ラステリ手術18年目の今。

どうもこんばんは。naruです。CHDをもつ19歳です

そういえば書き忘れていました。

当時の体の大きさと今のこと。

今日Twitterでお話していたら、根治の時に7キロないと人工血管が小さくなってしまい、成人前で再手術になると先生がおっしゃった、ということを知りました。わたしが10歳くらいから言われ続けた「高校生になったら手術ね」という言葉を思い出し、あれはそういうことだった、とわかりました。

絶対わたしそのとき7キロもないと思いながら母に根治の時の私の体重を聞くと、まあ、4キロくらいしかなかったそうです。

ということは人工血管は小さいものを入れ、そのために高校生で手術と言われていたんだな。

でもわたしは高校を卒業し、今19歳です（大学2年）。再手術は22歳頃を予定しています。

わたしは150cm38kgです（突然の体重公開）。肺動脈では47%程度血が逆流しており、心胸比は57％で（若干の誤差はありますがだいたいこのくらい）右心室は少し大きめです（先生曰くそこまで大きくはない）。運動制限はなしよりの中等度の運動まで可です

ここからは憶測です。

19歳にしてはかなり小柄です。体があまり大きくならなかったことと、逆流してはいるのですが方向がいい感じらしい（自分で書いていてまったく意味が分からない）こともあって再手術が今まで必要なかったのだと思います。

何が言いたいのかというと、何年後に手術という言葉は絶対ではないということです。現にわたしは10～15年後に手術と言われていましたが今年で18年たちます。このままいけば、21年間同じ人工血管を使うことになります。

身体が小さいことに対してコンプレックスがありましたが、それはある意味で自分を守っていたのだと思います。完全な憶測ですが。

では、とりいそぎ。深夜に失礼しました。

naru