237/僕の1日の過ごし方、症状の現れ方
2023年12月12日
※今回より曜日入力は省略致します。
がん告知から237日目
※3,639文字
こんばんは。
昨日の点滴と薬の追加もあって、
今日は比較的、調子良く過ごせました。
調子良くとは言っても、
「いつもより動けた」程度です。
今日はそんなことと言うか、
「熊谷翼 がん」という今の状況を、
“他人”として
“仕事関係者”として、
“知人”として、
“フォロワー”として、
客観的に見たら、
「まだまだ元気そうじゃん」
「一日中休めて良いなぁ」
「支援してもらってズルいなぁ」
って思うこと(思われること)はあるだろうなぁ…
と思ったので、
(それを批判するとか言いくるめるとかではなくて!!)
最近の一日(主症状・副作用も含めて)を、
どう過ごしているかについて書いていきます。
▼みわさんのnoteでも副作用について詳しく書かれたいますので、参考に読んでみて欲しいです。
↑投稿が参考になりましたら「スキ(いいね)」を押して欲しいです。その少しのことが当事者(発信者)の励みと勇気になりますから。
では、本題へ。
▼時系列で書き殴りますね(殴るなw)
※自分が整理しやすいように、
21時スタートから始めます。
箇条書きで「。」は無しです。
ご理解よろしくお願いします。
※不調の時には記載していることは、
ほとんどできなくなり横になるか受診するかです。
《21時〜》
・ベッドへ(頭を高くして)
・持ち運び用酸素、体温計、痛み止めなど必要品のセット
・SNSやLINEの確認(家族や急ぎのみ)
・その後にnote作成
［いつもの症状(以下、いつも)］
・手の痺れと冷感刺激(スマホタッチも冷たくて痛い。手袋は1日中着用)
・腹部の圧迫感があるので、すぐには仰向けになれないので頭を高くする
・足は靴下を履いていても冷たく、冷感刺激や痺れがある
・現在はエアコン18度設定。それ以上で発汗。
・息切れ(階段上がるだけで)
［時々ある症状(以下、時々)］
・右脇腹へのチクチクとした痛み(3を超えたらオキノーム(医療麻薬)を服用しています)※数値は後に説明あり
・発熱(37.2〜38.0くらい。汗をかけば引きます)
数値評価スケール：NRS（Numeric Rating Scale）
痛みを「0：痛みなし」から「10：これ以上ない痛み（これまで経験した一番強い痛み）」までの11段階に分け、痛みの程度を数字で選択する方法です。 国際的に痛みの評価ツールとして合意されているスケールで、痛みの変化を調べるために用いられています。
《22〜24時》
・noteを書いたらスマホ終了
・エアコンはその日により付けてたり消したり
・就寝(頭を低くして)
［いつも］
・手足の痺れ
・腕の痺れ(同じ形でスマホを使っているから)
・横向き、寝返りは軽く左向きのみ(右は肝臓を圧迫して痛みが出るため。最近は左も痛くなったりするので、ほぼ仰向けです)
・寝落ちできるかは不明です
・口の中がカピカピになります(利尿剤の影響です。枕元に水を置いてます。加湿はしっかりやっています)
［時々］
・発熱(38.0くらいまで)
・右の肩や背中な痛み(肝臓の影響)
・数日前は胃の圧迫感と動悸あり
《1〜3時》
・目が覚めてトイレへ行くこともある
［いつも］
・手足の痺れと冷感刺激
・トイレの行き来で息切れ
［時々］
・目が冴えて、手足が冷えて、下腹部痛がきて、
寝落ちできなくなる(そのときは諦め)
・数日前は息切れ動悸が酷くなり過呼吸気味に(対処して落ち着いたから休んで、5時頃に同じ症状。そのあとやっと眠れた)
《4〜5時》
・3時頃までにトイレ行かなければトイレで目覚める
・室内暖房を付ける
［いつも］
・手足の痺れ(パンツのゴムさえ触れると痛い)
・息切れ
・口はカピカピ
・このあと寝れるかは不明
［時々］
・腹部の圧迫や痛み(3でオキノーム服用)
《6〜9時》
・体温、血圧測定
・ヨーグルトかバナナを食べて朝の薬内服
・SNS、LINEの確認(家族と急用のみ)
・薬が効くまではベッドで休む
［いつも］
・手足の痺れ(薬の紙袋すら痛い)
・鼻血
・高血圧の時には起き上がるのがやっとなので、その時はベッド上で栄養ゼリーと薬服用
・腹部の圧迫感
・口カピカピ
・ニキビからの出血
［時々］
・左右の脇腹痛(痛みが3の時はアレで)
・排泄後の下腹部痛、切れ痔からの出血
・便秘
《10時〜12時》
・朝食薬が効いていたら、1階ソファへ
・朝食薬が効いていない場合は、ベッドで休む
・洗顔、薬塗布
・スマホを使えそうなら、SNSコメントやLINEの返信
・可能であれば読書、不可なら音声学習
