発達障害を持つ息子の将来を支えるもの
みなさんこんにちは虹色の朝陽です。
ユーチューブにこちらのポッドキャストを配信しました。
私は記録やデータは裏切らないと信じているタイプなのですが、これまでの人生の中で私が大切に保管していたものが数年後、何かの重要なタイミングで役に立つということが過去に何度もありました。
私が息子の記録を大切に保管する理由は…
・小学校中学校などや支援に携わる方へ引き継ぎがしやすいように
・障害年金を申請することになった時、スムーズに申請できるように
・診断書作成の時、医師からの聞き取りで情報をしっかり伝えられるように
・私にもしものことがあった時、いつでも夫が対応出来るように
このような理由があります。
なので、息子朝陽が3歳の頃に軽度知的障害を伴う自閉症スペクトラムと診断されてからも現在までの記録や資料を1つのファイルにまとめています。
もしお子さんが発達障害だと診断されて何をしていいか分からないという方は日記を書いてみたり、手持ちの資料をファイルにまとめることからスタートしてみてはいかがでしょうか？
私はこれまで、母子手帳に挟んで保管したり、専用のノートを作って紙を貼ったり、クリアファイルにまとめてみたりしていたのですが…色んな場所に情報が散らばってしまっていたので最終的に30穴のファイルにまとめる形で落ち着きました。
私は無印良品の30穴ファイルを使用していますが、すでにパンパンです。そのうち40ミリくらい厚みのあるファイルに変えようかなと思っています。
このようなファイルで残すことは、ズボラな私にとって、ストレスがありません。なのであまり気負わず記録を続けられていると思います。
このファイルでは、ほとんどの用紙を透明のリフィルに入れて保管しています。こちらです↓（お得な１００枚入り）
その理由はいくつかあります。
☑️大切な紙をポケットに収納するだけ
☑️いただいた紙に穴をあけずに済む
☑️これまで紙につづってきた記録もそのままポケットに入れることが出来る
☑️ブログで書いた記録もA4用紙にプリントして透明リフィルに入れるだけ
☑️大切な写真も保管が出来る
☑️特児の証書などはファスナー付きのポケットに収納
☑️ルーズリーフも使ってメモ書きにも使える
☑️カテゴリーに分けて整理可能
我が家が何を記録しているかをご紹介したいと思います。
まず1番最初に記録の一覧表があります。
こちらの一覧表には以下の内容を記録しています。
☑️診断と検査歴とその結果
☑️通院歴（初診日）
☑️療育手帳更新
☑️特別児童扶養手当更新
☑️就学歴
☑️就労歴（まだ空欄です）
ファイルに残しているもの
⑴判定書
最初のインデックスには診断を受けた時などにいただく判定書や診断書を保管しています。コピーがとれるものに関してはコピーをとって保管しています。
⑵特別児童扶養手当認定通知書
特別児童扶養手当の申請が認定されると、通知書と証書が届くのでそれらを保管しています。
現在はリフィルに入れて保管していますが落下防止にこちらのポケットタイプを購入しました。
⑶支援計画書
これまでの児童発達支援でいただいた支援計画書や放課後等デイサービスからいただた支援計画書を保管しています。
これまでの課題や現在の課題、支援内容などを学校やスクールカウンセラーへ伝える際に、この支援計画書を確認しています。
⑷就学関係の書類とサポートブック
支援学級への就学が決定し、教育委員会から届いた就学通知の紙だったり特別支援教育就学奨励費の案内などの用紙を保管しています。
他にも就学するにあたって学校へ提出するサポートノート（サポートブック）のコピーを保管しています。
学校の先生たちは支援級の生徒さん全ての情報をインプットするのは大変だと思います。サポートノートを渡したからOK（支援してくださいね）ではなく、日々のやり取りの中でサポートしてほしいことを伝えていく方がいいなと思い、コピーを手元に残してそれを振り返りながら学校へお伝えしています。
⑸支援学級の個別支援計画
支援学級に在籍すると個別の支援計画書を作成してもらえるのですが、学校から渡してもらえるところと渡してくれない学校があります。
我が家は渡してもらえなかったので、学校側へコピーが欲しいことをお願いしました。
個人的な意見としては、この支援計画案は子どもを支援していくための学校と家庭との契約書だと思っています。
なのでその自宅保管用として渡すべきではないだろうかと考えています。
⑹通知表あゆみ
