私の現状🏥闘病記

線維筋痛症・慢性疲労症候群・掌蹠膿疱症関節炎という病気と共存しながら
生活しています。

なんか、本当に読めない漢字ばかりの病気。

掌蹠膿疱症という皮膚疾患をご存知ですか？

2018年11月頃に左手の手首近くの手のひらに 発赤が出来て皮が剥て・・・

レジンやハーバリウムオイルを素手で触ってかぶれたかな？？？
位にしか思っていませんでした😱

治る気配もなく、酷くなる一方😱

手の平一面が皮剥けに・・・・
なんじゃこれ‼️と思っている時にネットで
ふと見た記事に掌蹠膿疱症が。

これってもしかして私の症状と同じじゃないと思い、皮膚科に行き 
掌蹠膿疱症
と 診断され 私の掌蹠膿疱症との闘いが始まりました。

*️⃣皮膚が皮むけたりして見た目も悪い💦ですが、無菌なので人に伝染る皮膚病ではありません。

ステロイドの塗り薬と紫外線治療 ( 光線療法 )をしていました。

介護福祉士で夜勤がメインなので、
正直 頻繁に紫外線治療に行くのがしんどいのと、ステロイドを塗り続ける事に抵抗がありました。

なかなか、良くならず
2019年11月に胸に違和感😅
なんか急激に痛みが強くなり

胸痛と呼吸苦

歩くだけで呼吸が苦しい😱

胸痛も呼吸苦もずっと続くし、普通にしていても息をするだけで苦しい・痛い😱😱

もしかして、心臓？？？

ネットで胸痛と検索すると
心筋梗塞とか狭心症など心臓の病気ばかり出てくる。

近くの循環器内科にて心電図、レントゲン、血液検査等をしました。

心筋梗塞の心配はなし。

狭心症の疑いもないとはいえないらしく携帯型心電図を取り付け 

翌朝、再度この心電図を外しに行って来ました。
胸痛も呼吸も変わらずで処方して頂いてたニトログリセリンを飲んでも
痛みが変わらないので 狭心症ではないなぁと思ってました。

ではでは、この痛みはどこから？？？

循環器内科の医師から最悪な所から調べていくので心臓でなければ、胸の軟骨が損傷している可能性もあるので、とりあえず痛み止めと胸の筋肉を拡張させる薬を出して貰いましたが、痛みが引かず強い事から、整形外科に紹介状を書いて貰い行ってきました。

整形外科でレントゲン等を撮った結果、骨折やヒビ等はないと。

胸肋鎖関節等が炎症を起こしている事が分かりました。

ここが炎症を起こしているので、胸痛と呼吸苦があるそうです。

整形外科の医師からビックリ発言‼️
掌蹠膿疱症の合併症からきてるとの事でした。
↑えっーーーーー😱
皮膚疾患の合併症が胸痛？？？
マジですか？？？  という感じでした。

痛みがあまりにも強く、呼吸苦もあるので整形外科の医師から1週間はまず安静にと炎症を抑える薬と痛み止め等を貰いました。

痛み止めを飲んでも完全に傷みが取れることなく、しんどかった。

掌蹠膿疱症ってなかなか治らないし
見た目も悪い😱
その上、合併症もある😱😱😱😱😱

つくづく 恐るべし 掌蹠膿疱症‼️と痛感しました。

合併症は10～35％位の方がなるそうです。あら、私その少ない確率に入ったの？ 宝くじも当たらないのに。

どうにか掌蹠膿疱症治らないかなと思いネットで漢方薬系の病院を見つけ通院開始🏥

先生いわく睡眠障害が治れば、自律神経失調症も掌蹠膿疱症も、更年期障害も改善させるよ‼️と。

お名前は日本名なのですが、中国人の先生なのに声が小さく穏やかなお人柄。【最初の頃だけ】
よし、この先生と頑張ろうと思ってましたが.........

睡眠障害も掌蹠膿疱症も自律神経失調症もなかなか改善されず、いろんな睡眠薬、漢方薬を試し、これで我慢するしかないのかな？
頭痛や首も背中も肩も手首も足全体もあちこち激痛だけど😭
他の病院に行ってみるか考えてましたが、家から近いしと消極的な私。

何年も通院してると、薬剤師さんの中でも話しやすい人って出来ますよね。
私にも1人の薬剤師さんは、とても親身になって下さり、本当によく話を聞いて下さいました。
こんな何年も通ってて睡眠障害治らないなら、他の病院に行ってみるのもありですよって。
ちょうど、漢方薬系病院の近くに精神科＆心療内科がオープンして、評判がいい事を教えてくれました。

いつも掌蹠膿疱症の胸痛だけでなく、頭痛、首、肩、背中、手首などの傷み。あちこち痛い話をしたら、もしかしたら線維筋痛症かもしれないから、病院で1度調べて貰ったらいかがですかって。

まあ、コロナ禍というのもあったり
精神科に行くことに抵抗感があるので、とりあえず漢方薬系病院と胸痛がひどい時は整形外科。体全体の傷みは接骨院への通院に週1～2回。
この頃には、漢方薬系の先生にはほぼさじを投げられていました。

何年も定期的にいきなりやってくる掌蹠膿疱症性関節炎。この傷みがある中での介護士としての夜勤は、本当にキツかった。
それはそうですよね。
呼吸苦と動かなくても激痛。
それで、寝たきりの方を朝ベットから起こし車椅子への移乗したりなど体への負担は半端なかったので。

