7/30 ACHD NIGHTの感想
どうもこんにちはnaruです。
7月30日にわたしの経験した医療移行と移行期問題という記事を書かせていただきました。（実はあれわりと急ピッチで仕上げたものです（小声））
その理由としては2021年7月30日、成人先天性心疾患学会のウェブセミナーに初めて参加させていただく前に自分のことを書いておこうと思ったからです。（ACHD NIGHT）
↓7/30のチラシ
著作権の関係上、講演の内容を文字に起こしたりすると法に抵触するので、感想と、ホームページから各病院の取り組みだけでも…！
とても良かったです…今回は長野と東京と静岡の移行期と、心臓病の子どもを守る会から移行医療と患者・家族の生活についてのお話でした。
長野こども病院と信州大学病院
長野では病院同士で連携して、CHD患者本人に最善の、継続可能な医療をしているそうです。
私個人的には、長野の話をきいて、「患者側の視点」「誰に診てもらいたいか」「自立」ということが考えられていることに感銘を受けました。できるだけ環境を変えずに医療を受けられることは私たちにとってありがたいことだと思いましたし、わたしの地域もそうあってほしかったと思いました笑
課題もあって、県内であれば（この二つの病院であれば）非常にスムーズにいきますが、県外に出るとこのようなシステムは出来上がっていないために難しい面があるそうです。
静岡県立総合病院（2021/7/31 12:10閲覧）↓
小児医療施設はこどもに特化しており、移行するのが望ましいことから、ACHD科というものを創設されたそうです。
循環器だけでなく他科でも見る必要が出てきた場合に説明する時間を取るなど、他科の医師や看護師にACHDを理解してもらえるような工夫をしているとのことです。
都立小児総合医療センター
東京では、ここでは医療機関向けと書いてありますがお気になさらず
（閲覧日時 2021/7/31 19:10）
自立するためにチェックリストを使ったり。移行期プログラムを看護師さんと行い、自分の病気についての理解度を高めたりと、工夫されていました。
全国心臓病の子どもを守る会
全国心臓病の子どもを守る会は、心臓病を持つ人とそのご家族が入会できます。ホームページのURLを貼っておきます。（閲覧日時2021/7/31 20:16）
保険と医療・福祉にはまだ課題があること、安心して医療にかかることができるようにすること、医療、教育、就労が連携することが大事である、ということをお話していました。
まだまだ支援が充実していないのが実態だと思いました。
わたしはもう移行は終わっていますが、小さい時から自立支援をしたり、病気の理解を深める機会があったりと、自分の地域だけではわからかった様々な取り組みを今回のACHD NIGHTで知ることができました。
また情報がありましたらシェアします。
naru
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