娘のこと(病気、発達など)

こんにちは、小野寺ラテ子です。
文章作るの下手なんですが娘が産まれた時に病気が分かり緊急手術や病名も聞いたことが無くネットで検索しても情報が出て来なく将来や治療について不安で泣いてばかりだったので
今後もそんな想いする方も居るだろうから我が家はこんな感じだったよ！
と情報提供出来ればと思いnoteはじめました。

手始めにこのページは娘のことについてまとめようと思います。

○娘の今までついた病名

腸軸捻転、腸異常回転(900度)、短腸症候群、肝不全、慢性硬膜下血腫、てんかん、筋緊張亢進、悪性リンパ腫(びまん性)

○治療状況

肝移植済、小腸移植済、悪性リンパ腫(治療中)、その他は服薬と点滴治療

○発達状況(2歳の時点)

•身体
首座りと寝返りまだ、追視出来る、足動かさない、おもちゃ遊びほぼしない、DVDよく見る、イルミネーションっぽいのが好き

・言語
筋緊張発作時と泣く時に声が出る、体調悪いとクーイングのような声が出る

〇おおまかな経緯

娘は生後2日目に腸軸捻転、腸異常回転(900度)と診断され緊急手術した結果
腸管壊死がみられたため残存小腸20cmになりました。
その後残った小腸に吸収能力が無かったため
栄養不足と血流が悪くなり肝不全に。
臓器移植ネットワークに肝臓、小腸で登録。
その後、私(母)がドナーで生体肝移植をしたので小腸のみ移植待機に。
小腸移植待機中に硬膜下血腫になり血腫除去術をしました。
後遺症として現在分かってるのは
てんかん、筋緊張亢進、右半身に若干の麻痺(治る見込み有り)です。
その後1歳3ヶ月で初めての退院をしました！
退院後もCV感染などでちょこちょこ入院しました💦
ドナーさんが出て小腸移植をし回復に向かっていましたが
EBウイルスに罹り悪性リンパ腫(びまん性)の診断がつきました。
抗がん剤治療中、小腸に強い拒絶反応が出たため抗がん剤治療を一旦停止。
拒絶が激しく出血がなかなか止まら無かったため拒絶反応が酷い部分と小腸と大腸の境目に出来てた悪性リンパ腫を切除しました。
小腸の回復兆しが無く腸からまた出血がはじまり大量輸血が常に必要となったため小腸を全摘し残存小腸5cmになりました。
傷口が塞がらないため胃瘻があった箇所から胃に穴があき塞がるのを待っています。
術後の影響なのか黄疸値が高く減少傾向にならないため再度オメガベンを使用中。

〇娘の時系列(途中まで)

出生時→体重2,860g    身長48.5cm

2日目→緊急搬送し手術。腸回転異常、腸軸捻転が発覚。
3日目→再度手術にて壊死部分の小腸を大量切除し短腸症になる。人工肛門を造設。
16日目→人工肛門を閉じる。
23日目→再度人口肛門を造設。
１ヶ月→初めて母乳を飲んだ。
2ヶ月→腸への注入開始。
3ヶ月→CV(中心静脈カテーテル)を入れる。NICUからGCUへ移動。
4ヶ月→初授乳。
5ヶ月→肝不全。移植の話が出る。
6ヶ月→脳死移植ネットワークに登録する。脳萎縮が見つかる。
7ヶ月→初うつ伏せさせてもらう。障害者手帳申請。生体肝移植手術。
8ヶ月→ICUからGCUへ転棟。
9ヶ月→初めての付き添い入院(1週間)。てんかんが発覚。オメガベン取り寄せ準備。
10ヶ月→家から持ち込みの服を着る許可が出る。歯が1本生えてきた。
11ヶ月→硬膜下血腫で緊急手術。誤嚥性肺炎。
1歳→オメガベン取り寄せ。
1歳１ヶ月→オメガベン投与。付き添い入院。肝生検。外耳炎。経口摂取練習が始まる。
1歳2ヶ月→オメガベン投与。経鼻カテーテル抜去。病棟内の散歩許可が出る。嚥下テストOK。在宅ポンプに変更。
1歳3ヶ月→CV感染。聴力検査。初の退院。
1歳4ヶ月→CV感染で緊急入院(2週間後退院)。初の親子でお出かけ。
1歳5ヶ月→脳死小腸移植。
1歳6ヶ月→初めて声を出して笑った。
1歳7ヶ月→腸に潰瘍が見つかる。
1歳8ヶ月→EBウイルスが見つかる。悪性リンパ腫が発覚。リツキサン投与
1歳10ヶ月→R-chop療法が始まる。小腸に強い拒絶反応が起きる。
1歳11ヶ月→敗血症のためICUへ転棟。小腸の出血が酷い箇所と悪性リンパ腫を切除。
2歳→PET検査でガン反応無し。
2歳１ヶ月→表情や意思表示がハッキリしてきた。
2歳2ヶ月→小腸全摘(残存小腸5cm)
2歳3ヶ月→オメガベン投与
2歳10ヶ月→太腿骨折
3歳1ヶ月→太腿の骨内部に大量血腫が出来る
3歳2ヶ月→菌血症
3歳3ヶ月→

死因に関しては今までの病気でとかではなく
体力の限界だったと言われました。
退院しており医師からも秋頃に手術があるから今なら元気で数値も問題ないからお出かけとかしておいでと全体的に問題ない状態でしたが
全体の臓器、身体共に限界で入院してても助からなかった可能性が高いと言われました。
詳しくはまた落ち着いたら別途記事にする予定です。

○全体の更新状況

娘が亡くなってまだ日が浅いので落ち着いたら
まとめれてない娘の治療やケア等をゆっくりまとめようかと思います。