【父】尋常性天疱瘡になる
指定難病、尋常性天疱瘡とは
尋常性天疱瘡（じんじょうせいてんぽうそう）は、様々な大きさの水疱が皮膚、口の粘膜、その他の粘膜に急に多数発生する、まれな重度の自己免疫疾患です。
父の病名確定までの経緯
2023年12月、父が指定難病になりました。
ていうか多分、ほんとはもっと前からなってたかも。
半年ぐらいかな？ずーっと「口内炎が治らへん」て言ってて、
歯科に行ったり、耳鼻科に行ったり、内科に行ったりしてました。
でもどこに行っても「口内炎やから、チョコラBBでも飲んどき」的な感じであしらわれてて。
もともと頻繁に口内炎に悩まされてたから、父本人も私たち家族も、この時点ではあんまり深刻にも捉えていませんでした。
そうこうしてる間にコロナになって、喉の痛みも舌の痛みも、コロナの後遺症かな？て自己判断してたそうです。
でもあんまり長引くし、痛みも酷いしで、重い腰をあげて大きい病院に行ったら、なんと回された先は皮膚科！
そこの先生曰く「これは口内炎じゃなくて天疱瘡かなぁ…」てことで血液検査してもらって、やっと尋常性天疱瘡の確定診断がつきました。
その後、もしかして舌癌てこともあるかもって生検もしてましたが、こちらは陰性でした。
そして現在は入院中
ステロイドの内服で症状を抑える治療がまずは必要らしく、2023年12月中旬から入院しています。
薬は少しずつ減って入るけど、多すぎて本人もよくわかってない(笑)
また後日写真で送ってくれるらしいので、それを待って薬についての記事を書こうと思います。
口内炎と勘違いしてた口とか舌の水疱は、リンデロンシロップていううがい薬のおかげで無くなって、落ち着いてるらしい。
でも、喉は問題なくきれいって言われてるのにも関わらず、なんでか声が出にくいとか。
今後の予定
入院前の説明で、入院期間は2か月〜2か月半かかるかなって言われてたから、2月中に退院できるかどうかって感じかな？と思っています。
症状落ち着いたら退院して、定期的に通院しながら普通に生活できるみたい。
早く退院してきて欲しいな〜。父が一番思ってるやろうけど。私はもちろん、母も、孫（私の子ども）たちもみんなみんな心待ちにしています。
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