私の病気について

Xでは何度か口にしているのでご存知の方もいらっしゃると思いますが、私は”若年性特発性関節炎”という病気を抱えています。これから合致したり連番したりする方々にご迷惑をおかけすることを防ぐため、今回は病気になった経緯や症状についてお話ししようと思います。

高校1年の夏

最初に症状が出たのは高校1年生の夏休み。父の単身赴任先へお泊まりに行った時でした。父から「片目が赤くなってる」と指摘され、鏡を見てみると確かに充血していました。しかし、アレルギー持ちだったこともあってあまり怪しまずに終わりました。しかし次の日目を開けると激痛で、これは只事では無いと感じた私は、実家に帰ってからすぐ近くの眼科に行きました。診断名は「ぶどう膜炎」でした。その時は強めの目薬を処方されて、次第に症状は治っていきました。

高校1年の秋

最初の症状から2ヶ月後。当時高校で寮生活をしていた私は、朝起きて右目に違和感を感じました。嫌な予感がして鏡を見てみると、案の定充血していました。痛みがそこまで強くなかったので、その日はいつも通り登校しましたが、時間が経つにつれて痛みがひどくなり、ついに目を開けていられなくなりました。右目からずっと涙が流れていて、それを見た友達が「病院行ったほうがいい、先生に言っといてあげるから、やばいよこれ」と言ってくれて、その日は早退して前回も受診した眼科に行きました。診断名は前回と同じだったので、また目薬を処方されて終わりかと思いきや、「ぶどう膜炎は、何か大きな病気の副症状として現れることがあるから、一度大きな病院に行って検査してもらってほしい」と言われ、次の日学校を休んで大学病院に行きました。その時に目の検査をしても原因がわからず、検査入院をしてMRIや胃カメラ、骨髄の検査などをしましたが異常なし。原因不明の状態が続きました。

原因判明

高校2年の春。左足の関節に痛みがあり、それをふと大学病院の眼科で言ってみたところ、「思い当たる病気があるから小児科に行ってほしい」と言われ、もう高校生なのに小児科？と思いつつ同じ病院の小児科へ。そこでも同じように関節の痛みがあることや目の治療について話したところ、”若年性特発性関節炎”と診断されました。簡単に言うと、15歳未満の子供がなるリウマチだそうです。当時16歳でしたが、よく考えれば前から足が痛いことはあったけど成長痛かなとか言って誤魔化していたので、今思えばその時から発症していたのかもしれません。

現在の症状＆皆さんに伝えたいこと

現在まだ治療中なのですが、左足の関節に痛みが残っており、天候や場所によっては痛みが強くなります。コンサートも、ずっと立って鑑賞することが難しい時があるかもしれません。また、目の治療のためステロイド剤を服用しています。なので、元々痩せている方ではないのですが、一時的に見た目が通常よりかなり太っています。脚の治療で免疫抑制剤も飲んでいるのですが、倦怠感や頭痛などよ副作用が強く出てしまうので、体調不良になることも多いです。私がこのような症状を訴えた場合、どこか涼しいところで休憩させてほしいです。これらの症状を受け入れられない方は、ブロックするなりフォロー外すなりしてくださって大丈夫です。そして、この病気は目に見えて病気と分かるものではないので、「仮病だ」とか「病気アピールするな」とか散々言われてきました。見た目は健常者と変わらなくても、病気や障がいなどで苦しんでいたり、事情があって周りに苦しんでいることを話せない方がいるので、見た目だけで判断しないでほしいです。よろしくお願いします。長文なのに最後まで読んで下さりありがとうございました。