胃薬レバミピドとロキソニンのセットが手放せませんでした。

痛くなる感覚もだんだん短くなり、
痛い期間は長くなり…
本当に一生この傷みが続くのは辛すぎると思い、またまたネットであちこちの病院を検索して、1件掌蹠膿疱症性関節炎、線維筋痛症を診てくれる 膠原内科を見つけました‼️膠原病内科に予約をいれました。
めちゃくちゃ混んでる病院で、初心の電話予約開始の日まで3週間くらい待ち、受診まで2週間位待ちました。
最後の神頼み、藁をも掴む思いで2023年5月に行ってきました。

まずは、血液検査、尿検などと痛いところのレントゲンを取り、本当に掌蹠膿疱症性関節炎なのかを調べる為にMRIも予約して取りに行きました。

女医さんで綺麗な方ですが、最初に言われた一言。「あなた、タバコ🚬辞めなかったらうちの病院ではみない」
と言われ、私の禁煙🚬🈲がスタート。

線維筋痛症と掌蹠膿疱症関節炎と診断されました。

掌蹠膿疱症も、免疫細胞が活発化しすぎて自分を攻撃してしまう膠原病の一種になります。

線維筋痛症の処方薬として初めにリリカ他を処方されました。
このリリカを3ヶ月位飲みました。
リリカの副作用で体が浮腫と肥えてしまい、リリカで痛みの改善がみられない事から薬を変えて貰いました。

薬💊の副作用で肥えたのに、薬をやめたからと言って元の体重には戻らない💦
オーマイガッ‼️

その後は.........
掌蹠膿疱症性関節炎の治療の為、先生から紹介された皮膚科でステロイド薬治療と紫外線治療 ( 光線療法 )もスタートしました。

掌蹠膿疱症性関節炎の傷みが酷い時は、胃薬レバミピドとロキソニンには、相変わらずお世話になりました。

介護士としての仕事をしながらの、2ヶ所への通院は🏥眠いのとだるいのと痛いので辛かった。

1日夜勤をすると2日は体が痛くて寝たきり。線維筋痛症の痛みも薬は飲んでましたが、入居者様の介助でしゃがんだら立ち上がるのに激痛。
前よりも、寝たきりの方をベットから車椅子に移乗させるのには、命がけ。
周りのスタッフは手伝うよとは、言ってくれましたが.........毎回になると迷惑に。 私自身の限界を感じて、令和6年2月に退職。

線維筋痛症と診断されたから、どんどん傷みが酷くなっていきました。
この頃には慢性疲労症候群とも言われました。慢性疲労症候群とは、今まで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の疲労感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、関節痛、脱力感、思考力の障害、抑うつ症状などが長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという疾患です。

今は2000歩位歩くともう足が激痛。
本人は普通に歩いているつもりでも、他の人から見たら足を引きずって歩いているみたい。
足の親指から踵、小指からかかともいつも痛いし😣足の裏も痛い😭

手首、肘、指の関節が思いきりグーって出来ないし。

今までに出来てた事が少しずつ、
出来なくなっていく日々です。

線維筋痛症は脳の司令が誤作動するということでPTSDの可能性があるので、精神科を紹介されました。
うん10年前にパニック障害、過呼吸、うつ病になった時は精神科に行くのだけは嫌だと言って無理を言って胃腸科の病院で薬を出して貰っていました。懐かしいなぁ。

はじめての精神科はドキドキ。最初にカウンセリングというのかな？いろいろな事を聞かれ、途中話しながら泣く場面も。その後、医師と話をして、PTSDとうつ病ですね と言われました。そこでも涙😭😢

やはり熟睡を出来ないのが一番良くない。ということで、精神科でしか出せない抗不安薬？  を出して頂き2週に1度薬の調整に通ってます。

まだ、夜は7時間とか8時間熟睡することは出来ません。酷いと1時間くらい。だいたい2時間くらいで痛みや悪夢などで目が覚める。なので、朝や昼もめちゃくちゃ眠くて、だるくて起きていられない日も多いです。

身体全体の傷み、足の重痛さで座ってることも辛くて横になることも。

雨の日は特に痛くて1日ダウンしている日も。

寝起きに歩こうとするとその1歩が出ない。ロボットみたいな歩き方。

こういう状態なので、外では働けません。 家の中の事も出来ない日も多いのに💦

線維筋痛症性関節炎の生物学的注射💉を打つことも考えています。
ただ、高額医療費を使っても8万ちょっと。 今は線維筋痛症の痛み止めトラムセットを一日2錠×4回飲んでるからなのか、前ほどの激痛はないのでちょっと保留中にしてます。

膠原病院では線維筋痛症の治療として注射が始まりました。

今後、よくなることを思い頑張って毎日を過ごしています。

自分が今まで出来たことが出来ない辛さなどもありますが、しゃーないと笑うようにしてます。

病気と共存し、自分らしく生きたい！

これが、今までの経過と現状です。
今後も書いていくつもりです。

すこしでも同じ病気の方の参考になればと思い書いてます。
また、知らない方にもこういう病気があると知って頂きたいです。

難病指定になってない 難病とも言われている病気です🏥

長々と読んで頂きまして、ありがとうございます🦋‪