気管切開と呼吸器と寝返りと。

はじめまして。
気管切開＋呼吸器＋酸素＋経管栄養の医療的ケア児の娘（0歳10ヶ月）がいます。

娘は超低出生体重児として出産予定日より４ヶ月早く生まれました。（なので、出産予定日から計算すると６ヶ月（＝修正６ヶ月）です。）
生後すぐに呼吸器管理をしていたのですが、その影響で声門下狭窄（気管が狭くなってしまって呼吸がうまくできない）となり、生後113日で気管切開の手術をしました。今は退院して自宅で元気に過ごしています。

最近の娘は
・よく笑う。舌を鳴らした音や、ウッドブロックの音が好き
・くすぐりや着替え・おむつ替えなど、体を触られると喜ぶ
・ミルク1日７回。経口摂取は7月下旬からボイコット中。それまでは一回10mlくらいは飲んでくれていたのに、今は1mlも飲まず。
・指はチュパチュパ。なんなら何も口に入れずにエアでもチュパチュパ。お口の動きは問題ない、というか上手。（なぜ飲まない・・・）
・味覚刺激として離乳食トライ中。美味しいとは感じてなさそう。
・人工鼻を練習中。1日３〜４時間は問題なし◎
・２ヶ月前くらいから声漏れあり。たまにブームが来てずっと声出している。ブームが去ると一切喋らず。
・寝返りがしたい。どうしてもしたい。
　👶「呼吸器回路が邪魔！！！」

そして写真の寝返りに至ります。少し目を話して、ふと気がついたらこうなっていた。
正直、呼吸器回路をつけている間は寝返りはやめてほしいところですが、ついに先日成功してしまいました。カニューレ抜けや、テンションがかかって気切孔に肉芽ができたりしないかが心配・・・
とはいえ寝返りへの熱い思いを止めることはできないので、人工鼻の時間を増やすように頑張るのと、ミルク注入中はできるだけ体を固定するようにしています。

まだまだ呼吸器回路は乗り越えられないだろうと思っていましたが、案外あっさりと成功。
人工鼻もすでに成功しています。

呼吸器回路をものともせず、じたばた動き回っている娘が頼もしいやら、親がついていけないやら・・・笑

気管切開が必要、と告げられた頃は目の前が真っ暗＆頭は真っ白でしたが、その時には想像もしてなかった、大変でありながらも楽しい日々です。
きっと、同じように不安な気持ちを抱えながら、気管切開の手術を迎えるご家族もいらっしゃるんだろうと思います。

娘との日々を少しずつシェアしていければと思います。