人生会議（ACP）のススメ

ACP：Advance Care Planning（アドバンス・ケア・プランニング）をご存知ですか。

別名、人生会議とも称されています。

先日、厚労省が作成したポスターに批判の声が上がり、人生会議のこと、ACPについての関心は高まったように思います。

※現在はページも含めて削除されております。

今回の記事は、厚労省の批判ではなく、厚労省が伝えたかったであろう人生会議（ACP）についてお伝えできればと思います。

ACPの定義

ACPとは、「年齢や病期を問わず、患者が⾃⾝の価値観、目標、今後の治療に対する意向を理解・共有することを⽀援するプロセス」のことを言います。

ACPは、患者が望めば、【どの時期でも】家族や友人とともに行われます。
そのためには、ACPについて患者・家族が知っていなければいけません。

それと同時に、医療者もACPを正しく理解し、説明できるようにしておくことがとても大切な一歩になります。

ACPでは、患者が同意のもと、話し合いの結果が記述され、定期的に見直され、ケアにかかわる人々の間で共有されることが望ましいとされています。

つまり、医療者側は患者・家族の思いを日々共有できるようなシステム、枠組みを整える必要があります。その際、記録に必要な事項は以下の通りです。

ACPの話し合いは以下の内容を含む
• 患者本人の気がかりや意向
• 患者の価値観や目標
• 病状や予後の理解
• 治療や療養に関する意向や選好、その提供体制

気付けば、入院時のインテークや契約時の面談で聴いていることが多いと思います。ただ、それを単なる情報として残すだけではなく、患者・家族がこれからを生きていく上で生き方を決める判断材料としてご理解ください。

ACPは、ただ聴くだけでは終わりません。

これはあくまで、スタート地点なのです。

Sudoreが提唱するACPの在りかた

Definition Statement（定義）
(1) Advance care planning is a process that supports adults at any age or stage of health in understanding and
sharing their personal values, life goals, and preferences regarding future medical care.
(2) The goal of advance care planning is to help ensure that people receive medical care that is consistent with
their values, goals and preferences during serious and chronic illness.
(3) For many people, this process may include choosing and preparing another trusted person or persons to
make medical decisions in the event the person can no longer make his or her own decisions.
Strategies for How to Optimally Support Adults in Advance Care Planning（支援方法）
(4) Advance care planning should bring together the person, individuals they trust to include in decision making, and healthcare providers to support discussions about the person’s preferences regarding medical care.
(5) The discussions should match how ready the person is to talk about her or his medical care and how much information she or he wants to know about their health and prognosis.
 (6) Advance care planning should also be revisited over time and when health or life circumstances change.
(7) To begin, advance care planning should focus on overall goals regarding medical care and on preparing the person to make informed choices based on what is most important to her or him.
(8) It may also focus on identifying another trusted person or persons to help make medical decisions in the event the person becomes unable to make her or his own decisions.
(9) As the person’s health condition changes over time, advance care planning can focus on a specific plan for future medical treatments.
(10) Decisions about treatment plans should include a healthcare provider, follow local healthcare laws, and be based on a shared understanding of the person’s changing health and prognosis.
(11) Recording the person’s values and choices for medical care is important and should be done after talking with individuals whom the person trusts to be included in decision making and healthcare providers.
(12) Recorded preferences for medical care should be saved in such a way that they can be found when they are needed and updated over time.

