不安の中で見つけた事

主人が「クロイツフェルト・ヤコブ病」だろうと言われてから、ネットを検索しまくった。

・神経難病のひとつ
・脳に異常なタンパク質『プリオン』がたまる事によって起こる
・原因不明
・治療法なし
・予防法なし
・数ヶ月で認知症のような症状が進行し、寝たきりになって死亡する

病気の説明を淡々としているような事務的なページが殆どで、ものによっては医者が読むような専門的な文書のpdfがついて来るような物ばかり。

その中で、ヤコブ病の患者家族の人達が投稿している掲示板にたどりついた。
同じ思いを持っている、世間から見ればたくさんではない、でも他にもちゃんといる人たち。
その投稿を読み漁った。
何年も遡って。
同じ病気でも、人によって症状が違うし、進行具合も違う。
主人と、少しでも似た症状の人はいないか、すがるような思いで何度も読んだ。
本当にお世話になった。主人の状況が変わるたび見に行ってまた読んだ。

今もその掲示板の中には、同じ思いを持つ違う人達の書き込みがある。
このコロナ禍、施設や病院だと会う事もままならない。
病気が分かった瞬間から、ものすごい速さでカウントダウンを迫られているのに。
想像すると本当にやり切れない。
残される人の気持ちが、すこしでも軽くなればと願う。