視聴者の方と話をしているときに、通知表も一緒に保管していますという話を聞きました。とてもいいなと思ったので我が家でも取り入れています。
学校から通知表をいただくときはファイルに入って持って帰ってきますが、そちらから取り出して我が家のファイルに移動させています。
学力調査の結果も保管しています。
通知表は意外と必要となる場面がありますので大切に保管されておくことをお勧めします。我が家もクリニックや発達障害児専用の個別学習塾や家庭教師を検討した際に通知表が必要でした。
⑺利用明細書
児童発達支援や放デイやクリニックなど利用した際の利用明細書を保管しているのですが、たまる一方で必要なのかな…と現在どうするか悩み中です。
みなさんは明細書保管されていますか？
⑻デイサービス契約書
現在デイサービスを利用しているので、そちらの利用契約書などを保管しています。
⑼思い出の写真を記録
卒園や入学、誕生日や運動会など思い出の写真に一言メモを添えて保管しています。
息子1人の写真もいいですが、家族でうつった写真や私との２ショットをたくさん残せたらいいなと思っています。
他にもインデックスが余っているのですが、まだまだこれから中学高校そして就労と記録するものがあると思うので余白を残しています。
障害等級の判定において大切なもの
我が家の息子が将来、障害年金を申請するかは分かりませんが、もし申請手続きをすることになったら医師から診断書を書いてもらうと思います。
特別児童扶養手当を申請する際も（軽度の方はとくに）医師からの聞き取りがしっかりあり診断書を書いてもらいますよね。
障害年金の申請手続き
申請の際に医師から診断書を書いてもらいますが、その診断書の一部には日常生活能力の判定というものがあって、項目が大きく分けて7つあるようです。
（1）適切な食事
（2）身辺の清潔保持
（3）金銭管理と買い物
（4）通院と服薬
（5）他人との意思伝達及び対人関係
（6）身辺の安全保持及び危機対応
（7）社会性
例えば⑴の適切な食事に関しては
自分でメニューを考えることができるか？
調理や配膳、後片付けができるか？
食事のタイミングや、食事の摂取量は適切か？
食事前や食事中に、食事を促す声かけが必要か？
このような内容を４段階に分けて評価するそうです。
⑴できる
⑵自発的にできるが時には助言や指導を必要とする
⑶自発的かつ適正に行うことはできないが助言や指導があればできる
⑷助言や指導をしてもできない若しくは行わない
他の内容についてはユーチューブですべて7つの項目を紹介していますので良かったら聴いてみてください（後半16分あたりから）
特別児童扶養手当の聞き取り
特別児童扶養手当が認定されると更新の手続きも必要になります。その度に私は医師からの聞き取りを受けていました。
☑️特性（対人関係、こだわり、感覚過敏など）
☑️極度の不安や恐怖の訴え
☑️学習面
☑️問題行動について
（興奮、パニック、他害、多動、拒絶、自殺企図、自傷、破衣、不潔、放火、器物破損、徘徊、盗み、性的逸脱行為、排泄問題、食事問題）
☑️日常生活について
（食事、洗面、おむつ、トイレ、服の着脱前後裏表、ボタン、お風呂、危険、睡眠）
これらのことをできるだけ詳しく話せるようにノートに記録しておくといいと思います。
私は医師から聞き取りを受ける際や資料に書き込む際に、困りごとの感覚が麻痺してしまっていて、自分がこまっていることに気づいていないと思うことがありました。医師から「普段こういうことありますか？」と聞かれて、あります！あ、確かにそれ私こまっている…とハッと気づいたりします。
日常生活で困ったことやスクールカウンセラーに相談したこと、お友達や学校トラブルなどエピソードとして残しておくといいなと思いました。
私は普段ブログを書いているので日記をそのままコピーして大切なエピソードはファイルに保管しています。（ルーズリーフを数枚挟んでおいて、いつ何が起きたかなどを忘れないようメモしておくこともお勧めです）
将来必要になった時にいろんな資料が揃っていれば安心だなと思い我が家は大切に保管していますが、何も保管していないと焦っている方でも、今から記録すれば大丈夫。18歳までの記録を皆さんのやりやすい方法でぜひ残してみてください。
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虹色の朝陽サポートファイル仲間もお待ちしています🤗🌈
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