※入退院時期や受診日、急変以外のSNS投稿は、基本的に8:30〜17:30はしない。
仕事休ませてもらっていますからね。
ご配慮ありがとうございます。
［いつも］
・手足の痺れ、冷感刺激(これはもうずっと)
・腕、太ももの痺れ
・筋力、体力低下
・腹部圧迫感(腹水)のため30分以上は、ちゃんと座っていられないので半座位(ファーラー位)へ
(補足)
21時からベッドに入った時に頭を上げる姿勢は、
セミファーラー位です。(講師か‼︎)
※大きな違いは頭部の角度ですね。
・ソファではギリギリ70度くらいなので、
普段は、ソファ近くの仮眠エリアで、
クッションを使って、ファーラーにして過ごしています。
・身体を動かして何かをすることは、午前中はほぼ難しいです
・口腔の乾燥
［時々］
・右脇腹痛
・高血圧が続く時は、頭痛、怠さ、めまい
・排泄後の下腹部痛、切れ痔による出血
・便秘
《13〜15時》
※この時間が1番身体が動きやすくなります。
・昼食、昼食後薬
・掃除・洗い物等の身の回りの家事(できて30分くらい)
・買い物(車なら2,3キロ以内、徒歩5分以内)
・PCなどの作業(30分ほど)
・ファーラーorソファで休みながら返信など
［いつも］
・手足はいつも通りです
・連続で動けるのは10分くらい(息切れ)
・昼食をしっかり摂った時はお腹の張りがあり動くのは不可(ご飯量は半分or少なめ)
・排泄後、切れ痔からの出血
［時々］
・高血圧や腹部圧迫感などにより、起き上がれない日もある
・頭痛、腰痛
・寒さや天候不良による身体のだるさ
・咽せる
《16〜18時》
・前の時間帯でできなかったことで可能なこと
・寝室、浴室の使用準備
・SNS投稿や返信
・夕食(昼に摂れていない時はしっかりと。昼に摂れている時は、腹部圧迫感があるので様子を見て軽めに)
・夕食後薬
・その後はファーラー位で腹部の圧迫を避ける
［いつも］
・手足の痺れ、冷感刺激
・口腔乾燥
・息切れ
・夜間の電光や店の明るさが眩しすぎる
［時々］
・脇腹、背部痛
・身体のだるさ
《19〜20時》
・入浴、歯磨き(ダルい時は入浴無し)
・足、顔の軟膏塗布
・20時薬内服
・夜間急な痛み止め薬準備
・SNSやLINE確認、返信(可能な分)
・寝る準備ができたら寝室へ(21時〜に繋がる)
［いつも］
・手足の痺れ、冷感刺激
・息切れ
［時々］
・動悸
・腹部圧迫感
・腰痛
《21時〜に戻る》
▼がん患者の生活を知ってもらえれば嬉しいです
あくまでも、
体調が良い(比較的動ける)時に、
やってることと、症状です。
思いつき(思い出し)で書いているので、
抜けていることもあると思います。
例えば、
・かなり声が出にくくなっていたり、
・皮膚が爪に食い込んでいたり、
・腹水が大きくなっていたり、
・足の浮腫みが酷くなっていたり、
・足の裏が痺れて黒く変色していたり、
・胸や腕、肩の筋肉がほぼ落ちていたり、
・視界が盛り上がって見えたり…
これは、
現在進行形で進んだり落ち着いたりなので、
全ての時間帯の［いつも・時々］に該当します。
YouTubeの投稿などは、
その日の心身のタイミングで撮っているので、
あえて書いてないこともあります。
これは、
自慢するものでも誰から批判する為でもなく
事実として書いたものです。
もちろん、
不調の日はこれら全ては行わずに休んでいますし、
調子が良い日は、
散歩など日々できない小さな範囲での行動もします。
仕事復帰をするためには、
最低でも半日は仕事ができる体力が必要だと思っています。
(現在は在宅PCでできることを、体調を見ながら進めています)
※改めて感謝です
主症状や副作用は、個人差があります。
眼の障害が出る人もいれば、
脱毛する人もいます。
それぞれが多種多様な症状を抱えながら、
そして「先の見えない不安」も常に抱えながら。
僕は当事者になるまでは、
そこまで「細かく」症状などを理解していませんでした。
仕事を「するか」「しないか」だけで、
その背景までも理解をしてあげられなかった。
(聞きにくいってこともあったけど)
ですので、
今回は何かの参考になればと思い、
２日かけて書き上げました。
一筆書きではないため、
途中途中の言葉の変化や繋がりがおかしいところもあると思いますが、
そこは大目に見ていただきたいです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございました。
2023/12/12
熊谷翼
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