Sudoreは、公式合意形成法の一つのDelphi 法（デルファイ法）を用いて，ACPの定義の統一を行っています。

日本語への翻訳の段階でばらつきはありますが、

【Advance care planning is a process that supports adults at any age or stage of health in understanding and sharing their personal values, life goals, and preferences regarding future medical care.】

という内容であることに間違いはありません。

曖昧なのは定義ではなく、翻訳者によるものです。

ACPの歴史

ACPの定義統一は2017年とごく最近のことです（2019年現在）。

ACPの重要性が高まってきた背景には、
　■　患者の意志を治療選択に反映するべき
　■　意志の伝達が困難になることを見据えて事前に意志決定をするべき
という意見がありました。

歴史をさかのぼると、生命倫理の問題から発起していることがわかります。

1960年代に医学は急速に進歩し、人工的な生命維持装置が日常的に使用されるようになりました。

1976年には、カレン・クインラン裁判（21歳、遷延性植物状態；養父が人工呼吸器取り外し・自然死の申し立て）が起こりました。そこで、州の最高裁が【死ぬ権利】を認める判決が初めてなされました。
それに伴い、カリフォルニア州自然死法（Natural Death Act）が制定され、患者と代理人による記載事項により将来の生命維持療法を中止する権限が確立されました。

1983年には、大統領諮問委員会にて「生命維持療法の中止に関する意思決定」の通達がなされました。それは各州にも法制化を進めることになり、 ペンシルバニア州では、医療に関する持続的委任状法（DPOAHC）の制定がなさました。

1985年、統一終末期病者権利法（Uniform rights of the terminally act）の制定により、患者が予め指名した者に対して終末期になった時の患者の意思決定代行を認められることになりました。終末期患者にリビングウィル（尊厳死の宣言書）がない場合は、患者の家族などに治療の差し控え、生命維持装置の撤去を決定する権限を認めました。

1990年にはナンシー・クルーザン事例の審理がなされました。（25歳、遷延性植物状態、アドバンスディレクティブ（AD）なし。家族が経管栄養の中止を申し出、敗訴。連邦最高裁「明瞭確固たる証拠なし」）
患者の自己決定権法（Patient self-determination act: PSDA）の制定がなされました。これは、医療機関などに対し、すべての患者に入院時ADの存在を伝え、希望があればAD完成の支援を行うことを求めました。

2000年以前は、ACPという用語は用いられておらず、急変時の処置を決めるためのDNAR（Do not attempt resuscitation）、してほしくない治療・ケアを決めるDNH（Do not Hospitalized）、それらを包括するリビングウィル（Living will）といった用語が使用されています。

また、治療が必要な状態になった時だけではなく、健常な時からリビングウィルについて話し合い、代表意志決定者を選定する試みとして、アドバンスディレクティブ（AD）がさらに包括的な用語として使用されています。

ADは、ACPと同義と誤解されますが、ACPはプロセスであり、ADは結果です。つまり、ADを決定するためのプロセスとして、ACPが行なわれる必要があります。

ACPの効果

ACPを行うことで、以下の効果が実証されています。

・Advance directiveの完成率が増加
・将来の医療についての話し合いが増加
・患者の意向に沿ったケアの提供が増加
・患者・医師のコミュニケーションの質が改善
・望まない入院が減少
・ホスピス・緩和ケアの利⽤率が増加
・複合的なACP介入が意向に沿ったケアを増加
・患者の自己コントロール感が高まる（Morrison, J Am Geriatr Soc. 2005）
・死亡場所との関連（病院死の減少）（Degenholtz, Ann Intern Med. 2004）
・代理決定者-医師のコミュニケーションが改善（Teno J. JAGS 2007）
・より患者の意向が尊重されたケアが実践され、患者と家族の満足度が向上し、遺族の不安や抑うつが減少する（Detering K, BMJ 2010）

Brinkman-Stoppelenburg A, et al. Palliat Med 2014;28:1000-25.
Houben CH, et al. J Am Med Dir Assoc 2014;15:477-89

このACPの重要性が生まれる背景については、以下のことが言われています。

・治癒が不可能な化学療法中のがん患者の70-80％は治癒が不可能であることを理解していない（Weeks JC,NEJM 2012）
・終末期においては約70%の患者で意思決定が不可能（Silveira MJ, NEJM 2011）
・患者の意向を最大限に尊重：一般国民の約7割は事前指示書の考え方に賛成（厚生労働省人生の最終段階における医療に関する意識調査 2013）
・早期からの緩和ケアにより、QOLが良好に保たれる、予後が2.7か月延長、予後・経過をより正確に理解、終末期に病状を理解している場合、より化学療法を受けていない（9%vs50%）といった効果あり（Temel J NEJM 2010）

