プロフィール

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 患者当事者。

病院などで今でもたまに「難病女子の方ですよね(下記参照)」とお声がけいただいたり感想をいただくこともあって、noteのアカウントを作るにあたり
"nanbyojoshi(難病女子)"
としてみたのですが…

たいてい、通院時は体力的にギリギリなことが多く、お声がけいただいてもお返事・お話できないことが多々、というかほとんどです。すみません…

(活動実績)
・「慢性疲労症候群患者のための、障害年金説明会」
・「「障害者総合支援法」̶ 　それでも救済されない難治性疾患の声」スピーカー
・NPO法人Ubdobe主催 「‎Well CON ～医療福祉トークイベント～in横浜 2.0」登壇　他

(メディア)
・TV東京 ザ・ドキュメンタリー「難病女子の闘い」(2014年12月放映)

2017年までは、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の疾患啓発のため講演会等を実施していましたが、現在は病状悪化につき療養専念中。

リハビリのために文章を書いてはいますが、体調がよい日がほとんどなく、メール・SNS等メッセージへの返信は基本的にできかねます。
すみませんが、ご了承ください。