40代で在宅酸素療法ユーザーになった。

この記事から共感しかない。
私も現在入院中で病院からnote更新してます。

人工呼吸器離脱も上手くいき、リハビリに努めてる毎日ですが、半年以上も口に管が入っていたので声帯をやられて声が出ません。
出るけど、しゃがれ声でかなり聞き取りにくい。
そして、これを治す方法もあるけど、既往歴が多いので多分手術をしてくれる医師はいないと思う。
今回の呼吸の事や既にある病巣など総合的判断として、やりたがる医師がいるのか微妙ではある。
もし、やるとしたら大きな病院…大学病院とかじゃないと難しいだろうな。
呼吸以外にも先天性の持病もあるもので…

そして手術に成功しても術後管理で、もしまた人工呼吸器離脱からのスタートであれば無理過ぎる。
それなら、しゃがれ声でいいし、音声読み上げアプリ駆使して生活するよ。問題は電話なんだよなー。
友達なんかは文字のやり取りでいいけど、それ以外の局面だよ。
あまりないとはいえ、あるわけだから、そこだけ頑張るしかない。
自然に声が出てくるといいけど、ドクターから聞く限りではそんな事はないようだ。
声帯固定という手術かな？
それをしないと思うように声は出ないようだ。
ただ手術は全身麻酔ならさっき書いたように大きなリスクがあると思われる。
また開腹しなくても手術する事により癒着性腸閉塞の可能性も高まる。
気管切開（2回目）の時に腸閉塞になったので…
私の場合、何事もない手術に思えてもリスクはそれなりにあるんですよ。
生死を彷徨う手術もしてるんですが、正直それと同等ですよ。

あと人工呼吸器離脱後は、一日通してバイパップ（BIPAP）を約9時間してます。
私の場合、二酸化炭素が体内に溜まりやすいのでこれが必要です。最低でも毎日寝る時必ず。
ただ家に帰ったら、病院では優等生でもヤンキー化すると思いますw
そもそも毎日の睡眠時間平均4時間ぐらいなんだけどなー
まあ、そのまま二酸化炭素溜まって意識消失したら大変な事に…
そこからどっちに転んでも終了なんですよね。
目覚めてもおそらく人工呼吸器に繋がれて離脱難しい状態に…

まだバイパップ（BIPAP）の装着に慣れてないせいか鼻の頭に強く跡が残り出血したりしてます。
強く締め付け過ぎてるのかもしれないけど、ちゃんと付けないと効果薄いし…
そうそう血ガスの結果を見せて貰ったけど、あまり良い結果ではないみたいで正直長時間やる意味もないのかなー？と。
でも9時間もやれば十分だろ。
それ以上となると流石に社会生活は送れないぞ。
日常生活もままならん気はしてる…
出来たら社会生活送りたいけど、難しいかもな。
もう働かない（働けない）かもしれません。

そんなこんなで不運にも比較的若いユーザーのリアル意見を聞きたくて検索したら、数年前の記事にぶつかりました。
何も解決しないけど、生の意見を聞けた事に意味があると言いたい。
まあ、自分のは人に訴えたいお気持ちがあまりないので読みづらさしかないけどさ。

最後に鼻に挿すカニューレは煩わしい。

調べると燃えやすいので、キッチンでガスコンロやカセットコンロ調理は不可能。
調理する時はカニューレを外して行う事。

風呂は外して入れる（私の場合。但し医師の許可は取っていない）
ただ酸素は取り込めるのでサチュレーション95以上なくてもとりあえず問題ない。
80とか出る事もあるので、なるべく短時間かつ深呼吸などして対処する。
自覚症状出てヤバければ酸素を吸う。
出なくても風呂後はすぐに酸素吸入する。

外出などに関して、やはりここはまだわからない。
ドクターや看護師などに資料を見せてくれとお願いしても叶わない。
色々あるようでなかなか情報が得られない。
YouTubeやWeb検索で一般的な情報は得られるが、率先的に社会生活送られてる方の発信などは探し当てられない。
正直、酸素ボンベを押して外出はかなりの制約があるので億劫になる気持ちはわからなくもない。

また家にバイパップ（BIPAP）を置くのもどういう物かイメージが付かない。
今、病院で使ってる奴が貸し出されるのか？
酸素ボンベは2階に運んで貰えるのか？
費用などの細かい話なども知りたい事だらけだ。
ある程度は調べて知ってはいてもちゃんとした答えを知りたいから知らないと変わらないだろう。

とりあえず、この辺にしておこう。
読みづらくてすまぬ。
あんまりまとめる気なくてな…