僕とレックリングハウゼン病 はじめに。

僕のことを少しずつ書いておこうと思ったのだけど、どこから書いていけばいいのか難しいもので。まず知ってほしいのが「レックリングハウゼン病」という病気。神経線維種1型だったり、NF1と表記される事もある。

レックリングハウゼン病は現状、治す方法がない難病指定されている病気である。

この病気について調べると小難しい文章であったりショッキングな画像が出てきてしまう。それじゃ解りにくいよねって事で僕の経験とかを交えて、こちらはこんな感じで生きてるよって、毒になるか薬になるかわからないけれど、知らない人には知ってもらい、当事者の方には、あるあるだったり自分だけじゃないよねみたいな感じで読んでもらいたいなと思う。

ここで書いていくことは専門的な知識を持った人の話ではなく、あくまでも当事者目線でのお話という事を理解した上で読んでほしい。そもそもこの病気の症状がピンキリで、病気という事に気づかず過ごしてしまう人もいれば、何度も手術をしなければいけない人もいるとの事なので。

今回はこのへんで。まだ病名しか書いてない気もするけれども、僕の症状については次回以降、少しづつ書いていこうと思う。数分で読めるくらいの文字数がいいよね。

この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか?