Naomi&Miro

ドイツ在住4児の母。石油会社.大学秘書秘書を経験し2014年からドイツ在住。渡独と同時…

Naomi&Miro

ドイツ在住4児の母。石油会社.大学秘書秘書を経験し2014年からドイツ在住。渡独と同時に難病MCTDの診断名をもらい家庭菜園で生活の質を変え寛解まで到達したが2023年再発。好物は栗。森の近くで夫とパーマカルチャーをしながら生活中。#膠原病#MCTD#リウマチ#家族愛#ドイツ

最近の記事

抗リウマチ薬リトキシマブ投与ー膀胱炎からの気づきー

 つい昨日まで数日間 紅葉が美しい秋晴れの日が続いていました。ドイツの11月は基本は雨で寒い日が多いので、会う人会う人が、「天気が良い」「美しい」の連発です。 さて、リトキシマブという薬は免疫力を落として、私を攻撃する自分の細胞をの増殖を遅らせるわけです。簡単に言うと、悪さをする強敵の敵A氏がいて、しかもそのA氏はこちらの手の内を全て把握していて太刀打ちできない。Aと戦うにはどうする? えい、Aの食べ物に薬を盛って、Aを極度に弱らせて戦えない身体にしちゃえ、ってこと。死なない

    • 身体と心について

      先日、家族で海に行きました。そこで、海岸の岩がごろごろするあたりで、海の生物が大好きな11歳の息子が、イソギンチャクやら貝やらを見つけて幸せそうにしていました。岩のあいだの海水がたまった場所は、小さいアクエリアムだって目を輝かせています。そして小さなカニを見つけて喜んでいました。初めてカニを本屋お店、水族館以外で見たのです。沢蟹みたいに小さいので、私が、さっとそのカニをつかんで、息子の手のひらに乗せようと「手を開いてみて、のっけてあげる」と促すと、息子の手がぶるぶる震えていま

      • “Ritoximub”リウマチ膠原病の薬「リトキシマブ」

        3月から始めた治療。10ヶ月試したリウマチ薬の基本で一般的なメソトレキサートが効果は試用期間の10ヶ月見られなかったので、医者の勧めで今年3月にレトキシマブという薬に切り替えました。メソトレキサートはリウマチ薬だけれど、医者の説明によると私の病気は、リウマチ単体ではなく、※MCTDという膠原病との合併症であるため、メソトレキサートの効果がみられない場合、この病気の場合は使用できる他の薬の選択肢が2つしかなく、そのうちの一つがレトキシマブだったのです。  その効果が発揮され始め

        • 真言宗はヒンズー教

          この8月に高野山にてお世話になった宿坊で、ご住職とお話しする機会がありました。 真言宗についての住職のお考えを聞きたいな、と思って伺いました。 「真言宗はヒンズー教みたいなものです。」とおっしゃいました。「いや、もはやイコールと言ってもいいでしょう。ヒンズー教です」と。 ワオ。wow。ええ、ワーオ! とても近い観念だそうです。 似ている点は、神様が1人でない、大きい一つに宇宙観の中に複数の神がいて各々が異なるメッセージを持っているという点だったり、神様の見た目でも類似している

        抗リウマチ薬リトキシマブ投与ー膀胱炎からの気づきー

          高野山を目指す

          8月6ー7日と高野山へ行ったときのことを記録します。 ずっと高野山に行きたかったのです。 どんなところへ空海は金剛峯寺を開いたのか。 空海が入定した奥の院はどんな場所か。 ワクワクが止まらない。 そして、この春に真言宗(密教)とヒンズー教の共通点を説くヨガのクラスが、高野山であると知り、主催者のポッドキャスト聴くようなったら、ますます興味が湧いてきた。密教と、ヒンズー教。 昨年11月に行ったインド、その時教えてもらったヒンズー教のシバ神の祈りが真言宗の真言と似ていたので、ます

          高野山を目指す

          栗拾い

          先日栗拾いに行きました。 今の時期はこちらドイツの私たちの住むエリアの秋休み。秋休みは毎年恒例の栗拾いの季節です。 ドイツに来て最初の数年は、栗の木を見つけ出すことができませんでした。5年目にして、近くに小学校の庭にあるのを見つけて食べたら、これがとっても甘い。 小粒の甘栗発見です。 それから毎年10月の楽しみになっていました。 大好きな焼き栗も、大好きな栗ご飯も食べられる!やったー! 一昨年のこの時期からリウマチで私の体調は悪化し始めていました。 そう、2022年のこの栗

          鞍馬山の尊天

          8月5日、鞍馬山へ行った時のことについて書きます。 この日は、一緒に習い事をしている関西在住友人達4人と行ってきました。私は初の鞍馬寺です。 私たちのお師匠が、ここの地下にはすごいパワーがあるというのでとても興味がありました。 行ってびっくり。 変化が身体にすぐに出た仲間が。 同行した友人のなかの最年長者が「高齢者なんで杖を持つわ〜」と言っていたのに、こちらの心配もよそにケーブルカーを降りたあたりからの歩みはどんどん足取り軽くなり、先陣切ってスタスタと突き進んで行くんです

          鞍馬山の尊天

          親子旅 京都 「ここがハッピーエンド」

          「ゲストハウス京都コンパス」に泊まりました。 ここは2年前のコロナ禍、息子が高校生の時に1人で京都へ来て、ランダムに見つけたゲストハウスです。 そこのオーナーのパパさんとママさんが素敵な人で、息子はすっかり大好きになり、今回の京都の目的はママパパに再会することでした。 だから、別に京都でお寺もそれほど巡らなくて良かったんです。なので、観光予定を決めていませんでした。 2年ぶりこ久々の出会いに大歓迎され、母の私も熱くもてなしてもらいました。私が団子が好きという話をパパさんにす

