『医ケア児育児支援のためのサービス開発に向けてのアンケート調査』へのお願い

この記事の最後に、『医ケア児育児支援のためのサービス開発に向けてのアンケート調査』へのお願いをさせて頂いております。是非最後までお読み頂き、アンケートへのご協力をお願いします！

アンケートのURLはこちら（回答期限：令和4年4月20日）
https://forms.gle/q9XGPiy4Qqw5UPhw7

この度、

医療的ケア児や障害児を育てるご家庭への支援をしたいと思い

令和4年2月に合同会社CLOSER(クローサー）を立ち上げました。

CLOSERという名前は僕の中で思い入れのある名前で、昔若い頃に音楽関係のイベントを主催したりしていたことがあり、そのイベント名がCLOSERです。

CLOSERとは、”親しい”や”親密な”と言った意味がありますが、イベントを通して出会った人たちが繋がり、関係性が近づいて縁を繋いでいって欲しいという思いから名付けました。

この想いを今回立ち上げた会社にも引き継ぎ、合同会社CLOSERとさせて頂きました。

今回なぜこのCLOSERという名を引き継いだのかというと、

昨年から一年かけてずっと医療的ケア児や障害児育児家庭への支援プロジェクトを立ち上げていて、そのプロジェクトの名が”繋がりプロジェクト”です。

このプロジェクトで考えてきたサービスを作るために、CLOSERという会社を立ち上げました。

ナレッジシェアラジオも同じ理念で始めましたが、医療や福祉などの専門的な知識・情報を科学知とするならば、医療的ケア児や障害児を子育てしていく中での経験で得た知識・情報は生活知と言えます。

この生活知は、実際に子育てをしている当事者家族しか持っていないもので、自分の持っていない生活知を得るには本来実際に繋がりのあるローカルな繋がりのある家族との会話のなかで得られることが多かったと思います。

昨年いろいろな家族へインタビューさせて頂く中で感じたのは、障害児育児は様々な情報が少なく、少ない繋がりの中で地域の中で生活されています。それこそ、まだ療育や支援機関と繋がっていない在宅生活を始めたばかりの時期は、社会との繋がりがなく孤独な状態でギリギリの生活されています。

そして、就学前〜就学〜卒後とステージが変わる度に、いろいろな情報を探すために努力をされています。こうした情報を取りに行くことの大変さ、その大変さから社会との距離（分断）があることが社会の課題の一つだと思っています。

僕はこれまで地域生活支援を行ってきたこともあり、誰もが住み慣れた街やこれから住みたい街と繋がり、地域の中で生活を送れる社会を目指しています。

住んでいる街、近隣の自治体含め、医療的ケア児の家族が得られる情報が不足しているのが現状にあり、その原因は

①医療的ケア児は現在全国に2万人しかおらず、医療的ケア児育児家庭向けの情報が少ない。
②個人情報に繋がりやすく、情報がローカルな情報（知り合いからの情報）のみになってしまう。
③福祉は申請主義のため、利用したいサービスが明確でないと利用できない（情報集めができない）
④リアルな情報は医療的ケア児育児をしている家族が持っているが、それを発信する機会が少ない（ストックされない）

だと思っています。

そのため、医ケア児育児家庭の持つ生活知を集積し、これまでローカルな繋がりでしか共有できなかった

住んでいる街の利用できる施設（事業所）やお店などの情報が検索できるサービスの開発を考えています。

・医ケア児が通える病院・クリニックなど医療機関
・医ケア児が通える保育園や児童発達支援事業所などの福祉施設
・ミキサー食対応や車椅子でも利用できるレストラン
・医ケア児家庭が利用しているサークルや集いの場
・医療的ケア児に寄り添ってくれる地方議員のいる街

こういった情報を集積できることで、より地域と家族の繋がりを作れたらと思っています。

また、転勤や引越し先の検討や、旅行先の情報収集の方法として使うことで、様々な選択肢を増やせたらと思っています。

そして、これからサービス開発に向けて、どのような情報を載せていくものにしようか悩んでおり、

医ケア児育児支援のためのサービス開発に向けてのアンケート調査

へのご協力をお願いできらと思い、このnoteを書かせて頂きました。

回答には５分程度で回答可能なものになっています。

回答期限は、ひとまず２週間後の令和4年4月20日までとさせて頂きます。

アンケートの回答を参考にしてサービス開発していき、回答数の多い地域からサービス提供を始めたいと思っています。

なので、できる限り多くのご家族、多くの地域の方にお答え頂ければ幸いです。

僕一人では、多くのご家族へ届けることができません。皆様のお力をお借りしてでも、このサービスを全国2万人の医ケア児育児家庭へ届けたいと思っております。

是非、アンケートへのご回答及び拡散へのご協力お願いいたします！！！