ACPを促進するための技法

１）一般的なルール
２）病状の認識を確かめる
３）話し合いを導入する
４）代理決定者を選定する
５）療養や生活での不安・疑問を尋ねる
６）療養や生活で大切にしたいことを尋ねる
７）治療の選好を尋ね、最善の選択を支援する
８）代理決定者の裁量の余地について尋ねる

１）一般的なルール

・礼儀正しく、丁寧に
・患者・家族の防衛機制に応じて侵襲的でないコミュニケーションを
・表情、動作に留意し空気を読む
・つらそうな反応や言動があったらそこで止める
・もしよろしければ～について伺いたいのですが
・もしも・・・万が一・・・
・相手の感情に留意（表情、視線、しぐさ）
・感情に気づいたら、感情への対応を優先する（これをおろそかにすると、質の高いコミュニケーションは難しい。時には時間の浪費になってしまうことさえある）
・Hope for the best, Prepare for the worst.（まず患者・家族の希望や大切にしていることを尋ね、探索し、共感し、理解する。そのうえで、今後の病状の変化に備えて、もしもの時についての話を切り出す）
・まず経験を尋ね、その内容を探索する

２）病状の認識を確かめる

経験を尋ねて探索する
・万が一の時のことを考えてお聞きするのですが…
・前回と同じような状況になった時のことを…
・病状のために身の回りのことをすることができない状態になった時のことをお考えになったことがありますか？
・もしよろしければ、詳しく教えてください
・もしもの時のことについて、これから相談をしていきたいと思うのですがよろしいでしょうか？
・そのときにどんなことをお感じになりましたか？そお身内やご友人の方で、（テレビなどで）重い病で危篤になられた方をご覧になった経験はありますか？
・そのときにどんなことをお感じになりましたか？
・それはなぜですか？詳しく教えてください
・ご自分が同じような状態になられたら、どうしようとお考えになったことはありますか？
・もしもの時のことについて、これから相談をしていきたいと思うのですがよろしいでしょうか？

４）代理決定者を選定する

課題
・代理決定者が役割を知らない
・代理決定者は
　– 医学的決定をする準備ができていない
　– 意思決定の過程がストレスフル
　– 患者の意向とその理由が不明
・代理決定者自身の希望・意向・ニーズと患者の意向を区別することの困難さ
　– 例) こどもである患者の意向を尊重することと親として行うべきことのジレンマ
対応
・代理決定者をあらかじめ選定する
・代理決定者とともに今後の治療・ケアについて話し合い、その過程を共有する
　– 患者にとって大切なこと、価値観、希望、を共有することができる
実際
・万が一体調が悪くなった場合、ご自分の意向を医療従事者に伝えることができなくなることがあります
・病状によっては、病気の治療やケアについて、ご自分で決めることが難しくなることがあります
・そのような場合に、＠＠さんが大切にしていることがよくわかっていて、＠＠さんになりかわって、治療などの判断ができる方はどなたになりますか？
・その方は、＠＠さんがこのような気持ちでいることをご存知ですか？
・その方とご病状や治療について話し合ったことはありますか？
代理決定者との協議
・もしよろしければ、次回までに＊＊さんにこのこと（＠＠さんが代理決定者になってほしいと思っていること）を伝えて、次回一緒にいらっしゃっていただけませんか？
・（代理決定者に）患者さんはこのようなお気持ちでいらっしゃいますが、今後、もし病状のために、意思決定が難しくなった時に＠＠さんの代わりに医学的な決定をすることはできますか？
代理決定者と意思決定を共有する
・代理決定者と、家族と
・継続的に長期的に時間を共有
・外来での医療者を含めた話し合い
・家庭でのインフォーマルな語り
・複数の代理決定者がいるとき（もしくは想定されるとき）
　– 記録を残し共有
　– 録音する

