障害が判明するまでの話

7月6日から入院で、おとといから2週間完全ひきこもり生活だからnote一日一投稿しようと思ってたけど初日で破綻した(笑)

でもこういう自発的にやるのってルール決めてしまうと自分であとから苦しくなってきてやめちゃうからアレ。

今日は最近の話。

小5のころから声が出づらくなって誤魔化し誤魔化しで生きてきて、もうそれが当たり前になっていました。かんもく症もしくは難発性の吃音かなと。

しかし就職がやばいなってなって、やけくそにインターネットで検索してたら痙攣性発生障害に行きついて「この症状ぴったりやん!これしかない。」ってなり速攻問診みたいなやつと録音した声を病院に送りました。

で、今に至る。初診→診断確定→手術・入院決定までの流れがはやすぎて「10年間苦しめられ続けてたことがこんなにあっさりと・・・」ってなんか悲しくもありました。

鼻からカメラ突っ込まれて「おええええぇぇ」ってなってそんな気持ちと安心感とでいろんなことがフラッシュバックしてきて泣いてしまった。カメラ勝手に抜こうとしたら医者に怒られて怖かったのもあるけど。

昔にもネットで声のこと調べたことあったけどその時はこの障害に行きつかなかった。(調べ方がわるかったのかな)。なんせ知名度のなさすぎる障害だから、何か分からず悩んでる人も多いと思います。

手術しても、確実に良くなるわけではなくずっと付き合っていかないといけない。絶望しちゃうけど障害ってわかってすっきりしたし、同じ病気のひとたちが頑張って生活しているんだと孤独感が薄れました。月並みだけどこういうのって大事やなと・・・

声が出ないのは私ががんばって大きい声を出そうとしなかったから。他人を見下して心通わせようとしなかったから。

とか、「あなたに声は必要ないでしょ。」って怠惰な自分の報いだと思ってたところもありました。だからもっと頑張らないとっていつも思ってて、でも頑張れなくてしんどかった。

10年・・・なんか子どもの頃の記憶があんまりない。でも長すぎた。

#けいれん性発生障害 #痙攣性発生障害