重症筋無力症で障害者手帳はもらえない

障害者手帳はもらえると、色々とサービスが受けられれるので、

発行してもらえると助かるなと思い、受診の際に聞いてみました。

結果：重症筋無力症で障害者手帳は、重症例のみ

色々ネットで調べてみたのですが、

重症筋無力症の障害者手帳をもらった人の話って出てこないんですよ。

（重症筋無力症で障害者年金をもらった話だけは検索ででてきました）

で、結局、先生に聞いた方が早いという事で、聞いてみました！

結果、

「重症筋無力症では、車椅子移動くらい重症にならないと該当しない」

という事でした。残念！

障害者手帳の等級基準を確認しましたが、該当する項目がないんです。

なので、

車椅子移動するくらいになると、肢体不自由の項目に該当するそうです。

という事で、重症筋無力症がもらえる公的な補助は、

「特定医療費（指定難病）受給証」、一般的に「難病手帳」と言われる

保険証のようなものが発行されます。

「特定医療費（指定難病）受給証」を発行してもらうには

パーキンソン病など、診断があっても、重症度の度合いが上らないと

もらえない場合があります。

今のところは、重症筋無力症は診断があれば、発行してもらえる様です。

「特定医療費（指定難病）受給証」って何？

特定疾患と言われる病気の患者さんがもらえる

健康保健証みたいな書類です。

これを持っていると、登録した医療機関で、

難病に関する受診費、お薬代（＋訪問看護など）が2割負担と

難病に関する医療費に上限（収入により変動あり）が付きます。

お薬、検査、入院、訪問看護など、色々サービスを受けている場合は

これで、少しは経済的には楽になります。

受給者証のフォーマットは、市町村で違うんですよね（笑）

これはびっくりしました。

特定医療費（指定難病）受給証のその他の使い道

一部の携帯電話の会社は、割引がありました。

色々なサービスによって違うので、一つ一つ確認するしかないのですが、

時々、美術館も対象にしているところがあります。

障害者手帳のように、新幹線・飛行機等のサービスはないみたいです。

あまり使う人がいないからか、

ネットで調べて、提出しても、受付でナニソレ的な対応されたことも

あります(^^;

分からないときは、電話で先に確認したほうが無難です(^^;

特定医療費（指定難病）受給証の落とし穴

実は、更新にお金がかかります！！

正確には、毎年、市町村から調査票という書類が送られてきて、

それを主治医に記入してもらう必要があります（ここで費用発生）。

毎年更新があるので、（私の通院先は2～3000円だったはず・・・。）

書類作成料が必要になることを考えれば、

定期受診だけだと、再診料（数百円）だけ、

受給証の2割負担でも、健康保険の3割負担でも差があまりないので

元が取れないですね(^^;

入院・手術の可能性があるのであれば、

取得しておいた方が医療費の上限を超えると支払いがなくなるので、

あったほうが良いかもしれません。