病気を受け入れて生活する①

最初のnoteを見ていただいた方はご存知だと思いますが、私はてんかんと抜毛症と重症筋無力症があります。

重症筋無力症に関しては最初肩こりか運動不足くらいかな〜と思っていたし、症状が悪くなったりというのがないのでまだ実感がありません。笑
発見も早かったので早期治療導入が出来そうだし、発見から今まではまた別で書きます。

てんかんも仕事と絡んでくるので別に書きますね。

今回は抜毛症を持ちながらの生活を書いていきます。
今は病気を抱えながらの生活を楽しめていますが、受け入れられたのは最近の話。
発症当初は受け入れられず大変でした。

私の場合、抜毛症がよくなったり悪くなったりを繰り返していたので、抜毛症が悪化したら自分を責めてよくなったら心が落ち着くの繰り返しでした。
抜毛症がひどい時は同じ結び方しか出来ないし、見た目が悪いと思って外出も控えてました。

そんな私が受け入れて今ウィッグを使って楽しんで生活できているのはワーホリの経験が大きかったと思います。

ワーホリへ行った当初は燃え尽き症候群だったこともあり、ひどかったです。
海外でも常に同じ結び方だったし、帽子をずっと被ってました。

ある時国籍の違う友達になぜ帽子をずっと被ってるのか、アレンジしないのか質問されました。
日本ではいつも適当に誤魔化していたので誤魔化そうかと思ったのですが、ワーホリの間しか会わないだろうし！と軽い気持ちでカミングアウトしてみました。
すると
「それって個性じゃん！どうして隠すの？帽子でのおしゃれも結び方１つをアレンジしたりって病気を持ってるからこそ出来ることじゃん！本当の友達って、外見１つで嫌いになったり離れたりしないよ！」
と返ってきました…！

そんな発想は微塵もなかった私は衝撃でした。
そうか、確かに私も友達が同じ状況だったとしても嫌いになったり離れたりしないなって気付かされました。
それに楽しみ方は色々あるのか！とそれからは帽子でのおしゃれを楽しんだり、隠さずに生活して髪が薄いところはなくなりました。

日本は海外に比べればまだまだ見た目が大切にされているので、少し気を遣うしカミングアウトは一部の友達のみです。
最近はコロナの後遺症の脱毛も相まって髪が薄くなってきましたが、ウィッグも使って目立たないようにしつつ、人生初めてのショートカットを被ってみたり楽しんでいます♩

これからも抜毛症を克服することや理解を得ることは難しいけど、自分の中でポジティブに変換して生活出来るといいなと思っています。

抜毛症って人にはなかなか言えないし、悩んでる人も多いと思います。
私は海外に視野を広げたら受け入れてくれて、人の目を気にしてた私を前向きにしてくれる言葉をかけてくれる友達が出来ました。
こういうことは稀かもしれません。
でも私がそうだったように信頼出来る友達ならきっと力になってくれると思います。
同じような方と話すだけで楽になることもあるので、辛い人はここでも様々なコミュニティで繋がりましょう♩

読んでくださるみなさまの周りが優しい人で溢れて楽しく幸せに過ごせますように☺️

追記:ウィッグ使うって私も含め脱毛症や抜毛症で抵抗ある人も多いと思うけど、やってみたらヘアスタイルや髪色を変えるような感覚で楽しいのでぜひ試してない方は試してみてください❤️

ちなみに私はリネアストリアのウィッグをカットしてもらって使っています😊