          親子旅 京都 「ここがハッピーエンド」

          親子旅 京都

          京都は酷暑が続く2024年の夏でした。地元の人と、紅葉の時期に来たら観光しやすい気候になるかなあ?と話すと「11月になってもまだ暑さの勢いは引かないのでは?去年の紅葉は12月と異様に遅かったよ、」などと聞いて、日本はいつ来ても暑い国なのかもと感じているところです。 京都に到着し、初日まわったのは2箇所だけ。予定の半分です。 まだ身体はこんなに歩くのに慣れていないし、この暑さだし。先は長いのでまだまだ余力を残さねば。 三十三間堂 ↓ その隣の養源院を暑さでスキップ、 ↓ 下

          親子旅 京都

          奈良のお宿 ゲストハウスたむら

          「ゲストハウスたむら」に泊まる。たむらは、老舗奈良ホテルの袂でほっそりやっている古いゲストハウス。 お食事(朝食)のレビューが良いので決めたら、本当に良かったです。五穀米のご飯や味噌汁など家庭料理に胃が休む感じ。泊客も常連さんがついていて雰囲気が良かったです。そして水回り、室内とっても綺麗。ベッドはバンクベッドでありながら狭さを感じない。 早朝6時に興福寺へ散歩へ。 宿が一緒の元赤坂で蕎麦屋さんの横浜のおじさんに誘われて、誰もいない静かな朝の興福寺を堪能。 興福寺が大好き

          奈良のお宿 ゲストハウスたむら

          観光客を避けて観光 奈良2

          こんにちは。 奈良で外国人客の混雑を避けて旅行をしています。本日は、唐招提寺。 駅を降りて薬師寺と唐招提寺がありますが、ほとんどの観光客が薬師寺へ向かいます。 唐招提寺は、鑑真様に想いのある中華系の方をちらほら見かけるくらいで、到着電車の時間に波になって入ってくる旅行者の団体に会うことはありません。 唐招提寺は、日本に中国から仏教の戒律を持ってきた鑑真和尚が戒律を学ぶ修行の道場として作られました。 今回は奈良のガイドをされている加藤美登里さんのガイドで唐招提寺を見てまわ

          観光客を避けて観光 奈良2

          観光客を避けて観光      奈良1

          蝉の声がいつまでも耳に残る奈良です。暑い。海と山の広島からやってきて感じたのは「ここはサウナか!?」というこもった暑さ! さすが盆地、とはいえこれはすごい。息するだけで汗が滝のように流れます。 幸いなのは 奈良到着が16:00、そこから駅に荷物を預けて東大寺の大仏へゴー!したので、外国人旅行客の波が引いた閉館時間1時間前、はっきり言って人がいません。 ガラガラで、とてもゆっくりとした気持ちで大仏様と過ごすことができました。 閉館間際は最高なタイミングです。しかも暑さもほんのち

          観光客を避けて観光      奈良1

          宮島での驚き3つ

          宮島へ行ったらぜひ行って欲しいところ、びっくり3箇所です。 1つめは先ずここ喫茶店↓ その名も「昭和カフェ」です。 昭和レトロで、タイムスリップした気もちにさせてくれる素敵なお店。私の子供時代を思い出します。 外国人旅行客をターゲットにした”Café”が次々と建並ぶ中、ここは何十年もこのまま昭和な佇まいで、宮島の変遷を見てきたそうです。 素敵なママが言っていたのは、今はなんでも流行りの時代。御朱印帳も然り、厳島神社で結婚式も然り。昔は厳島神社では結婚式を挙げるなんてとて

          宮島での驚き3つ

          広島のお宿 Roku

          広島市内でゲストハウスRokuに泊まりました。 ここがとても居心地が良かったです。新白島駅から近く、路面電車も近く、暑くなければ広島城へも歩いて行けます。 お昼前に到着し、チェックイン前に荷物を預けて市内観光へ出ました。 スタッフの方は気さくな日本人の方で、オーナーさんは可愛らしい女性でした。建築を学ばれたそうで、ご自身がお風呂に入りたくて🛀お風呂を設置したという風呂場は狭いのにアイデア満載で使い勝手が良い! 私は久しぶりにたくさん歩いて、疲れて帰ってくると、他のゲストが使

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          広島で厄払い

          私たち親子は宮島での素晴らしい厳島神社観光の後、楽々園駅から最寄りのスーパー銭湯へ行きました。 そこでお風呂に入って、ゆるゆる〜っと休むはずが、お風呂に1時間半入り、 息子、のぼせて湯船で倒れ、顎をザクっと切る。 待ち合わせロビーで血のついたタオルを握る息子、 その傷を見た瞬間、「縫うな」、と思ったのです。 地元ローカルな楽々園のお風呂へなぜ足を伸ばしたかというと、オンラインの習い事で一緒の受講生仲間がこの廿日市市在住で、この友人が勧めてくれ、その友人親子も銭湯へ来るという

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          19歳の厳島神社

          長男19歳にとって、厳島神社は日本を代表する美しい土地だと感動した息子。 日本を見直し、惚れ込んだようだ。 大河ドラマで昔見た平清盛の清盛が踊って絢爛豪華な神楽殿に感動する息子。大河ドラマも観ててよかった。 朱色が海とのコントラストで際立ちとても美しい。 真っ白な鳥居をくぐると白い砂のような土。 夏の日差しでさらに白い道が眩しい。 海の中に佇む美しい真っ赤な鳥居。 そして、ここで出会うと思わなかった真言密教の大乗院。 今回は真言密教を訪ねるのが旅の一つのテーマでしたが、何

          19歳の厳島神社