終わらない病気をもつ女性として生きる体験

東京都医療的ケア児実態調査 https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shougai/nichijo/s_shien/sonota_ikeaji/ikeaji_chousa.files/0705tomin.pdf

乳房細胞診

乳房細胞診をしました。 乳房がすこし痛かったですが思いのほか激痛ではありませんでした。 結果は14日野予定 悪性腫瘍か？ ポリープか？ いずれにしても悪性腫瘍だったら最悪です。 難病とがんと仕事とターミナルケアの母の介護

乳房細胞診

移行期医療における連携とは？

移行期医療における連携とはなにか？ ①互いに同じ目的を持っていること ②連絡を取り合っていること ③協力して物事に取り組んでいること あれ？なにかに似ていませんか？ そう、まさに夫婦です。 同じ目的がなければすれ違い 連絡や意思疎通がうまくいかなくてエラーになり 協力しなければ関係性は成り立たない

ご無沙汰しています。

全く止まっていたnoteですが、少しずつ書いていきます。 最近は旦那が家事に協力的になりありがたい。 すごく疲弊していて泥のように眠るときもあり結果医療処置ができなくて困ったり。 難病者が仕事するって大変だな #3行日記 #難病　　 #先天性　

難病と仕事と介護

色々なことで疲れ切ってしまい昨日は夜間救急に行きましたが大した所見はなく入院にはなりませんでした。 おとといはメニエール再発診断で低音が聞こえにくく難聴。 これからどうなっていくのだろう

難病者の社会参加白書

https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2021/09/2021_white_paper.pdf

造腟ケア用品

昔に戻る

下血

久しぶりの投稿となりました。 8月21日日曜日 20時38.5℃発熱 翌日 8月22日月曜日37.5度　　 PCR検査実施 前日20時から約24時間で1日25枚オムツ汚染くらいの下痢と下血 断続的に激痛のため119番要請したがかかりつけ医が市外なことと微熱のため搬送を断られる。 8月23日 ふらふらでやっと服を着替えてタクシーのって12時クリニック到着 呼吸器内科と消化器内科があるかかりつけ医にて腸炎診断。 輸液実施 血液検査　CRP6.6 正直来月の検査入院まで身

Nippon学で改めて日本製三浦春馬と向き合う

Nippon学　 楽天ブックス　経済財政部門　１位 楽天ブックス: 田中秀臣・森永康平の Nippon学 - 三浦春馬、『日本製』、文化と経済 - 田中秀臣 - 9784924671515 : 本 (rakuten.co.jp) 三浦春馬「日本製」文化と経済 田中秀巨、森永康平氏の書籍 誰も思いつかなかった敷居の低い経済学 第一部　三浦春馬を読む語る 第二部　最近の経済書あれこれ Nippon学　引用 俳優としての高みを思考し行動していたにも関わらず一貫して周囲からは、

レシート買取アプリ

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根拠ある医療情報ってなに？

まずはじめに、noteでのサポート収益、有料記事収益は総排泄腔疾患の会（総排泄腔遺残症、総排泄腔外反症）広告費、運営費に使わせていただきます。 症例数が少ない疾患というのはいまを生きている本人が生涯症例となりエビデンスが蓄積されていきます。 私たちは先天性疾患です。 だいたいひとつの病気が治療法が見つかるまでに 1世紀かかると池上彰さんもおっしゃっていました。 私のnoteでは医師や看護師が診察室や病棟ではわからないことも記録していきます。 超音波の技術革新により妊

総排泄腔疾患の会市民公開講座

コロナ陽性後の生活　2

コロナ陽性後の生活

5日　夜22時38.5℃発熱あり　　悪寒あり　救急医療機関へ 6日　0時陽性確定 満床で入院できずタクシー含めて公共交通機関乗れないため片道50分徒歩で帰宅 配偶者入院のため不在 医療的ケアある身としては地獄のような状況 食料は災害用の備蓄品しかなくネットスーパーも3日先までいっぱい