私以外の家族4人に・・・

双子を大学病院で生んでから、
定期的に大学病院の小児科に受診していました。

ある日、ふと、主治医が言いました。
「このアザはもしかして生まれた時からある？」
そう聞かれたので、
「あります。ずっと。旦那にもお兄ちゃんにもあります。」
そう言いました。

主治医は
「これはカフェオレ斑と言って、神経線維腫症Ⅰ型の疑いがある」
と言いました。
聞きなれない病名でした。
看護師やってても知らない病気はたくさんあります。

神経線維腫症Ⅰ型というのは3000人に1人の割合で生じるらしい。
で、カフェオレ斑があるからって、上記診断はされなくて、
カフェオレ斑＋どこかに神経線維腫ができて、
はじめてこの診断名がつくわけなんです！！
で、よく腫瘍ができる場所が聴神経らしいんだけど、
まあ、ここからが大変なわけですよ。

まず、この双子に大学病院の耳鼻科を受診してもらって、
それぞれ別に日に脳波による聴力検査を寝た状態でしました。
大学病院は自動車で軽く45分かかるんですけど、
1カ月に2回行きました。

そして今のところ異常なしという判断だけど、
今後も半年に1回聴力検査をすることになりました。
だから小児科の受診が3～6ヶ月に1回、
耳鼻科の受診が半年に1回受けているんです。

この二人はこれで経過を見ていくことになったんだけど、
旦那にもあるので、旦那も大学病院に受診してもらって、
旦那は皮膚科でMRIをとり、腫瘍はどこにもない。
成人をしていてどこにも腫瘍がなければ、
これから腫瘍ができたとしても、この病気ではないという結果に！！

そしてTくん。
Tくんは小学校に上がる前の春休みに
わざわざ2泊3日で入院として、
眠った状態でMRIと脳波による聴力検査を受けました。
その結果、異状はみられないということでした。

この病気は15歳までに腫瘍が出現しなければ大丈夫ということだけど、
要は15歳までは定期的に診て、早期発見が必要ってこと！！

だから、Tくんも双子と一緒に耳鼻科に半年に1回受診しています。

旦那はセーフだったけど、
結局、3人の子どもは15歳まで経過を見ていくため、
3～6ヶ月に1回の受診を余儀なくされています。

早期に発見できるから有難いんだけど、
片道45分の道のり。しかも待ち時間も長い。
毎回嫌になりながら通っています。

次回は、旦那の話をしまーす！！