５）療養や生活での不安・疑問を尋ねる
６）療養や生活で大切にしたいことを尋ねる

不安や疑問を尋ね、主治医との仲介役になる
・（今後の）病気や治療のことでわからないことや不安なことはありますか？
　– よろしければそのことについて詳しく教えてください
　– そのことについて、先生に相談したことはありますか？
・もしよければ尋ねてみませんか？
・もしよろしければ、私から、先生にそのことを話してもらえるようにお願いしましょうか？
・○○さんが、このことを不安に思っていることについて主治医の××先生にお伝えしてよろしいですか？
希望・大切にしていること、してほしくないことを尋ねる
・生活や療養の上で一番大切にしていることはどんなことですか？
・今後どのような治療を受けていきたいか具体的な希望はありますか？
・逆に今後これだけはしたくないということはありますか？
・それはどうしてですか？具体的に教えてください
いのちに対する考え方を探索する
・いのちに関わる治療の決断にあたっては、大きく分けて2種類の価値観を持つ方がいらっしゃいます
・まず一方の考えは、どんなにつらい状況で、苦痛や障害が残ろうとも生きていることに大きな価値があるという考え方です
・もう一方の考えは、ある特定の状況になったら、生きている価値がないと感じる考え方です。たとえば、昏睡状態から回復することがない状態、とか2度と家族や友人と話ができない、などの状況が想定されます
・＠＠さんは、どちらのタイプですか？どうしてそ う考えられるのですか？
・治療や病状によっては、命を延ばす意図で治療を行うと、痛みや副作用、障害を引き起こすことがあります
・もしそのような治療をしなければならなくなった時あなたにとって大切なことはどんなことですか？
– 以下自由回答が得られなければ例示
　ｰ 出来るだけ長く生きる
　ｰ 期間を決めて治療してみて、それから考える
　ｰ 延命は考えず、快適に過ごすことに重点を置く
・それはどうしてですか？

７）治療の選好を尋ね、最善の選択を支援する

・私たちは＠＠さんの 希望に沿った医療を行えるように努力していこうと思っています。
・現在の病状は・・・
・今後起きうる状態としては・・・
・具体的な治療の選択肢は・・・
・それぞれの治療のメリットとデメリットは・・・
・書面などに書きながら具体的に
・今後の治療の希望とその理由
・してほしくないこととその理由
・どこで療養したいかとその理由
・以下の生命維持治療に関する意向とその理由
　– 疾患特異的な治療
　– 人工呼吸器
　– 経管栄養
　– 輸液
　– 抗菌薬
　– 心肺停止時の心肺蘇生

８）代理決定者の裁量の余地について尋ねる

裁量の余地とは
・Leeway（余地、裁量の余地）
・代理決定のむずかしさ
　– 患者が希望していた治療と医療従事者が勧める治療、代理決定者の意向が食い違う
　– 患者の想定していたことと実際に起こっていることが異なり、事前医師と代理決定者の考える患者の最善利益が異なる
　– 裁量する余地をあらかじめ尋ねることで、代理決定者の苦悩が軽減
尋ね方
・代理決定者の裁量の余地について尋ねる
　万が一代理決定者の××さんがあなたの代わりに医学的な判断をしなくてはいけなくなった時、××さんは、＠＠さんと今までに話し合ったことに加えて、医師から伝えられた病状や医療者の考え、××さんがあなたにして差し上げたいと思うことを考える必要があります。もしこれらの意見が一致しない場合は、あなたの信頼している××さんはとても悩まれると思います。
・家で療養を続けられなくなった場合
　もし（代理決定者の）××さんが（患者である）＠＠さんにケアをすることがとても負担になったり、家で療養を続けることが困難になった場合どのようにしたらよろしいでしょうか？
・意向と異なる治療を勧められた場合
　病状の変化のために、医師が（代理決定者の）××さんに＠＠さんの考えと違う治療をすすめた場合どのようにするのがよいでしょうか？
・代理決定者への決定権の委任
　＠＠さんは、たとえ＠＠さんが過去に希望していた治療方針と違う結果になろうとも、代理決定者である××さんが医師と相談したうえで、あなたにとって最善と考えられる治療を選択することを承諾しますか？
・意向と異なる治療の拒否
　どのような状況になろうとも、＠＠さんは代理決定者である××さんにあなたの考えと違う治療を選んでほしくないとお考えですか？

