sunちゃんの発達状況について

sunちゃんの発達の状況について、まとめます。鍼治療を受ける前のものになります。

2歳時点での発達状況

体の状態

四肢麻痺（足にかなり強めの麻痺があり、つっぱる力が強いです。手にも麻痺があり、新生児期は常にぐーを握っていることが多かったです。パーもできますが、その動きはかなりぎこちなく、物をつかむのも一苦労で、誰かが手までもっていってなんとか握らせられるという状況です。）

首すわりは不完全でした。（乳幼児健診の時には首すわりはまだできておらず、月に一度通っている病院でも、完全に座っているわけではないといわれました。だいぶしっかりはしてきているものの、他の同じ年頃の子と比べるとかなりぐらつきが目立っています。）

一人座りは全くできません。（後ろで支えてあげる必要あり。足のツッパリが強いので、頻繁に後ろに倒れてきました。）

うつ伏せ、あおむけは嫌いです。横向きも自分ではできないので支えが必要です。機嫌がいいと少しだけ床で転がって過ごせますが、ほぼ無理です。ズリバイなどの移動はほぼ出来ず。怒って暴れてちょっと動くくらいです。

手や腕の動かし方はかなりぎこちないです。（肘を曲げながら手を動かすことや細かい指の動きは全くできません。グーかパーしかできないので指差しも全くできません。意思表示で手を挙げることはできるけど、水平もしくは水平よりちょっとだけ上までしか腕を上げることができません。右腕を上げるのがやりやすいのか、左腕を上げる頻度はかなり低め。）

立位の状況は支えなしでは全くできません。（肩が上がりかかとが浮く。足がクロスしていて典型的な尖足の状態になる。立位させると全身に緊張が出ている様子がよくわかる。）

言葉の状態

喃語あり。（うー、ちゃー、うんべい、などなど）

大人がしゃべっていることへの理解はあり（食べる？や無い、行く？など話しかけると表情がコロコロ変わって、手をあげたりする。）

返事はしないけど、意思表示で挙手する（よくわからないことを言われても、もしかしたらいいことがあるかも？と思って挙手することもあり）

食事の状態

やわらかいものであれば1センチ角のものは食べられる。（やわらかく煮た野菜など）

でも基本的にはドロドロとしたペースト状のものが食べやすいようで好んでいる（ヨーグルトや豆腐など柔らかいものが好き）

おいしいものは多少形があっても食べれる（果物は頑張って食べる）

自分で食べること（自分で口に持っていくこと）はできないので、完全介助でお口に入れてあげることが必要です。

量はあまり食べてくれなくて、気を抜くとやせっぽっちになっちゃうので、何とかカロリーを取ってもらおうと必死になることが多いです。色々試してみて、療育の先生にも相談するもののなかなか良い方法が生まれず…試行錯誤しています。

睡眠の状態

夜10時ころに寝て、朝は8時ころに起きる。

夜中に体が熱くなってくると、寝返りができないため起きてくることがある。（1回から2回ほど）

お昼寝は一回。短いと10分、長いと2時間くらい。

一人での入眠はほぼ不可能で、バランスボールなどを使用した寝かしつけが必要です。これが毎晩なのでかなり厳しい。

普段の過ごし方

床に一人でいることがかなり難しく泣いてしまうため、基本は抱っこした状態で日々過ごしています。体重は８キロ強。重いです。ちょっと飲み物を用意しようかな～とか、ちょっとトイレ行きたいな～とか思って、床に置くとギャン泣きです。

罪悪感を感じつつするトイレは本当に嫌だなと思ってます。無意識にトイレに行かないように水分量が減ってしまったり、我慢したりしてしまっていました。

周りの人にはちょっとくらい泣かせても大丈夫！とか、泣いて泣いてそのうち諦めるから！とか言われましたが、sunちゃんは諦めない男、いえ漢だったのです。どんだけ泣いても自分で泣き止むことは全くありません。

抱っこするとすんなり泣き止むので、本当に母から離れたくないし、床に置かれるのが嫌なんだと思います。

常に離れないような状況を、生まれてNICUから退院してから2歳までずーっと続いていました。最近始めた鍼治療で、この生活に少しづつ変化が出てきました。

鍼治療については、これから順番に書いて行こうと思っています。

また、出生から障がい者手帳取得、各種申請や、装具作成などについても書いて行く予定です。

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