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不全型ベーチェット

今日は定期受診。
ベーチェット病疑いと診断?されて2年目ちょい。
偶然にも最初に行った膠原病内科のクリニックの先生がとっても良い先生で、そのまま継続受診してます。

これまでの先生のお話しでは、
症状からするとベーチェット病疑い、との表現だったんだけど
今回は初めて、不全型ベーチェットだね、と。
先生、きっとすご〜く気を遣ってお話ししてくれてたご様子。

そういえばここ数回の受診では「不全型」を匂わせるようなお話しをして下さってたな〜と、今更ながら思い出しました。
もー、先生ったらお優しいんだから〜@^^@

2年前、初めてベーチェット病疑い、と言われた時はそりゃショックはショックだったけど、これまでの倦怠感や疲労感ってこれだったかー!
と、謎の体調不良の理由がわかって腑に落ちた感覚、
スッキリと爽快感に近い感覚もあったことを覚えています。

その当時で既に自分でもかなーーーり調べまくってて、
スイート病?ベーチェット病?地中海熱?
あたりまでは当たりがついてたので、
ほほぉ〜ベーチェットでしたか。炎症性疾患ってところまでは合ってたな^^
と、答え合わせができた感じ。

なんせサラリーマン→栄養士の道に進んだのも、
アレルギーを治したい、炎症体質を治したい、
と思って突き進んできたら栄養士になってたようなもんでした。

オレの身体、なんか自己免疫系の病気になりそうな身体してんな〜
と薄々感じてたものが当たってた!と、
自分の見立てが当たってて、ヨッシャー!
とちょっと嬉しかった思いもありました。
喜んでる場合じゃないんだけど^^;

さらに言うと、
実際に自分が自己免疫系の病気的な身体とわかってから、
自己炎症性疾患、膠原病、などの自己免疫系疾患、その周辺病態(特に腎不全)については、お陰様でかなり学びが深まりました。

元々病態に関わることを学ぶのは大好きなんだけど、
自分の身体だから本当によく病態が理解できる!頭に入る!

そして何より、この種の病態に対する栄養面からのアプローチについての知識を得れたことが大きな財産です。(仕事でもありますし^^)
自分を実験台にできることも役得だな〜と思ってます。
日々try & error 繰り返しながらですが^^;

ちなみに、私のベーチェット病の症状は、
主症状:口内炎、皮膚症状、外陰部潰瘍
副症状:関節炎
で、
主症状が3つなので「不全型ベーチェット病」となるそうです。

ベーチェット病navi より
ベーチェット病naviより

私のそれぞれの症状はというと…
口内炎や頭部の毛嚢炎、外陰部潰瘍:病気がわかるまでは頻発。現在は数ヶ月に1回程度。
手指の皮膚炎(結節性紅斑らしい):最近は月1ペース。ちょっと頻度高め
関節炎:膝。疲労やストレス時に軽度に出る(個人的には疲労のマーカー)

って感じです。


その他、
謎の倦怠感、疲労感:勤務量や生活習慣をだ〜いぶ調整したので以前よりはマシに。でも無理しない、疲れない、ようには常に配慮してます。
ベーチェットとは無関係らしいですが、ヘルペスも気を抜くとすぐ出る。
夏の始まりは必発。
今年も類に漏れず7月初旬に出ました。

私のヘルペス予防策は、
ビタミンA、リシンの補給です。
食品でも気をつけてはいますが、サプリメントも利用中。
あと、何より疲れないことも超重要。

処方薬は、
補中益気湯:1〜3包/日
マグミット500mg:便秘時に週1〜3回
ステロイド軟膏(手指の皮膚炎):先月初めて使用。確かに治り早かった!けど治癒した跡がやっぱりステロイド使いました〜って感じになったので、できれば使いたくない…

その他、食事栄養療法はイロイロ^^
パンや麺などの小麦食品は控えて米食中心にしています。
一時期は厳しく食事制限やってた頃もあったんだけど、今はゆるめ。
サプリメント類は、個人的にはビタミンB群のサプリメントは著効していると思います。
中断すると手指の皮膚炎(結節性紅斑)とヘルペスが出る傾向あり。

…… 食事・栄養でやって良かったこと&失敗したこと、生活改善したこと、意識改革したこともいつかまとめて書いてみます。


最近、自己免疫系疾患の患者さんに会うことが多かったこともあって
改めて自分のことも思い出してみました〜


はぁ〜、ハワイ行きたいな♪
ちなみにハワイにはベーチェット病患者はいないそうです。
ますます行きたい!

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