ACPはいつ行われるべきか

冒頭で申したとおり、ACPはどの年齢、どの時期でも行うことが望まれています。

では、あなたは今日、すぐにACPをやりたいと思いますか？

この質問に多くの人は、Noと回答します。

では、いつやるべきか。

思い出してください。ACPはプロセスです。一回限りの大博打のような大イベントではないのです。

ACPを行うには、１）日常的なACP、２）岐路に立ったときのACPを分けておくと使いやすくなります。

１）日常的なACP

とても単純なことです。まずはあなたのKey person（代理決定人）を決めておきましょう。例えば、配偶者であったり、息子や娘などの親族、あるいは友人を思い浮かぶかもしれません。

ACPの第一歩は、自分の思いを伝えることです。例えば、旅行に行きたい、里帰りしたい、〇〇が食べたい、など、普段から思いを伝えることがとても大切です。こうした積み重ねがあなたの思いを伝えることになり、代理決定人の意思決定を左右します。

また、自分らしく生きることがとても大切です。自分の思いを押し殺したり、我慢を続けたりしていると、誰もがあなたの意向を読み取れず、誤った方向に意思決定されてしまいます。

２）岐路に立ったときのACP

初めての入院、病気、手術など、さまざまなタイミングがあります。

定年退職も1つのタイミングです。

こうした岐路に立ったら、必ずACPを心がけましょう。

例えば、配偶者を亡くしたとしたら、親族とのACPを始めましょう。

あなたの思いはとても大切です。

作業療法士との出会いは、ACPの始まりになる

最後に、僕がこの記事を通して最も伝えたかったことを書きます。

ACPの重要性は伝わっても、いつやるべきかが伝わっても、おそらく行動に移されるのはごく一部でしょう。

ACPを患者・家族が求めていても、医療者がおろそかにしてしまっているかもしれません。

すべての医療者がやるべきことですが、おそらく、多くの医療者は「誰かがやってくれる」と考え、動かない人たちがいると思います。

ACPは誰がやるべきか？という問の答えではないですが、僕の私見では、作業療法士が最適な職種だと考えています。

作業療法士は、その人にとって価値のあることをできるようにし、その人らしく生活を送れるように支援する専門職です。

ACPはその人らしくいられるために、治療選択や生き方についての話し合いのプロセスを指しますが、【その人らしさ】を捉えたり、支えたりすることはわりと難しいです。

作業療法士は大学四年間だけでなく、日々の臨床で【その人らしさ】を捉えるために勉強し、実践しているので、非常に手馴れています。

例えば、脳梗塞になって入院すると、急性期の病院、回復期の病院、退院後の通所リハビリなどで作業療法士と出会うことがあると思います。

作業療法士は、目の前の人の身体と運動能力だけでなく、その人が今後どんな人生を送っていくのか、を考え、支援していきます。

それはまぎれもなく、ACPの始まりだと思います。

今は作業療法士の7割は医療機関に属していますが、作業療法士が地域へと拡がり、さまざまな場面でACPを促すお手伝いができればいいなと思っています。

人々の健康と幸福を促すために、作業療法士はいるのですから。

おわり。