20代で関節リウマチになって休職→復職して暮らしています

私は20代で関節リウマチになりました。

関節リウマチは自分の免疫が暴走して、破骨抗体をつくってしまい、自身の関節を壊し続ける病気です。

・破骨が進むので体中の関節が痛い
・常に免疫がフル稼働状態なので、微熱があり疲れやすい（風邪をひき続けている感じ）
・見た目はふつう（病状が進行して大きな関節変形が起きていなければ）

原因は不明。遺伝要素が3割程度と言われていますが、私の親戚にリウマチ患者はいません。

喫煙や歯周病との相関も噂されていますが、私はどちらにも該当しません。
一説によると、ストレスも引き金になると言われています。

ケガではないので完治はしないので、症状が安定する「寛解」という状態を目指すことになります。

リウマチは個人差が大きい病気で
・検査の数値が大きくても自覚症状がない人もいる。
・検査の数値が大きくないのに痛みが強い人もいる。
・自覚症状が強くても、検査で特徴的な数値が観測されない人もいる。
・放置しても寛解に向かう人もいる。
・あっという間に関節破壊・変形が進行する人もいる。
・薬が効かない人もいる。
・薬の副作用が強すぎて、服用を続けられない人もいる。

…わからないことだらけで、お医者さんでも断言できることはなにひとつありません。

経過観察をしながら治療を進めていく必要があり、なんの指標がないまま手探りで闘病を続けていくことになります。

わけもわからず、どんどん体調がわるくなる自分。

私自身は意図的にしっかりと現実と向き合わないようにしたため、なんとか元気でやっていました。

どんどん悪くなる自分の体調にはフォーカスせずに、どうすれば少しでもラクに生活できるか？に注力したカンジです。

痛みや周りの理解の乏しさがつらくて精神的に参ってしまう人もいるとのこと。

骨が壊される系の痛みなので、痛さは…察してください。

産業医の先生からは「痛みはその人にしかわからないから可哀そうだよね」と言われて、その言葉にぐっときました。

「つらかった？」
「多分つらかったと思う」

個人差の大きい病気、体験談を知りたい…

でも当時、リウマチで表示される情報は「リウマチ万歳！薬には頼らずに治す」「たかがリウマチ…気で治す」
…あっ、ダメだ。生理的にうけつけないやつ。

正直、リウマチで出てくる体験談はまったく参考になりませんでした。

ひたすら病気と人生に嘆いているブログなど、気が滅入ってしまうものが多く、すべての情報をシャットダウン。

でも、どうしても体験談が必要になったのは、月4万円の自己負担が必要な薬を服用するか、決断しなければならなくなったとき。

残念ながら、最初に服用していた薬リウマトレックスは半年経っても効果があらわれませんでした。

やはりこの4万円の薬も個人差が大きく「薬が効いている」という情報が欲しかった…

必死で検索して…「今日もつらい」「痛い」「なんで」…そんな内容のブログの中で見つけた一筋の希望。

客観的にリウマチの症状を記載している個人ブログでした。
そのブログでは「4万円の自己注射を始めて良くなってきて、無事に復職できた」というもの。薬の効果を表すかのように、その個人ブログは復職できた記事を最後に更新はされていませんでした。

「ブログの更新が途絶えている…闘病ブログが不要になったのかもしれない」

私はこのブログと周りの人の後押しもあって、エンブレル服薬を開始。
薬の効果が出てきて、なんとか復職できるまでに至りました。

私は個人ブログに救われた。

私のリウマチブログは一個人の体験、すべての人に当てはまる話ではないけど、闘病の中にも希望はある。

誰かの参考になったらと思い、私の体験談をまとめています。