://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/126101831.pdf
日本皮膚科学会雑誌第126巻第10号。いま時点(2022年)最新のガイドライン2016年度版。
以下の日本皮膚科学会一般公開ガイドラインのページより。限局性強皮症のガイドラインもあるよ。
https://www.dermatol.or.jp/modules/guideline/index.php
強皮症の治療（宇多野病院）
2016年度版ガイドラインを平易な言葉で解説されていてとてもわかり易い。本体と見比べながら読むこと。
レイノー症候群
レイノー症状の一般的解説。
強皮症の自己抗体
自分自己抗体が何かでどんな症状がでるのかな～というのを見たりした。
限局性強皮症（localized scleroderma）
混乱のもう一方、限局性強皮症。
小児慢性特定疾病情報センター：限局性強皮症
限局性強皮症における抗核抗体（J-Stage)
1回目診断で、そうか、膠原病じゃないのかと納得した理由。今読むと、誤読しているんだけどね。当時、抗核抗体は4種類調べて全部陰性だと思いこんでいたので、しょうがないとは言える。
書籍
WEBだけじゃだめよね。という考えがあるので書籍も確認する。基本的にはKindle Unlimitedで漁っているが、必要に応じて紙媒体も買う。
外来通院学
闘病記見ていても外来の担当医に対する不満は多い。コミュの問題かと思うが、まあ、その辺のお医者さんからの見解が書かれているので読んでみた。とりあえず、聞けることは全部聞け！ということを理解した。
膠原病(よくわかる最新医学)
KindleのUnlimitedで見つけて読んだ後に、両親への説明用に紙媒体で購入した。（なんと、値段が2倍だった……。注文してから気がついた。本来は1,500円だったはず）内容については網羅的にこういうものですよというのがよくまとまっているので、いいかなって思ったけ。最も、これを読んでると「強皮症ってたいしたことないのでは？？」って思うんだよね。大したことないのかな？なんだか「大したことある人」と「無い人」の落差がじつは激しいのでは？？という印象。
患者さんの記録
興味のあること備忘録
お母様がU3RNP抗体陽性のびまん型全身性強皮症になった方の記録。重症というものがどんなものか、よくわかった……。確実に大したことがあった方だ。
多分最新のニュース
【プレスリリース】医師主導治験において、全身性強皮症に対するB細胞除去療法の長期（48週間）にわたる有効性と安全性を確認
2022年6月29日発表。
下の記事のその後。24週間の結果で薬事法承認が降りて、その後24週間継続使用時の有効性と安全性の確認をしたというタイトル通りの記事。
リツキシマブが全身性強皮症に対する薬事承認を取得
2021年10月のプレスリリース。
薬事承認だけでは、私達に金額的な恩恵はないが、記事中に以下の記載がある。
リツキシマブの製造販売元である全薬工業株式会社より医薬品の規制当局である厚生労働省へ承認申請がなされ、強皮症に対する新たな治療薬として、厚生労働省より2021年9月27日に承認され、保険適用されることとなりました。
リツキシマブは2016年度版ガイドラインでも取り上げられていた薬剤だったが、最近まで保険が効かないものだったということ。
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