難病・遠位型ミオパチーとチャリティーについて

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今日は「難病・遠位型ミオパチー」についてです。

2020年11月23日（祝日月曜日）開催のチャリティーライブ”ニシノホウジン”の募金先の一つでもある、遠位型ミオパチー患者会。

林と患者会のつながりをお話しています。少し長いですが、ぜひお聞きください。

・大学入学
・同級生の女性
・杖、車椅子生活へ
・進行性の病
・診断がでたのは、在学中
・当時は、命に影響があるのかどうか、きくことができなかった
・2008年4月に患者会設立
・厚生労働省への難病指定嘆願の署名集め

といったことについて、自分の声で語っています。文字で書くことと、声で語ることの差について、近頃考えています。文字で詳細を全て書くこともできますが、声だからこそ伝わるものがあるのではないか？と思います。

・2008年に取材をして、書いた小説
https://mikihiko-sax.blogspot.com/2014/09/blog-post_57.html
素人のつたない文章です。
それでも、なんとかして伝える手段はないかと模索した上で
熟考して書きました。

今週は、このチャリティーライブに関わる話題を
中心にお届けしたいと思いますので
ぜひ、明日以降の放送も聴いていただきたいと思います。