日本成人先天性心疾患学会学術総会・学術集会
Twitterやインスタで流れてきて、行けなくはない距離だったので行ってきました、日本成人先天性心疾患学会学術総会・学術集会！（以下JSACHD,ACHD学会）
日程は2022年1月7日～9日で、場所は福岡国際会議場でした。さすがに全部行くわけにはいかないので、最終日である9日の14:00からと、閉会後の市民公開講座に行ってきました。
複数のお部屋でいろいろなトピックでお話がありました。
会場は、スーツを着た先生たちが集まっていて、普段着姿のわたしは結構浮いていました。（笑）
シンポジウム
わたしが聴いたのは14:00～の心疾患合併妊娠に挑むというタイトルのシンポジウムでした。女性で、将来妊娠出産という経験をする可能性があるので聞いてみたいと思いました。
内容をどこまで書いていいのかわかりませんが…。妊娠出産というものは体に負担がかかるということはうっすらと知っていました。ですがそれがどの程度、どのように気を付けるべきなのかは知らず。わたしのメインの疾患であるPAVSDは２０％心不全（?）が起こること。心拍出量が50％上がるのに耐えられるのか。子宮口が全開になると心拍出量が最大で60～80％上昇すること。早産が多いなど、具体的な負担、現状があることを知りました。（内容はメモによっています）
わたしが地元の大学病院に移行をするときに妊娠出産のアンケートがあったそうですが（記憶にない）、ACHD女性として考えるべきことは沢山あるのだと考えさせられました。
余談ですが、生体弁は15年で9割の方が再手術だそうですが、わたしはいま18年目です
市民公開講座 「先天性心疾患とどう向き合うか」
患者さんと小児科、外科、循環器の先生によるお話でした。
患者さん
17回もの手術を経験されて、つらいことも痛いことも我慢したこともたくさんあったけれど、心臓病だからこそ経験できたこともある。ということをお話していました。
ちなみにといいますか、この方は座長の先生（こども病院）と九州大学病院の先生の患者さんだそうで、お名前で呼んでありました。仲良しだなぁと思って聞いていました。
すごく複雑な疾患で、先生方も今お話しされているこの患者さんの姿をみて嬉しそうでした。
九州大学病院 小児科
病状に気を付けて適度に気を付けて生活をしてほしいとのことでした。
この先生いわく、CHDの患者さんは健康な人の70％くらいの体力だと言われている（？）そうですが、実際はもっとあると思う、とのことで。私個人としてはこの意見には少し疑問で。先生が言う無理をしない範囲の運動はきっと「心臓が痛くならない程度の運動」だと思いますが、それだとできることはそこそこ限られてくると思うのです。ウォーキングとか…軽めのバドミントンとか…。そのための体力が必要ということでしょうか。
でも、「運動が一番の薬」、運動の習慣のなさ→運動能力の低下が比例しているというのには納得しました。
CHDであれば運動は危険なのでは？と言われることもあるようですが、CHD患者が運動中に倒れ（この場合は心臓が止まった）たという事例はほとんどないそうです。
あと、定期通院は必要です。
鹿児島大学病院 外科
ACHD専門の心臓外科医はいません。CHDに根治術は存在しません。
手術をしたのがかなり前だと、術式の未発達など、当時の手術記事が入手できないことも。
手術が早すぎると次の再手術までの間が狭くなり、回数が増えるほど危険性も増します。（３回目～）
九州大学病院 循環器
心不全のむずかしさ 心不全のステージA～Dとあって、CHDがあるとステージBがほとんどです。どうやってC,Dにしないかを考えているそうです。心不全はお薬がない？ので外科治療になります。
階段での息切れは心不全の最初のサイン。あとはほかの先生や適切な時期に手術をすることをお話していました。
公開講座を聴いて
この、九大の循環器の先生はわたしの主治医だったりするのですが、この先生も、前の先生も口をそろえて適切な時期に再手術をしないと次の手術が早まってしまう、その分からだに負担がかかってしまうからできるだけ待っているんだと、繰り返し繰り返しお話してくれていたのに、早くしてほしい、夏休みにしてほしい、と言っていました。別に先生は意地悪で言っていたわけじゃなくて、きちんとした裏付けがあってわたしのからだのことを考えていてくれていたんだ、と「なんでわかってくれないの」と先生を嫌っていた自分が恥ずかしくなりました。
3月に先生の言っていることをちゃんと受け止めなくてごめんなさい、といおうかな。
無茶を言って連れてきてもらった学会でしたが、得られたものは沢山ありました。とてもいい経験をさせていただきました。
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